![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis, Alice e Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
Em dezembro de 2010, Alice foi internada no hospital por quase duas semanas, passando pelos mesmos exames repetidamente. Mas dessa vez foi diferente. Um jovem m\u00e9dico grego, Charalampos Tzoulis, n\u00e3o estava disposto a desistir de Alice nem do mist\u00e9rio m\u00e9dico. Ap\u00f3s as duas semanas, ele tinha uma suspeita sobre um poss\u00edvel diagn\u00f3stico. Em fevereiro de 2011, Alice voltou a consultar o Dr. Tzoulis, que realizou uma bi\u00f3psia da coluna vertebral pr\u00f3xima ao tumor. Os resultados confirmaram suas suspeitas. Ap\u00f3s seis anos em busca de respostas, Alice foi diagnosticada com diabetes ins\u00edpido e doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n
A Jornada em Frente<\/b><\/p>\n
Durante a busca por um diagn\u00f3stico, Alice tamb\u00e9m encontrou o amor. Em 2007, ela conheceu P\u00e2l, que tem estado fielmente ao seu lado desde ent\u00e3o. Aliviados por finalmente terem recebido um diagn\u00f3stico, mas tamb\u00e9m com medo do desconhecido, Alice e P\u00e2l come\u00e7aram a pesquisar na internet em busca de respostas, apoio e qualquer coisa que pudesse ajud\u00e1-los nessa nova jornada. \u00a0Essa busca os levou a encontrar informa\u00e7\u00f5es sobre a Alian\u00e7a Global da Doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Ela rapidamente entrou em contato com Kathy Brewer, presidente e cofundadora da Alian\u00e7a Global da Doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Esse contato fez com que Alice n\u00e3o se sentisse t\u00e3o sozinha. Em 2012, Alice e P\u00e2l participaram do primeiro Encontro de Pacientes e Fam\u00edlias da ECD Global Alliance em San Diego, Calif\u00f3rnia, onde conheceram profissionais m\u00e9dicos especializados, outros pacientes e cuidadores, al\u00e9m da equipe da ECD Global Alliance.<\/p>\n
A essa altura, Alice j\u00e1 usava bengalas para se locomover, mas, ao voltar para a Noruega, sabia que precisava deixar o emprego de enfermeira. As exig\u00eancias f\u00edsicas da profiss\u00e3o e a dificuldade de Alice em se movimentar rapidamente tornavam il\u00f3gico continuar. No entanto, ela conseguiu um novo cargo no hospital como secret\u00e1ria. \u00a0Embora uma mudan\u00e7a de carreira fosse necess\u00e1ria, Alice j\u00e1 tinha planejado mudan\u00e7as em seus cuidados.<\/p>\n
Durante o evento para pacientes e familiares da ECD Global Alliance em San Diego, Alice ouviu falar do vemurafenibe \u2014 um novo medicamento que havia demonstrado melhora em alguns pacientes com ECD. Ela j\u00e1 havia recebido alguns medicamentos, mas sem al\u00edvio dos sintomas. \u00a0Demorou algum tempo e exigiu persuas\u00e3o, mas Alice contou aos seus m\u00e9dicos sobre o novo medicamento que conhecera no evento. Em 2013, ela fez o teste para a muta\u00e7\u00e3o BRAF. Com um resultado positivo imediato, Alice come\u00e7ou a tomar o vemurafenibe em dezembro de 2013.<\/p>\n
