{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-captura-a-esperanca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn Captura a Esperan\u00e7a"},"content":{"rendered":"

Caitlyn Captura a Esperan\u00e7a<\/h2>\n

Essa jovem ativista inspiradora compartilha suas reflex\u00f5es sobre o desenvolvimento na primeira inf\u00e2ncia.<\/em><\/p>\n

Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28 de novembro de 2017<\/p>\n

Conhe\u00e7a Caitlyn Walch, uma futura defensora dos pacientes em ascens\u00e3o. Aos 11 anos, neta de Tony Giambra, paciente com ECD, ela j\u00e1 possui um vasto conhecimento sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.\u00a0 \u201cEla est\u00e1 sempre informando as pessoas sobre a ECD e sabe tudo sobre esses temidos histi\u00f3citos\u201d, diz a av\u00f3 Margaret \u201cPeg\u201d Giambra.<\/p>\n

O v\u00ednculo especial de Caitlyn com seu av\u00f4 motivou sua miss\u00e3o de lutar contra a ECD ao lado dele. Ela acompanhou muitas consultas m\u00e9dicas e passou muitas horas em visitas ao hospital.\u00a0 Ela tamb\u00e9m tem promovido a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa doen\u00e7a em sua escola, junto com seus colegas e professores, divulgando o quanto essa doen\u00e7a terr\u00edvel e rara tem afetado seu amado av\u00f4. Este ano, ela acompanhou seus av\u00f3s ao Encontro Anual de Pacientes e Fam\u00edlias com ECD para demonstrar seu apoio incondicional \u00e0 sua fam\u00edlia e \u00e0 comunidade de ECD.\u00a0 O evento a inspirou a fazer um enfeite em forma de fita da ECD com uma foto dela e do Dr. Diamond para sua \u00e1rvore de Natal. E, \u00e9 claro, ela fez um para o av\u00f4 tamb\u00e9m.
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\"\"<\/a>

Caitlyn com o Dr. Diamond durante sua estadia em Nova York.<\/p><\/div><\/p>\n

Entre suas iniciativas de conscientiza\u00e7\u00e3o, Caitlyn tamb\u00e9m anima Tony e o mant\u00e9m motivado para continuar lutando todos os dias. Peg afirma: \u201cEla \u00e9 o melhor rem\u00e9dio dele e a \u00fanica que consegue faz\u00ea-lo fazer os exerc\u00edcios!\u201d<\/p>\n

\u201cEu, Caityln Walch, acho que a ECD \u00e9 muito importante. Meu av\u00f4 foi diagnosticado com ECD h\u00e1 cerca de dois anos. Mas isso n\u00e3o o impediu. Desde que nasci, meu av\u00f4 cuidou de mim, ent\u00e3o agora vou cuidar dele. E \u00e9 por isso que a ECD \u00e9 t\u00e3o importante para mim. N\u00e3o desista por causa da ECD; ela s\u00f3 deve fazer com que voc\u00ea se esforce ainda mais.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cEu, Caityln Walch, acho que a ECD \u00e9 muito importante. Meu av\u00f4 foi diagnosticado com ECD h\u00e1 cerca de dois anos. Mas isso n\u00e3o o impediu.\u00a0 Desde que nasci, meu av\u00f4 cuidou de mim, ent\u00e3o agora vou cuidar dele. E \u00e9 por isso que a ECD \u00e9 t\u00e3o importante para mim. N\u00e3o desista por causa da ECD; isso s\u00f3 deve fazer com que voc\u00ea se esforce ainda mais.\u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}