{"id":30209,"date":"2020-01-02T20:06:04","date_gmt":"2020-01-03T01:06:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30209"},"modified":"2026-08-13T12:47:35","modified_gmt":"2026-08-13T17:47:35","slug":"30209","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/30209\/","title":{"rendered":"Conselhos para os entes queridos"},"content":{"rendered":"<h2>Informa\u00e7\u00f5es para cuidadores<\/h2>\n<p>Qualquer cuidador interessado em entrar em contato com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes com ECD, por favor, entre em contato com a organiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Cuidar de algu\u00e9m \u00e9 uma tarefa muito dif\u00edcil.<\/strong>\u00a0 Para muitos cuidadores, as exig\u00eancias f\u00edsicas e emocionais s\u00e3o constantes e deixam voc\u00ea exausto. \u00c9 f\u00e1cil se afastar da fam\u00edlia e dos amigos justamente no momento em que voc\u00ea mais precisa deles. Para evitar o esgotamento do cuidador, \u00e9 preciso lembrar-se de cuidar de si mesmo.\u00a0 Cuidar de si mesmo pode ser uma das maneiras mais importantes de cuidar do seu ente querido.<\/p>\n<p>Observa\u00e7\u00e3o: \u00c0s vezes, a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) apresenta um quadro menos grave e as necessidades de cuidados s\u00e3o, consequentemente, menos intensas. Isso \u00e9 \u00f3timo e bastante normal, mas mesmo assim as orienta\u00e7\u00f5es desta se\u00e7\u00e3o podem ser \u00fateis ao longo dos anos.<\/p>\n<p><strong>Uma maneira de cuidar de si mesmo \u00e9 permitir que os outros o ajudem.<\/strong>\u00a0 Quando algu\u00e9m perguntar o que pode fazer, d\u00ea exemplos espec\u00edficos de coisas que essa pessoa poderia fazer para ajudar. Alguns exemplos que voc\u00ea poderia citar s\u00e3o: preparar uma refei\u00e7\u00e3o, cortar a grama, fazer compras no mercado, realizar alguma tarefa de manuten\u00e7\u00e3o dom\u00e9stica, organizar a papelada, preencher formul\u00e1rios de seguro, etc. A maioria das pessoas quer ajudar, s\u00f3 n\u00e3o sabe o que fazer.\u00a0 Se voc\u00ea der a elas algo para fazer, elas se sentir\u00e3o melhor e voc\u00ea receber\u00e1 a ajuda de que tanto precisa.  Tente adequar a tarefa sugerida aos interesses e habilidades da pessoa.<\/p>\n<p><strong>Como cuidador, tamb\u00e9m \u00e9 importante manter contato com a fam\u00edlia, os amigos e outras pessoas que compreendam o que voc\u00ea est\u00e1 passando.\u00a0<\/strong> Dedique tempo para se comunicar com outras pessoas. N\u00e3o guarde seus medos, estresse, preocupa\u00e7\u00f5es etc. s\u00f3 para voc\u00ea. Encontre algu\u00e9m em quem possa confiar para compartilhar seus pensamentos e preocupa\u00e7\u00f5es. Voc\u00ea pode recorrer \u00e0 sua rede de apoio anterior, composta por familiares, amigos ou membros da igreja. Ou talvez queira procurar um grupo de apoio para cuidadores.\u00a0 Esses grupos de apoio geralmente podem ser encontrados por meio da sua igreja, do consult\u00f3rio do seu m\u00e9dico ou na internet.  Uma dessas organiza\u00e7\u00f5es online \u00e9 a Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Cuidadores Familiares (http:\/\/www.nfcacares.org).<\/p>\n<p><strong>Outro ponto importante a se lembrar, como cuidador, \u00e9 simplesmente ficar atento \u00e0 sua sa\u00fade.<\/strong>\u00a0 Lembre-se de comer alimentos saud\u00e1veis, dormir o suficiente, praticar exerc\u00edcios, consultar seu m\u00e9dico para exames de rotina e reservar um tempo para simplesmente descansar quando precisar.\u00a0 Se voc\u00ea, como cuidador, ficar doente, lembre-se de fazer o que for necess\u00e1rio para se recuperar. Tudo isso \u00e9 muito mais dif\u00edcil de fazer quando voc\u00ea est\u00e1 cuidando de um ente querido doente, mas tente lembrar que precisa se manter o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel \u2014 se n\u00e3o for por voc\u00ea, que seja pelo seu ente querido.<\/p>\n<p><strong>Esfor\u00e7ar-se para manter conscientemente um equil\u00edbrio entre as necessidades da pessoa querida e as suas pr\u00f3prias \u00e9 extremamente importante para o seu bem-estar e para o da pessoa querida.<\/strong>\u00a0 Cuidar de um ente querido quando ele est\u00e1 doente \u00e9 uma das tarefas mais dif\u00edceis que voc\u00ea ter\u00e1 de enfrentar. \u00c9 estressante e, muitas vezes, muito solit\u00e1rio. \u00c9 tamb\u00e9m uma das tarefas mais cheias de amor e generosidade que voc\u00ea ter\u00e1 a oportunidade de realizar.\u00a0 Com equil\u00edbrio, voc\u00ea estar\u00e1 em uma situa\u00e7\u00e3o muito melhor para continuar fazendo o que precisa ser feito com amor e compaix\u00e3o, ao mesmo tempo em que diminui o risco de esgotamento do cuidador.