Quando a esperan\u00e7a parecia escassa, esse paciente com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester encontrou uma equipe m\u00e9dica que foi al\u00e9m do esperado, trazendo-lhe a esperan\u00e7a de que precisava para conquistar uma vida que pudesse desfrutar plenamente.<\/p>\n
Por Adam Green<\/p>\n
Em julho de 2017, recebi um telefonema que mudaria minha vida.<\/p>\n
Passei os \u00faltimos tr\u00eas anos indo de especialista em especialista; sentada em consult\u00f3rios com uma combina\u00e7\u00e3o incomum de sintomas e resultados laboratoriais anormais<\/strong> enquanto os m\u00e9dicos co\u00e7avam a cabe\u00e7a. Eles davam algumas sugest\u00f5es enquanto faziam anota\u00e7\u00f5es, depois apertavam minha m\u00e3o e me encaminhavam para outro especialista. Talvez esses especialistas pudessem me dar respostas.<\/p>\n Adam se re\u00fane com uma equipe de m\u00e9dicos que est\u00e1 trabalhando em seu plano de tratamento.<\/p>\n Tr\u00eas anos em busca dessas respostas me levaram \u00e0 Cl\u00ednica Mayo, em Rochester, Minnesota. O \u201cMilagre no Milharal\u201d. Um lugar para onde pessoas de todos os pa\u00edses do mundo v\u00eam em busca de respostas. E, em 2017, foi a Cl\u00ednica Mayo que ligou para mim. Finalmente, eles tinham algumas respostas para mim.<\/p>\n Fui diagnosticado com uma forma rara de c\u00e2ncer chamada doen\u00e7a de Erdheim-Chester, ou ECD, para abreviar.<\/strong> Trata-se de um c\u00e2ncer no sangue e, embora todos os pacientes com ECD tendam a apresentar alguns sintomas e manifesta\u00e7\u00f5es em comum nos exames de imagem, etc., a gravidade da doen\u00e7a pode variar de relativamente benigna a potencialmente fatal.<\/p>\n Considero-me sortudo por ter sido diagnosticado naquela \u00e9poca.<\/strong> Em 2008, Kathy Brewer fundou a Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA). Ela havia perdido o marido no ano anterior, ap\u00f3s uma longa batalha contra a doen\u00e7a, e s\u00f3 ap\u00f3s a aut\u00f3psia \u00e9 que o diagn\u00f3stico foi feito. Descobriu-se que a ECD era a doen\u00e7a da qual ele sofria. A ECDGA n\u00e3o s\u00f3 aumentou a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a na comunidade m\u00e9dica, como tamb\u00e9m, gra\u00e7as ao seu apoio, levou a avan\u00e7os significativos na compreens\u00e3o de como a doen\u00e7a se manifesta e como trat\u00e1-la.<\/p>\n A equipe da Mayo Clinic n\u00e3o perdeu tempo e logo iniciou meu tratamento. Quando eu n\u00e3o respondia a um tratamento, eles se reuniam e elaboravam outra abordagem. Ao longo dos quatro anos seguintes, os Drs. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go e Matthew Koster colaboraram com m\u00e9dicos e especialistas, tanto na Mayo quanto em todo o mundo, em um esfor\u00e7o para encontrar um tratamento que funcionasse para mim. Ap\u00f3s realizarem o sequenciamento de \u00faltima gera\u00e7\u00e3o em uma bi\u00f3psia de tecido, eles descobriram o que acreditavam ser uma muta\u00e7\u00e3o ativadora que poderia ser alvo da quimioterapia. Comecei esse tratamento em julho de 2021 e fico feliz em informar que, em abril de 2022, tive uma resposta cl\u00ednica completa e uma resposta radiol\u00f3gica quase completa.<\/p>\n Recuperei minha vida.<\/strong><\/p>\n \u00c9 imposs\u00edvel para mim expressar apenas com palavras a gratid\u00e3o e o respeito que sinto pelos m\u00e9dicos e profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade que cuidaram de mim desde que fiquei doente \u2014 desde que tive aquela primeira sensa\u00e7\u00e3o de que \u201calgo n\u00e3o estava certo\u201d.\u201d<\/p>\n Quando eu estava no meu pior momento e com mais medo, com meus sintomas piorando e o tratamento n\u00e3o surtindo efeito, o Dr. Abeykoon olhou para mim e me disse para ter \u201cesperan\u00e7a\u201d \u2014 ent\u00e3o, eu me agarrei \u00e0 esperan\u00e7a. E agora estou aqui, cheio de um tipo diferente de esperan\u00e7a, uma esperan\u00e7a que se estende bem longe no futuro, em que o imposs\u00edvel de repente se torna poss\u00edvel.<\/strong><\/p>\n \u201cMilagre no milharal\u201d, sem d\u00favida.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When hope was in short supply, this Erdheim-Chester disease patient found a medical team that went above and beyond, bringing him the hope he needed to gain a life he […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":20243,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}