{"id":19782,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T18:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19782"},"modified":"2025-08-23T17:14:17","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:17","slug":"apoio-global-aumenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/global-support-rises\/","title":{"rendered":"Apoio global aumenta"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associa\u00e7\u00e3o OR da Espanha, e o p\u00fablico foi composto principalmente por m\u00e9dicos e por um n\u00famero menor de pacientes. <\/p>\n

Uma das sess\u00f5es da confer\u00eancia contou com a participa\u00e7\u00e3o da ECD Global Alliance (ECDGA) e da Histiocytosis Association (HA) em 24 de setembro de 2021. O Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham, conduziu a reuni\u00e3o educacional apresentando o tema \u201cImpacto em pacientes adultos com LCH e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos\u201d.\u00a0 A palestra incluiu descri\u00e7\u00f5es das doen\u00e7as histioc\u00edticas em adultos, bem como caracter\u00edsticas cl\u00ednicas comuns e tratamentos que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagn\u00f3stico para ajudar os m\u00e9dicos a confirmar um diagn\u00f3stico preciso dessas doen\u00e7as semelhantes. <\/p>\n

O A colabora\u00e7\u00e3o com grupos de defesa dos portadores de histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benef\u00edcios.<\/strong> Essa oportunidade, em particular, foi muito ben\u00e9fica para nossa comunidade de l\u00edngua espanhola. M\u00e9dicos da Argentina, da Espanha e de outros pa\u00edses puderam obter informa\u00e7\u00f5es encontradas e compartilhadas aqui nos EUA. Os participantes ficaram muito gratos pela oportunidade de aprender e oferecer um atendimento melhor aos seus pacientes. <\/p>\n

Os diretores da HA e da ECDGA falaram sobre seus pap\u00e9is no apoio aos pacientes com histiocitose e \u00e0 comunidade m\u00e9dica. O As redes de m\u00e9dicos est\u00e3o interligadas e em constante crescimento<\/strong> em todas as organiza\u00e7\u00f5es. Com o aumento da conscientiza\u00e7\u00e3o e da educa\u00e7\u00e3o oferecidas por essas organiza\u00e7\u00f5es, esfor\u00e7os na \u00e1rea de tratamento da histiocitose v\u00eam sendo realizados diariamente.<\/p>\n

O A ECDGA oferece apoio espec\u00edfico \u00e0s fam\u00edlias de l\u00edngua espanhola por meio da realiza\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es trimestrais de bate-papo<\/strong>, oferecendo a essas fam\u00edlias a oportunidade de se conectarem virtualmente.\u00a0 Esse apoio emocional muitas vezes ajuda os pacientes e seus familiares a se sentirem menos sozinhos, al\u00e9m de torn\u00e1-los mais capazes de defender seus interesses junto \u00e0s equipes de atendimento. Tamb\u00e9m s\u00e3o realizadas reuni\u00f5es trimestrais com esses pacientes, conduzidas por um m\u00e9dico que fala espanhol e est\u00e1 familiarizado com as doen\u00e7as histioc\u00edticas e seus tratamentos. Qualquer paciente ou familiar \u00e9 bem-vindo a participar desse bate-papo!    <\/p>\n

Assista \u00e0 grava\u00e7\u00e3o deste webinar no YouTube.<\/a><\/p>\n

Acesse nossa programa\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es de bate-papo.<\/a><\/p>\n

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