{"id":19323,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-13T23:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=19323"},"modified":"2026-08-19T07:22:51","modified_gmt":"2026-08-19T12:22:51","slug":"homenagem-a-raina-vamos-encerrar-o-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/tribute-to-raina-lets-end-ecd\/","title":{"rendered":"Homenagem a Raina: Vamos acabar com o ECD!"},"content":{"rendered":"

Por Chris Evans \u2013 Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a ECD 2020<\/em><\/p>\n

Minha irm\u00e3, Raina, foi diagnosticada com uma doen\u00e7a histioc\u00edtica semelhante, em muitos aspectos, \u00e0 doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Ela lutou bravamente contra a doen\u00e7a por v\u00e1rios anos, chegando at\u00e9 a passar por um transplante de medula \u00f3ssea excepcionalmente doloroso. Felizmente, eu era compat\u00edvel com ela, e isso prolongou a vida que ela passou conosco, pelo menos por um curto per\u00edodo. Ela faleceu no in\u00edcio do ano passado, poucos meses ap\u00f3s o diagn\u00f3stico da recidiva da doen\u00e7a.\"\"<\/a><\/p>\n

Foram minhas experi\u00eancias com a Raina, ao longo de sua jornada, que me levaram \u00e0 Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA). Minha fam\u00edlia e eu conhecemos a ECDGA durante o dif\u00edcil processo de diagn\u00f3stico e os est\u00e1gios iniciais do tratamento dela. A compaix\u00e3o da equipe foi not\u00e1vel, e eles dedicaram tempo para nos orientar na busca por especialistas em oncologia \u2014 como os incr\u00edveis m\u00e9dicos: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen e Dr. Ken McClain. As orienta\u00e7\u00f5es sobre servi\u00e7os sociais foram inestim\u00e1veis e ajudaram minha irm\u00e3 a lidar e administrar aspectos de seu tratamento e, de fato, de sua vida cotidiana.<\/p>\n

Ao tentar lidar com uma doen\u00e7a rara como a ECD, ou outras doen\u00e7as histioc\u00edticas raras, logo percebemos que n\u00e3o h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis e que h\u00e1 uma falta de conscientiza\u00e7\u00e3o em compara\u00e7\u00e3o com outras doen\u00e7as. Isso gera desafios adicionais para os pacientes que j\u00e1 enfrentam um conjunto de circunst\u00e2ncias dif\u00edceis. Minhas experi\u00eancias com minha irm\u00e3 e as conversas com pacientes com ECD durante nossas liga\u00e7\u00f5es semanais mostraram que, com muita frequ\u00eancia, essa falta de conscientiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o se limita apenas ao p\u00fablico em geral, mas tamb\u00e9m abrange os profissionais de sa\u00fade. Esses podem ser os profissionais dos quais dependemos para exames, diagn\u00f3stico, op\u00e7\u00f5es de tratamento ou simplesmente para aprovar o pedido de reembolso do plano de sa\u00fade. Isso faz com que tenhamos que viajar dist\u00e2ncias maiores para receber atendimento especializado, al\u00e9m de enfrentar outros problemas que v\u00e3o desde quest\u00f5es financeiras at\u00e9 a simples obten\u00e7\u00e3o de receitas m\u00e9dicas.<\/p>\n

Sensibilizar o p\u00fablico e compartilhar os avan\u00e7os mais recentes sobre essa classe rara de doen\u00e7as, o mais r\u00e1pido poss\u00edvel, \u00e9 fundamental para melhorar o atendimento aos pacientes que precisam de cuidados. A ECDGA est\u00e1 na linha de frente e sinto-me honrado por poder ajudar essa comunidade de todas as formas que puder, agora e no futuro.<\/p>\n

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By Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 My sister, Raina, was diagnosed with a histiocytic disorder similar to Erdheim-Chester Disease in many ways. She fought valiantly against the disease […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19324,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,70],"tags":[55,101,83,54,56,102,52],"class_list":["post-19323","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-erdheim-chester","tag-histiocytosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19323"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175295,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions\/175295"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}