{"id":20342,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T18:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20342"},"modified":"2026-08-13T11:40:25","modified_gmt":"2026-08-13T16:40:25","slug":"apoio-educacional-para-pacientes-com-ecd-que-residem-na-china","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/education-support-for-ecd-patients-living-in-china\/","title":{"rendered":"Educa\u00e7\u00e3o e apoio a pacientes com ECD que vivem na China"},"content":{"rendered":"

A ECD Global Alliance firmou parceria com a m\u00e9dica respons\u00e1vel, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da Uni\u00e3o de Pequim, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e da Faculdade de Medicina da Uni\u00e3o de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Entendendo minha doen\u00e7a rara com o Dr. Cao.<\/strong><\/p>\n

Em 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre temas relacionados \u00e0 doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n

A Dra. Cao ingressou na Rede de Refer\u00eancia do Centro de Atendimento \u00e0 ECD em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes em tratamento na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Hoje, apenas seis anos depois, gra\u00e7as \u00e0 divulga\u00e7\u00e3o e aos encaminhamentos dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos neste local.<\/p>\n

Ao longo de 13 anos de servi\u00e7o dedicado \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance vem se empenhando em realizar cada vez mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes desta regi\u00e3o cadastrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e que s\u00f3 poderia ser superada por meio de uma iniciativa importante como este webinar educacional.<\/p>\n

\u201cReunir os pacientes para aprender sobre a ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles compreendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para que percebam que fazem parte de uma comunidade que se apoia mutuamente e compreende o que cada um est\u00e1 passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d<\/p>\n

O Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para auxiliar nas tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alian\u00e7a e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Essas miss\u00f5es que transformam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The ECD Global Alliance has partnered with lead physician Dr. Xinxin Cao of Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) to […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174719,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,182,58,133,134,56,57,122,183,52,130],"class_list":["post-20342","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-china","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-peking-university","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20342"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174721,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions\/174721"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174719"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20342"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20342"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}