{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"eu-sou-raro-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Eu sou raro"},"content":{"rendered":"

Eu sou raro<\/h2>\n

O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre minha experi\u00eancia com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Por Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10 de setembro de 2018<\/p>\n

No in\u00edcio de 2015, depois de dez anos pensando \u201cO que est\u00e1 acontecendo? E eu realmente n\u00e3o sou uma mulher que fica reclamando\u201d, fui diagnosticada com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD). O primeiro artigo que li dizia que eu morreria em tr\u00eas anos.\u00a0 Bem, j\u00e1 se passaram tr\u00eas anos e meio, e ainda estou bem viva, ent\u00e3o aqui vai a hist\u00f3ria resumida.<\/p>\n

Toda descri\u00e7\u00e3o da ECD come\u00e7a com \u201cmuito rara\u201d. Os artigos podem mencionar c\u00e2ncer no sangue, crescimento anormal de gl\u00f3bulos brancos chamados histi\u00f3citos\u2026 bl\u00e1 bl\u00e1 bl\u00e1. Meu oncologista principal est\u00e1 no Memorial Sloan Kettering (MSK), pois o Dr. \u201cBrainiac\u201d Diamond dedica sua vida \u00e0 pesquisa sobre a ECD.\u00a0 J\u00e1 fui atendido na Mayo Clinic, nos Institutos Nacionais de Sa\u00fade e na Universidade Duke. Al\u00e9m disso, j\u00e1 dei palestras, escrevi artigos e fui entrevistado no MD Anderson e no MSK. Acabei de interromper minha terceira quimioterapia nos \u00faltimos tr\u00eas anos por causa dos efeitos colaterais.\u00a0 Embora eu considere o Dr. Diamond o melhor m\u00e9dico do meu repert\u00f3rio, sou acompanhada por pelo menos meia d\u00fazia de m\u00e9dicos da Universidade de Kentucky. Acho que tenho o distinto prazer (?) de ser a primeira paciente com ECD na UK.<\/p>\n

\"\"<\/a>Sou grata pela vida, mas n\u00e3o estou nem um pouco grata por ter uma doen\u00e7a cr\u00f4nica que, na verdade, \u00e9 c\u00e2ncer. Muitas pessoas consideram esse tipo de c\u00e2ncer como algo que se trata: voc\u00ea pode ficar muito doente, mas depois tudo passa.\u00a0 Minha vida mudou? Sim! N\u00e3o consigo mais trabalhar na minha \u00e1rea como enfermeira, j\u00e1 que minha resist\u00eancia \u00e9 limitada.\u00a0 Como o Dr. Diamond me disse, meu corpo foi \u201creprogramado\u201d, ent\u00e3o a tontura veio para ficar. Como ex-enfermeira da UTIN, cuidar de beb\u00eas n\u00e3o d\u00e1 certo com tontura. Eca\u2026 apesar das les\u00f5es que se escondem no meu c\u00e9rebro, ainda consigo pensar.<\/p>\n

Essa \u00e9 a minha hist\u00f3ria. Nem consigo contar quantas pessoas j\u00e1 compartilhei amor e f\u00e9, porque isso d\u00e1 a a gente um p\u00fablico! Prop\u00f3sito\u2026 n\u00e3o era o que eu tinha planejado, mas n\u00e3o d\u00e1 para discutir com Deus (j\u00e1 tentei).<\/p>\n

 <\/p>\n

Veja outras mat\u00e9rias sobre a trajet\u00f3ria de Janet com a ECD:<\/strong><\/p>\n

Mat\u00e9ria publicada em mar\u00e7o de 2016 por um jornal local \u2013\u00a0\u201cSe eu morrer amanh\u00e3, Deus ainda estar\u00e1 no controle.\u201d<\/a><\/p>\n

Mat\u00e9ria de julho de 2016 escrita pela equipe da ECDGA \u2013\u00a0Um grupo para o qual ningu\u00e9m se inscreve<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2026depois de dez anos pensando \u201cO que est\u00e1 acontecendo? E eu realmente n\u00e3o sou uma mulher que fica reclamando\u201d, fui diagnosticada com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3562,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}