{"id":19549,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T17:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19549"},"modified":"2026-08-19T07:08:41","modified_gmt":"2026-08-19T12:08:41","slug":"dia-das-doencas-raras-de-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/2021-rare-disease-day\/","title":{"rendered":"Dia das Doen\u00e7as Raras de 2021"},"content":{"rendered":"

O QUE \u00c9 O DIA DAS DOEN\u00c7AS RARAS?<\/strong><\/h1>\n

28 de fevereiro de 2021<\/em>, ser\u00e1 o 14\u00ba Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias pr\u00f3ximos a ele, centenas de organiza\u00e7\u00f5es de pacientes de pa\u00edses e regi\u00f5es de todo o mundo realizar\u00e3o atividades de conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Aproximadamente 300 milh\u00f5es de pessoas (cerca de 5% da popula\u00e7\u00e3o) sofrem de uma doen\u00e7a rara. Desse 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem da doen\u00e7a de Erdheim-Chester em todo o mundo.<\/p>\n

Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance para ajudar a divulgar informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras, compartilhando sua experi\u00eancia com a ECD.<\/strong><\/p>\n

V\u00eddeo oficial do Dia das Doen\u00e7as Raras\u00a0<\/a><\/p>\n

Encontre mais recursos e formas de promover a conscientiza\u00e7\u00e3o em nosso Divulgue a not\u00edcia<\/a> p\u00e1gina da web ou no Site do Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a>.<\/p>\n

Compartilhe seu dia conosco nas redes sociais, marcando @ECDGA no Facebook e usando a hashtag ##ECDawareness em qualquer plataforma de m\u00eddia social. Agradecemos se voc\u00ea tamb\u00e9m entrar em contato conosco para que possamos usar sua hist\u00f3ria, cita\u00e7\u00e3o, foto e\/ou postagem nas p\u00e1ginas da ECDGA nas redes sociais.<\/p>\n

Leia a nossa mais recente hist\u00f3ria de paciente, divulgada por ocasi\u00e3o do Dia das Doen\u00e7as Raras deste ano: Uma jornada espiritual pela ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Compartilhe este folheto nas suas p\u00e1ginas nas redes sociais ou por e-mail <\/strong>com seus contatos!<\/strong><\/p>\n

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Seja o que for que voc\u00ea fa\u00e7a neste Dia das Doen\u00e7as Raras, seu grupo de apoio est\u00e1 aqui para acompanh\u00e1-lo nessa jornada! Obrigado por exibir sua fita das doen\u00e7as raras com orgulho!<\/strong><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

WHAT IS RARE DISEASE DAY? February 28, 2021, will be the 14th International Rare Disease Day coordinated by EURORDIS. On and around this day, hundreds of patient organizations from countries […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[55,101,83,54,59,53,58,56,69,57,82,52,75],"class_list":["post-19549","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-rare-disease-day"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19549"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175290,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19549\/revisions\/175290"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19549"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19549"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}