{"id":19782,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T18:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19782"},"modified":"2025-08-23T17:14:17","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:17","slug":"apoio-global-aumenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/global-support-rises\/","title":{"rendered":"Apoio global aumenta"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associa\u00e7\u00e3o OR da Espanha, e o p\u00fablico foi composto principalmente por m\u00e9dicos e por um n\u00famero menor de pacientes. <\/p>\n

One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.  The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases. <\/p>\n

O A colabora\u00e7\u00e3o com grupos de defesa dos portadores de histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benef\u00edcios.<\/strong> Essa oportunidade, em particular, foi muito ben\u00e9fica para nossa comunidade de l\u00edngua espanhola. M\u00e9dicos da Argentina, da Espanha e de outros pa\u00edses puderam obter informa\u00e7\u00f5es encontradas e compartilhadas aqui nos EUA. Os participantes ficaram muito gratos pela oportunidade de aprender e oferecer um atendimento melhor aos seus pacientes. <\/p>\n

Os diretores da HA e da ECDGA falaram sobre seus pap\u00e9is no apoio aos pacientes com histiocitose e \u00e0 comunidade m\u00e9dica. O As redes de m\u00e9dicos est\u00e3o interligadas e em constante crescimento<\/strong> em todas as organiza\u00e7\u00f5es. Com o aumento da conscientiza\u00e7\u00e3o e da educa\u00e7\u00e3o oferecidas por essas organiza\u00e7\u00f5es, esfor\u00e7os na \u00e1rea de tratamento da histiocitose v\u00eam sendo realizados diariamente.<\/p>\n

O A ECDGA oferece apoio espec\u00edfico \u00e0s fam\u00edlias de l\u00edngua espanhola por meio da realiza\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es trimestrais de bate-papo<\/strong>, oferecendo a essas fam\u00edlias a oportunidade de se conectarem virtualmente.\u00a0 Esse apoio emocional muitas vezes ajuda os pacientes e seus familiares a se sentirem menos sozinhos, al\u00e9m de torn\u00e1-los mais capazes de defender seus interesses junto \u00e0s equipes de atendimento. Tamb\u00e9m s\u00e3o realizadas reuni\u00f5es trimestrais com esses pacientes, conduzidas por um m\u00e9dico que fala espanhol e est\u00e1 familiarizado com as doen\u00e7as histioc\u00edticas e seus tratamentos. Qualquer paciente ou familiar \u00e9 bem-vindo a participar desse bate-papo!    <\/p>\n

Assista \u00e0 grava\u00e7\u00e3o deste webinar no YouTube.<\/a><\/p>\n

Acesse nossa programa\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es de bate-papo.<\/a><\/p>\n

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