{"id":19520,"date":"2021-01-08T20:50:18","date_gmt":"2021-01-08T20:50:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19520"},"modified":"2026-08-19T07:11:08","modified_gmt":"2026-08-19T12:11:08","slug":"um-novo-ano-um-novo-centro-de-atendimento-para-os-pacientes-da-erdheim-chester-na-holanda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/a-new-year-a-new-care-center-for-erdheim-chester-patients-in-the-netherlands\/","title":{"rendered":"Um novo ano, um novo centro de atendimento para pacientes com Erdheim-Chester na Holanda"},"content":{"rendered":"<h2>O Centro M\u00e9dico da Universidade Erasmus, em Roterd\u00e3, passa a integrar a rede ECD Referral Care Center, formada por hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/h2>\n<p>A Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) d\u00e1 as boas-vindas ao Centro M\u00e9dico da Universidade Erasmus, em Roterd\u00e3, na Holanda, \u00e0 sua Rede de Centros de Refer\u00eancia, com o objetivo de ajudar os pacientes com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>\u00c0 frente dessa equipe especializada em ECD est\u00e1 o Dr. Jan Am van Laar, professor associado de Imunologia Cl\u00ednica do Departamento de Medicina Interna, <a href=\"https:\/\/www.erasmusmc.nl\/en\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Centro M\u00e9dico Universit\u00e1rio Erasmus MC,<\/a> em Roterd\u00e3, na Holanda. O grupo de 14 especialistas que representa esse centro j\u00e1 atendeu, at\u00e9 o momento, seis pacientes que lutam contra esse tipo raro de c\u00e2ncer no sangue.<\/p>\n<div id=\"attachment_175291\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-image-175291 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-caption-text\">Dr. Jan Am van Laar<\/p><\/div>\n<p>O centro far\u00e1 parte da recente iniciativa para melhorar o atendimento a c\u00e2nceres raros nesta regi\u00e3o. A Sociedade Holandesa do C\u00e2ncer (KWF) investiu cinco milh\u00f5es de euros em pesquisas sobre c\u00e2nceres raros a partir de 2021.<\/p>\n<p><em>\u201cVemos que as taxas de sobreviv\u00eancia para muitas formas comuns de c\u00e2ncer aumentaram consideravelmente ao longo dos anos, mas os pacientes com uma forma rara de c\u00e2ncer se beneficiam ainda menos dos novos avan\u00e7os\u201d, afirma o diretor da KWF, Johan van de Gronden. \u201cO conhecimento sobre c\u00e2nceres raros ainda est\u00e1 amplamente disperso entre diferentes hospitais.\u201d<\/em><\/p>\n<p><em>Pesquisadores e profissionais do UMC Groningen, do UMC Utrecht, do Erasmus MC, do Amsterdam UMC e do Maxima Medical Center compartilhar\u00e3o, portanto, mais informa\u00e7\u00f5es internas sobre formas raras de c\u00e2ncer no sangue, por exemplo. Essa coleta de dados e o desenvolvimento de exames de sangue ultrassens\u00edveis permitem identificar melhor quais vest\u00edgios os tumores raros deixam no sangue e nos \u00f3rg\u00e3os.<\/em><\/p>\n<p><em>Com isso, a KWF espera melhorar as perspectivas para um grande grupo de pacientes nos pr\u00f3ximos anos. <\/em><\/p>\n<p><em>(<\/em><a href=\"https:\/\/nos.nl\/artikel\/2362326-kwf-steekt-5-miljoen-in-onderzoek-naar-zeldzame-vormen-van-kanker.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>citado de um artigo recente escrito em holand\u00eas<\/em><\/a><em>)<\/em><\/p>\n<p>Ainda neste m\u00eas, o Dr. van Laar e seus colegas publicaram o <em>artigo <\/em><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/32852896\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Espectro de neoplasias histioc\u00edticas associadas a diversas neoplasias hematol\u00f3gicas que apresentam a mesma muta\u00e7\u00e3o oncog\u00eanica<\/em><\/a><em>. <\/em>Centros emergentes como este ajudam a ampliar o conhecimento e o acesso aos cuidados m\u00e9dicos para pacientes com ECD em todo o mundo.<\/p>\n<p>A ECD Global Alliance criou a Rede de Centros de Refer\u00eancia para ECD em 2015 com o objetivo de atender a esse grupo de pacientes com um alcance mais amplo, promovendo um atendimento especializado e de alto padr\u00e3o, al\u00e9m de consultas regulares para auxiliar os m\u00e9dicos locais. Incluindo o hospital da Holanda, h\u00e1 atualmente 34 centros atendendo a popula\u00e7\u00e3o com ECD em todo o mundo.<\/p>\n<p>Saiba mais sobre a rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia do ECD em <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/centros-de-atendimento-2\/\">www.erdheim-chester.org\/care-centers<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erasmus University Medical Center in Rotterdam joins the ECD Referral Care Center network of hospitals skilled in treating Erdheim-Chester disease patients. The Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance welcomes Erasmus University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19525,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,104,58,107,109,108,56,57,112,110,111,52,105,73,106,72],"class_list":["post-19520","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-care-center","tag-diabetes-insipidus","tag-dr-jan-am-van-laar","tag-dutch-cancer-society","tag-erasmus-university-medical-center","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histiocytic-neoplasm","tag-kwf","tag-patient-care","tag-rare-disease","tag-rotterdam","tag-studies","tag-the-netherlands","tag-trials"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19520"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175292,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions\/175292"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19525"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}