<\/p>\n<h3>Recursos do site<\/h3>\n\n<table id=\"tablepress-15\" class=\"tablepress tablepress-id-15\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Informa\u00e7\u00f5es<\/th><th class=\"column-2\">Site<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Oferece servi\u00e7os de consultoria e conte\u00fado educacional com o objetivo de capacitar os cuidadores para que se preparem para cuidar.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caregivingclub.com\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caregivingclub.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-3\">\n\t<td class=\"column-1\">Um Centro de Educa\u00e7\u00e3o Visual para Cuidadores Familiares<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.videocaregiving.org\/caregiving.php\" target=\"_blank\">http:\/\/www.videocaregiving.org\/caregiving.php<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-4\">\n\t<td class=\"column-1\">Conjunto de recursos para cuidadores<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/caregiveraction.org\/resources\/toolbox\/\" target=\"_blank\">http:\/\/caregiveraction.org\/resources\/toolbox\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-5\">\n\t<td class=\"column-1\">Ferramenta de avalia\u00e7\u00e3o de cuidadores<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.ama-assn.org\/ama\/pub\/physician-resources\/public-health\/promoting-healthy-lifestyles\/geriatric-health\/caregiver-health\/caregiver-self-assessment.page\" target=\"_blank\">http:\/\/www.ama-assn.org\/ama\/pub\/physician-resources\/public-health\/promoting-healthy-lifestyles\/geriatric-health\/caregiver-health\/caregiver-self-assessment.page<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-6\">\n\t<td class=\"column-1\">Listas de verifica\u00e7\u00e3o e informa\u00e7\u00f5es para ajudar o cuidador<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.agis.com\/caregiverkit\/caregiverkit.pdf\" target=\"_blank\">http:\/\/www.agis.com\/caregiverkit\/caregiverkit.pdf<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-7\">\n\t<td class=\"column-1\">Cuidadores que lidam com doen\u00e7as cr\u00f4nicas, da Funda\u00e7\u00e3o Nacional de Pesquisa em Disautonomia<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.ndrf.org\/Caregiving.htm\" target=\"_blank\">http:\/\/www.ndrf.org\/Caregiving.htm<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-8\">\n\t<td class=\"column-1\">Site que oferece uma ferramenta para que familiares, amigos, vizinhos e colegas organizem atividades em momentos de necessidade.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.lotsahelpinghands.com\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.lotsahelpinghands.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-9\">\n\t<td class=\"column-1\">Informa\u00e7\u00f5es gerais sobre cuidadores.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Caregiver\" target=\"_blank\">http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Caregiver<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-10\">\n\t<td class=\"column-1\">Cuidada: uma ocupa\u00e7\u00e3o universal \u2013 Cuidando de adultos com comprometimentos cognitivos e de mem\u00f3ria<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caregiver.org\/caregiver\/jsp\/content_node.jsp?nodeid=392\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caregiver.org\/caregiver\/jsp\/content_node.jsp?nodeid=392<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-11\">\n\t<td class=\"column-1\">Site sobre crescimento pessoal e autoajuda<\/td><td class=\"column-2\">http:\/\/www.healyourlife.com\/wisdom<a href=\"http:\/\/www.healyourlife.com\/wisdom\" target=\"_blank\"><\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-12\">\n\t<td class=\"column-1\">Uma iniciativa nacional de envolvimento dos consumidores e da comunidade para melhorar os cuidados no fim da vida.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caringinfo.org\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caringinfo.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-15 from cache -->\n<h3>Blogs de cuidadores<\/h3>\n\n<table id=\"tablepress-16\" class=\"tablepress tablepress-id-16\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Descri\u00e7\u00e3o do blog<\/th><th class=\"column-2\">Site<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Cuidadora de um marido com doen\u00e7a cr\u00f4nica escreve sobre suas experi\u00eancias<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/spousalcare.blogspot.com\" target=\"_blank\">http:\/\/spousalcare.blogspot.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-16 from cache -->","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. 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