{"id":30094,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T17:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30094"},"modified":"2025-10-04T04:36:17","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:17","slug":"experiencia-com-a-doenca-de-erdheim-chester-em-um-paciente-chines-de-2012-a-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/erdheim-chester-disease-experience-from-a-chinese-patient-2012-to-2017\/","title":{"rendered":"Experi\u00eancia com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester em um paciente chin\u00eas: 2012 a 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>A experi\u00eancia de um paciente chin\u00eas com ECD no Erdheim Chester: 2012 a 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017<\/em><\/p>\n<p>A primeira vez que ouvi o nome dessa doen\u00e7a rara foi em dezembro de 2012, quando passei por uma cirurgia de fixa\u00e7\u00e3o interna no meu bra\u00e7o esquerdo. Meu m\u00e9dico coletou uma amostra de tecido do meu \u00famero esquerdo. Ele disse \u00e0 minha fam\u00edlia que meu osso parecia muito fr\u00e1gil e estava sujeito a fraturas. Ap\u00f3s minha primeira cirurgia, eu s\u00f3 sabia que minha doen\u00e7a estava relacionada a uma histiocitose celular, e o melhor diagn\u00f3stico que ouvi foi que se tratava de um tumor benigno que poderia se curar por conta pr\u00f3pria. Minha segunda cirurgia \u00f3ssea come\u00e7ou em maio de 2015. Senti um desconforto no f\u00eamur direito depois de escalar o Monte Taishan, em 2 de maio de 2014. E essa sensa\u00e7\u00e3o foi piorando com o passar do tempo. Tr\u00eas meses depois, acabei tendo que passar a usar uma cadeira de rodas. Meu m\u00e9dico disse que havia muito derrame articular ao redor do meu f\u00eamur direito. Em outubro de 2014, fui submetido a uma cirurgia de desbridamento artrosc\u00f3pico para remover o derrame. Como minha articula\u00e7\u00e3o do quadril direito estava gravemente inflamada, o derrame voltou a se acumular dois meses depois. Minha fam\u00edlia e eu fomos ao Hospital da Faculdade de Medicina da Uni\u00e3o de Pequim em busca de um tratamento eficaz. Por fim, encontramos o Dr. Duan Minghui. Ele sugeriu inje\u00e7\u00f5es de interferon por pelo menos tr\u00eas meses. Depois, voltamos para a cidade de Xinxiang. Por fim, meu m\u00e9dico em outro hospital sugeriu a substitui\u00e7\u00e3o da articula\u00e7\u00e3o do quadril, pois a cabe\u00e7a femoral da articula\u00e7\u00e3o estava gravemente colapsada e nunca mais poderia ser restaurada. Naquela \u00e9poca, cadastrei-me no site da Erdheim Chester Global Alliance ap\u00f3s pesquisar informa\u00e7\u00f5es relacionadas na internet. Um dia, uma jovem chamada Jin Xi me enviou um e-mail perguntando sobre meu tratamento e minha experi\u00eancia com a ECD. Foi ent\u00e3o que descobri que havia outra pessoa na China que tamb\u00e9m tinha a mesma doen\u00e7a. Jin me contou que estava tentando comprar Vemurafenib em uma farm\u00e1cia indiana, pois os pre\u00e7os eram mais baixos do que na Europa. Eu me recuperei rapidamente ap\u00f3s a segunda cirurgia e consegui andar e voltar ao meu local de trabalho. Jin morava na cidade de Wuhan, na China central. Ela tinha uma infec\u00e7\u00e3o pulmonar e tossia sem parar. Fui visit\u00e1-la no feriado do Dia Nacional, em outubro de 2015. Seus pais compraram o Vemurafenib em uma farm\u00e1cia de Hong Kong. Ao mesmo tempo, ela tamb\u00e9m recebia inje\u00e7\u00f5es regulares de interferon. Quando contei sobre o tratamento ao Dr. Diamond, ele me respondeu com seriedade e sugeriu interromper imediatamente as inje\u00e7\u00f5es de interferon, pois elas podem suprimir o sistema imunol\u00f3gico, o que provavelmente aceleraria a infec\u00e7\u00e3o pulmonar. Na v\u00e9spera do Festival da Primavera de 2016, a m\u00e3e de Jin me contou que a situa\u00e7\u00e3o dela havia piorado e que o m\u00e9dico havia desistido do tratamento. A m\u00e3e de Jin fez o poss\u00edvel para solicitar uma vaga no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mas a ECD acabou tirando-lhe a vida em mar\u00e7o de 2016. Em dezembro de 2015, criei um grupo no WeChat com o nome de Erdheim Chest. Ao mesmo tempo, criei uma p\u00e1gina p\u00fablica no WeChat para divulgar informa\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 ECD. No in\u00edcio, o grupo era formado por mim, Zhou, Fan, Jin e Ou. A maioria dos primeiros membros se conheceu principalmente por meio do site da ECDGA. Atualmente, h\u00e1 mais de 30 membros no grupo, incluindo dois m\u00e9dicos do Hospital da Faculdade de Medicina da Uni\u00e3o de Pequim e v\u00e1rios familiares de pacientes com ECD. Estudei ingl\u00eas intensamente durante meu doutorado. Mas nunca imaginei que esse h\u00e1bito e minha doen\u00e7a se conectariam, ajudando-me a me tornar volunt\u00e1ria da ECDGA para traduzir materiais em ingl\u00eas para pacientes chineses. Atualmente, o site da ECDGA j\u00e1 conta com uma vers\u00e3o em chin\u00eas para os leitores chineses. Al\u00e9m disso, com a ajuda do grupo do WeChat, os pacientes chineses com ECD conseguem encontrar facilmente outras pessoas na mesma situa\u00e7\u00e3o, n\u00e3o se sentem mais sozinhos e t\u00eam acesso a m\u00e9dicos de Pequim para exames e prescri\u00e7\u00e3o de tratamentos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Um paciente chin\u00eas com ECD e um volunt\u00e1rio da ECDGA contam sobre sua trajet\u00f3ria com essa doen\u00e7a rara.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2489,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2489"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}