A dose inicial de dois comprimidos de vemurafenib pela manh\u00e3 e dois \u00e0 noite (2 x 2) por dia causou a Alice dores intensas nas articula\u00e7\u00f5es e ainda menos mobilidade. Ap\u00f3s apenas tr\u00eas semanas, seu m\u00e9dico grego reduziu a dosagem para 1 x 2 por dia. A dor foi se tornando cada vez mais suport\u00e1vel e, ap\u00f3s um m\u00eas em tratamento com vemurafenib, chegou a hora de verificar se havia outras mudan\u00e7as vis\u00edveis. O exame trouxe esperan\u00e7a e alegria! Seu m\u00e9dico lhe disse, animado, que algo positivo estava acontecendo: seu tumor estava diminuindo!<\/p>\n
Depois de anos sem poder ir \u00e0 academia ou se exercitar, no dia seguinte ao seu retorno do hospital, Alice se matriculou em uma academia e come\u00e7ou a caminhar diariamente. Seu exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica de acompanhamento aos 3 meses apresentou resultados ainda melhores, e a consulta aos 6 meses trouxe ainda mais boas not\u00edcias! Alice continuou se esfor\u00e7ando na academia; ela at\u00e9 come\u00e7ou a levantar pesos e a treinar com um personal trainer. Ap\u00f3s apenas um ano em tratamento com vemurafenibe, a dosagem foi reduzida novamente para 1 x 1. Ap\u00f3s dois anos, Alice tomava apenas 1 comprimido de vemurafenibe por dia. Sua for\u00e7a continuou aumentando; ela chegou at\u00e9 a escalar o Pulpit Rock, uma subida de 600 m, com a ajuda de P\u00e5l e de suas duas bengalas, em setembro de 2015. Um quil\u00f4metro havia se transformado em muitos.<\/p>\n
As coisas estavam melhorando! Alice chegou a participar de eventos da ECDGA em Washington D.C., Houston e Paris. Tudo parecia estar indo bem e sua capacidade de andar melhorou enormemente. Embora soubesse que nunca mais andaria da mesma forma que antes da bi\u00f3psia inicial, ela estava satisfeita! Agora conseguia caminhar dist\u00e2ncias maiores sem ajuda. O exerc\u00edcio se tornou seu segundo rem\u00e9dio, uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o para aliviar a dor.<\/p>\n
Os Ventos da Mudan\u00e7a<\/b><\/p>\n
No in\u00edcio de 2017, Alice percebeu uma sensa\u00e7\u00e3o constante de exaust\u00e3o. Naturalmente, ela achou que estava trabalhando demais e chegou at\u00e9 a reduzir sua jornada de trabalho. Mesmo assim, a fadiga persistia. Por volta da P\u00e1scoa, a intui\u00e7\u00e3o feminina de Alice a levou a fazer um teste de gravidez. \u00a0Contra todas as expectativas \u2014 os m\u00e9dicos diziam que ela nunca engravidaria e que n\u00e3o deveria engravidar devido \u00e0 doen\u00e7a \u2014, o teste deu positivo. Alice estava gr\u00e1vida. Ap\u00f3s a confirma\u00e7\u00e3o do seu m\u00e9dico de fam\u00edlia, Alice ficou com sentimentos contradit\u00f3rios. Ela sempre quis ser m\u00e3e, ent\u00e3o era um sonho que se tornava realidade. \u00a0Por outro lado, com todos os seus problemas de sa\u00fade, como isso seria poss\u00edvel? Ela sabia que a liga\u00e7\u00e3o para o Dr. Tzoulis seria dif\u00edcil. Ele n\u00e3o compartilhava de sua empolga\u00e7\u00e3o e sugeriu o aborto. \u00a0Ele estava preocupado que o tempo que Alice havia passado em tratamento com vemurafenibe durante a gravidez \u2014 tr\u00eas meses \u2014 pudesse causar malforma\u00e7\u00f5es ou outros problemas de sa\u00fade ao feto.<\/p>\n
