{"id":19670,"date":"2021-06-24T14:45:50","date_gmt":"2021-06-24T14:45:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19670"},"modified":"2026-08-19T06:59:38","modified_gmt":"2026-08-19T11:59:38","slug":"escalada-pela-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/climbing-for-the-cure\/","title":{"rendered":"Escalada pela Cura"},"content":{"rendered":"

A Corrida\/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste m\u00eas, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doen\u00e7a rara, aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD.<\/p>\n

A fam\u00edlia Atnip se reuniu no \u00faltimo Dia dos Pais para alcan\u00e7ar novos patamares juntos, em apoio ao pai e marido, e a toda a comunidade!<\/p>\n

Escalada pela Cura<\/h3>\n

Por Melinda Atnip<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A fam\u00edlia Atnip completou nossa corrida de 5 km neste Dia dos Pais. Passamos um dia agrad\u00e1vel celebrando meu marido, Barry Atnip (55), n\u00e3o apenas como pai dos nossos dois filhos, Richard (25) e Bradley (20), mas tamb\u00e9m por sua tenacidade na luta contra a ECD.<\/p>\n

S\u00f3 um pouco de hist\u00f3ria sobre meu marido\u2026 ele jogou p\u00f3lo aqu\u00e1tico no ensino m\u00e9dio e na faculdade, al\u00e9m de ter trabalhado como salva-vidas e instrutor de nata\u00e7\u00e3o. Depois da faculdade, Barry come\u00e7ou a trabalhar na empresa da fam\u00edlia e, assim que nossos filhos nasceram e ficaram com idade suficiente, passou a treinar beisebol e polo aqu\u00e1tico por mais de 12 anos. Ele se aposentou da carreira de treinador assim que os meninos conclu\u00edram o ensino m\u00e9dio.<\/p>\n

H\u00e1 dois anos, Barry foi diagnosticado com diabetes ins\u00edpido (durante seu \u00faltimo ano como t\u00e9cnico). Ele conseguiu controlar a doen\u00e7a e tudo parecia estar bem at\u00e9 abril de 2020. Barry ficou extremamente cansado e apresentou v\u00e1rios sinais de que algo estava errado. <\/strong><\/p>\n

No ano passado, al\u00e9m dos desafios que enfrentamos durante a pandemia da COVID-19, fomos levados a uma \u00e1rdua jornada de nove meses em busca de um diagn\u00f3stico para a condi\u00e7\u00e3o de Barry. Tudo come\u00e7ou com uma irrita\u00e7\u00e3o nos olhos e dores abdominais que Barry apresentava. O que pens\u00e1vamos ser apenas algum dano ocular causado pelo sol e um poss\u00edvel surto de diverticulite acabou se transformando em algo muito maior. Por mais de seis meses, os m\u00e9dicos acharam que ele tinha linfoma ou sarcoma. Desde abril de 2020 at\u00e9 hoje, Barry j\u00e1 teve mais de vinte consultas m\u00e9dicas pelo Zoom, dezessete consultas presenciais e foi atendido por vinte m\u00e9dicos diferentes (seis oftalmologistas).<\/strong> Todos os m\u00e9dicos eram de quatro centros m\u00e9dicos diferentes (St. Jude, UCI, Stanford e Memorial Sloan Kettering, da cidade de Nova York). Ele passou por uma tomografia computadorizada, quatro resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas, duas tomografias por emiss\u00e3o de p\u00f3sitrons (PET), duas bi\u00f3psias da massa abdominal atr\u00e1s dos rins, uma bi\u00f3psia de medula \u00f3ssea, dois ecocardiogramas, an\u00e1lise gen\u00f4mica do tumor, uma s\u00e9rie de raios-X (que grande coisa), tr\u00eas testes de COVID (um dos quais deu positivo, com sintomas leves e quatorze dias em casa), dois tratamentos de canal (sem rela\u00e7\u00e3o com o caso, mas nada divertidos), uma coroa e mais de 150 tubos de sangue coletados.<\/p>\n

\"\"<\/a>Barry foi diagnosticado com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester em 19 de janeiro de 2021. Ele finalmente iniciou o tratamento em 1\u00ba de abril de 2021. Ele est\u00e1 em tratamento com inibidores de BRAF e MEK. A boa not\u00edcia \u00e9 que o Barry finalmente est\u00e1 se sentindo melhor!!!<\/strong> Barry est\u00e1 trabalhando, se exercitando, esquiando, praticando mountain bike e est\u00e1 otimista quanto \u00e0 possibilidade de conter o avan\u00e7o da doen\u00e7a. Vivemos cada dia com prop\u00f3sito e temos a sorte de contar com nossa fam\u00edlia e nossos amigos em nossas vidas. Sem as pesquisas e os ensaios cl\u00ednicos realizados antes de 2016, os planos de tratamento para a ECD eram escassos, como voc\u00eas sabem. Somos gratos aos pacientes que vieram antes de n\u00f3s e que se empenharam para que Barry pudesse ter a medica\u00e7\u00e3o adequada para tratar essa doen\u00e7a rara.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>Ent\u00e3o\u2026 a pedido do treinador Barry, durante a corrida ECD 5K, nossa fam\u00edlia teve que participar de um \u201cdesafio de subir escadas\u201d. Come\u00e7amos por uma trilha agrad\u00e1vel e tranquila na nossa cidade de Fullerton e, em seguida, fomos para as \u201cescadas\u201d. Barry pediu que todos n\u00f3s sub\u00edssemos as escadas quatro vezes! Primeiro sub\u00edamos um lance normalmente, depois \u00edamos aumentando gradualmente at\u00e9 pular os degraus at\u00e9 o topo. Terminamos nossa caminhada na fonte do parque local. Observa\u00e7\u00e3o: eu n\u00e3o gostei nada de pular os degraus.<\/p>\n

Embora estejamos apenas come\u00e7ando nossa jornada com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester, \u00e9 importante para n\u00f3s aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e contribuir para encontrar uma cura. Um passo \u00e0 frente para a Equipe Atnip, um passo mais perto da cura!<\/strong><\/p>\n

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