Em janeiro de 2018, respondi a uma pesquisa online sobre bem-estar promovida pela minha empresa, que inclu\u00eda um hemograma completo (coleta e an\u00e1lise de sangue). Recebi um e-mail informando que minha contagem de leuc\u00f3citos (WBC) estava significativamente elevada e que, caso apresentasse outros sintomas, deveria entrar em contato com meu m\u00e9dico de fam\u00edlia (PCP).\u00a0\u00a0Eu estava com suores noturnos e transpira\u00e7\u00e3o excessiva durante o dia, ent\u00e3o marquei uma consulta.<\/strong><\/p>\n Meu hist\u00f3rico m\u00e9dico inclu\u00eda um c\u00e2ncer de mama em 2002 e v\u00e1rios anos de dores nas articula\u00e7\u00f5es e nos ossos, al\u00e9m de fadiga. Em 2004, fiz uma PET-CT cujo laudo indicou \u201ccompat\u00edvel com c\u00e2ncer de mama metast\u00e1tico\u201d, com\u00a0aus\u00eancia de apresenta\u00e7\u00e3o de um diagn\u00f3stico diferencial<\/strong>. A bi\u00f3psia \u00f3ssea continha fragmentos \u00f3sseos e tecido cicatricial; por isso, os achados da PET-CT foram considerados inofensivos.<\/p>\n Minha m\u00e9dica de fam\u00edlia constatou que tanto a contagem de leuc\u00f3citos quanto os marcadores inflamat\u00f3rios estavam elevados e, analisando retrospectivamente, percebeu que eles vinham apresentando um aumento gradual h\u00e1 pelo menos seis anos. Na tomografia computadorizada, minha aorta foi descrita como \u201cespessada circunferencialmente\u201d.\u201d<\/p>\n O reumatologista me diagnosticou com arterite, uma doen\u00e7a autoimune.\u00a0\u00a0Ap\u00f3s 8 meses de tratamento com altas doses de esteroides, nada havia mudado.<\/strong>\u00a0 Um especialista em vasculariza\u00e7\u00e3o considerou que o espessamento da aorta n\u00e3o estava relacionado a uma doen\u00e7a autoimune, pois ele nunca tinha visto nada parecido antes. Em seguida, fui ao Instituto Nacional de Sa\u00fade (NIH). O especialista em vasculariza\u00e7\u00e3o do NIH me deu uma lista de\u00a0cinco condi\u00e7\u00f5es poss\u00edveis<\/strong>, no entanto, ele tinha quase certeza de que eu tinha\u00a0Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>, uma forma rara de c\u00e2ncer no sangue.<\/p>\n Eu apresentava ataxia (um andar vacilante); um sintoma da ECD. O oncologista repetiu os exames de imagem, que mostraram que dois ramos da aorta haviam se obstru\u00eddo completamente desde o in\u00edcio da minha avalia\u00e7\u00e3o.\u00a0\u00a0O tempo \u00e9 fundamental\u00a0<\/strong>com essa doen\u00e7a, que vinha destruindo meu corpo sem que eu soubesse h\u00e1 14 anos. Meu sangue apresentava um marcador para ECD. O tratamento foi iniciado e eu imediatamente comecei a me sentir melhor. Provavelmente nunca vou interromper a terapia para essa doen\u00e7a, a menos que se encontre uma cura. Ao longo de 14 anos,\u00a0Meu caso havia sido analisado por pelo menos 30 m\u00e9dicos e examinado minuciosamente por 11 m\u00e9dicos antes de ser feito o diagn\u00f3stico de ECD.<\/strong>\u00a0 Trata-se de uma doen\u00e7a muito rara (<1.000 casos em todo o mundo) e pouco conhecida na comunidade m\u00e9dica, uma vez que s\u00f3 foi descrita como um c\u00e2ncer sangu\u00edneo de origem histioc\u00edtica h\u00e1 6 anos.\u00a0 Estima-se que o tempo entre o in\u00edcio dos sintomas e o diagn\u00f3stico da ECD seja de 4,5 anos. Acredita-se que a doen\u00e7a seja mais prevalente do que os n\u00fameros sugerem.<\/p>\n Escrevi isso com o objetivo de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa doen\u00e7a enigm\u00e1tica, para que as pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas logo no in\u00edcio do processo.\u00a0<\/strong>\u00a0Por favor, compartilhem isso com seus amigos e outras pessoas. Senti a necessidade de me expor para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, ajudar a retardar ou interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a e chamar a aten\u00e7\u00e3o para ela, para que seja diagnosticada corretamente e tratada precocemente.<\/p>\n Acesse estes links para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre\u00a0sinais, sintomas<\/a>,\u00a0ataque a \u00f3rg\u00e3os<\/a>, e\u00a0tratamento<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O tempo \u00e9 fundamental quando se trata dessa doen\u00e7a, que vinha destruindo meu corpo sem que eu soubesse h\u00e1 14 anos. \u2013 por Patty Jackson<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":19761,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19761"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}