Prezada comunidade da ECDGA,<\/p>\n
Ningu\u00e9m deveria ter que lidar sozinho com uma doen\u00e7a rara.<\/strong><\/p>\n \u00c0 medida que entramos na \u00faltima semana de M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o Desenvolvimento na Primeira Inf\u00e2ncia<\/strong>, nosso foco se volta para algo que est\u00e1 no cerne da Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester: comunidade.<\/strong><\/p>\n A pesquisa traz esperan\u00e7a para o futuro. Mas as pessoas que vivem com ECD e aqueles que as amam tamb\u00e9m precisam de apoio, conex\u00e3o e compreens\u00e3o hoje.<\/p>\n Nesta semana, estamos destacando as pessoas e os recursos que ajudam a tornar isso poss\u00edvel:<\/p>\n ORIENTADOR DE PACIENTES<\/strong> GRUPOS DE APOIO<\/strong> HIST\u00d3RIAS DE PACIENTES E DA COMUNIDADE<\/strong> FAM\u00cdLIAS E CUIDADORES<\/strong> VOLUNT\u00c1RIOS<\/strong> DEFESA DE CAUSAS<\/strong> Nesta semana, voc\u00ea pode fazer a diferen\u00e7a<\/strong><\/p>\n CONECTAR<\/strong> COMPARTILHAR<\/strong> SUPORTE<\/strong> ACT<\/strong> A ECD pode ser rara, mas ningu\u00e9m que sofra com isso deva se sentir sozinho.<\/strong><\/p>\n Pacientes. Cuidadores. Fam\u00edlias. M\u00e9dicos. Pesquisadores. Volunt\u00e1rios. Doadores. Defensores da causa.<\/p>\n Somos uma \u00fanica comunidade global de ECD.<\/strong><\/p>\n E, juntos, podemos garantir que todas as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester saibam que h\u00e1 uma comunidade que as apoia.<\/p>\n Ningu\u00e9m enfrenta o ECD sozinho.<\/strong><\/p>\n Conhecimento hoje. Esperan\u00e7a para o amanh\u00e3.<\/strong><\/p>\n Com gratid\u00e3o, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176109,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176045","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176045"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176294,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176045\/revisions\/176294"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176045"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176045"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176045"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nAjudar pacientes e familiares a encontrar informa\u00e7\u00f5es, recursos e contatos ao longo de sua jornada com o ECD.<\/p>\n
\nCriar oportunidades para se conectar com pessoas que compreendem os desafios de conviver com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n
\nIsso nos lembra que, por tr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico, h\u00e1 uma pessoa, uma fam\u00edlia e uma hist\u00f3ria que vale a pena ser ouvida.<\/p>\n
\nEm reconhecimento \u00e0queles que, todos os dias, oferecem cuidados, incentivo, apoio e for\u00e7a.<\/p>\n
\nHomenageando as pessoas que dedicam seu tempo e seus talentos para fortalecer a comunidade de Desenvolvimento na Primeira Inf\u00e2ncia (ECD).<\/p>\n
\nContribuir para dar visibilidade \u00e0 ECD e garantir que as vozes dos pacientes e das fam\u00edlias sejam ouvidas.<\/p>\n
\nEntre em contato com algu\u00e9m da comunidade de ECD.<\/p>\n
\nCompartilhe um recurso ou uma hist\u00f3ria da ECDGA com algu\u00e9m que possa precisar.<\/p>\n
\nOfere\u00e7a palavras de incentivo a um paciente, cuidador ou familiar.<\/p>\n
\nDefenda, seja volunt\u00e1rio, compartilhe ou doe. Cada a\u00e7\u00e3o fortalece nossa comunidade.<\/p>\n
\nAlian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n