Com 18 semanas de gravidez, Alice e P\u00e2l foram fazer sua primeira ultrassonografia! O beb\u00ea estava \u00f3timo, sem efeitos colaterais aparentes do vemurafenib. Isso tornou a decis\u00e3o ainda mais dif\u00edcil de se ponderar, mas eles decidiram dar continuidade \u00e0 gravidez e receber uma nova vida em sua fam\u00edlia. \u00a0Essa nova aventura trouxe novos desafios. Desde o momento em que descobriu que estava gr\u00e1vida, ela parou de tomar o vemurafenibe. Alice e P\u00e2l esperavam ansiosos a cada ultrassom, mas, todas as vezes, o beb\u00ea estava crescendo forte e saud\u00e1vel. Alice, por outro lado, estava piorando rapidamente. Sua capacidade de andar deteriorou-se rapidamente. Primeiro foram as muletas, depois uma cadeira de rodas com apoio para caminhar e, em seguida, a cadeira de rodas propriamente dita. Seu peso diminuiu e ela come\u00e7ou a sentir falta de ar com o menor dos movimentos. Trabalhar n\u00e3o era mais uma op\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel para Alice, que entrou em licen\u00e7a m\u00e9dica em maio de 2017.<\/p>\n
O Dr. Tzoulis ficou preocupado quando P\u00e2l levou Alice em sua cadeira de rodas at\u00e9 o consult\u00f3rio, em setembro de 2017. Ela j\u00e1 n\u00e3o tinha mais for\u00e7as. Rapidamente, o Dr. Tzoulis ligou para o obstetra dela para perguntar se o parto poderia come\u00e7ar em breve. \u00a0Para surpresa de alguns, os m\u00e9dicos descobriram que ela poderia se recuperar mais rapidamente com um parto natural. Ent\u00e3o, esse foi o plano. No domingo seguinte, Alice e P\u00e2l estavam no hospital para iniciar o parto com Pitocin.<\/p>\n
O Sol Ap\u00f3s a Tempestade<\/b><\/p>\n
Na quarta-feira, 27 de setembro de 2017, Alice deu \u00e0 luz uma menina linda e perfeita, Marie. Com Marie j\u00e1 aqui e saud\u00e1vel, e Alice tendo tido um parto natural sem complica\u00e7\u00f5es, seus m\u00e9dicos n\u00e3o perderam tempo e retomaram o tratamento da ECD. \u00a0No dia seguinte ao parto, Alice fez uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para avaliar os danos causados pelos meses sem tratamento. O quadro parecia terr\u00edvel; novas les\u00f5es eram vis\u00edveis no exame. Ela voltou imediatamente a tomar vemurafenibe, mas ningu\u00e9m sabia se o tratamento seria bem-sucedido dessa vez.<\/p>\n
Apesar de tudo parecer indicar o contr\u00e1rio, o vemurafenib estava surtindo efeito. Nos exames de acompanhamento realizados aos tr\u00eas e aos seis meses, o Dr. Tzoulis relatou mudan\u00e7as dr\u00e1sticas nos exames de imagem. Ela est\u00e1 melhorando aos poucos gra\u00e7as \u00e0 medica\u00e7\u00e3o, aos exerc\u00edcios di\u00e1rios, \u00e0 fisioterapia e ao seu amor natural e vontade de se manter saud\u00e1vel.<\/p>\n
A dedica\u00e7\u00e3o de Alice \u00e0 sa\u00fade e o amor que ela sente por Marie s\u00f3 contribu\u00edram para melhorar seu estado f\u00edsico. \u201cMarie \u00e9 a melhor coisa que j\u00e1 me aconteceu. Sempre sorridente, ela ilumina o meu dia\u201d, diz Alice, radiante.<\/p>\n
Na \u00faltima consulta, realizada em 23 de agosto de 2018, apenas 11 meses ap\u00f3s o nascimento de Marie, a ECD est\u00e1 inativa! \u00a0Alice disse: \u201cP\u00e5l, Marie e eu somos agora uma pequena fam\u00edlia, algo que eu achava que nunca iria acontecer. Marie n\u00e3o vai saber o quanto ela \u00e9 especial at\u00e9 ficar mais velha.\u201d<\/p>\n
Nunca perca a esperan\u00e7a.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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