Prezada comunidade da ECDGA,<\/p>\n
\u201cRaro\u201d nunca deveria significar \u201cinvis\u00edvel\u201d.<\/strong><\/p>\n Esta \u00e9 a segunda semana de\u00a0 M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o Desenvolvimento na Primeira Inf\u00e2ncia<\/strong>, e estamos pedindo a toda a nossa comunidade global que ajude mais pessoas a conhecer, compreender e reconhecer a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n Juntos, tornamos vis\u00edvel o que \u00e9 raro.<\/strong><\/p>\n Todos os dias desta semana, vamos destacar uma parte diferente da jornada do ECD:<\/p>\n Segunda-feira:<\/strong> O que \u00e9 o ECD? Por tr\u00e1s de cada um desses temas h\u00e1 pessoas reais. Pessoas que buscaram respostas. Fam\u00edlias que precisavam de apoio. M\u00e9dicos empenhados em compreender uma doen\u00e7a rara. Pesquisadores em busca de melhores tratamentos. E uma comunidade mundial determinada a fazer a diferen\u00e7a.<\/p>\n Nesta semana, precisamos da sua ajuda.<\/strong><\/p>\n Voc\u00ea n\u00e3o precisa ser um especialista em ECD para divulgar a causa. Basta ajudar outra pessoa a saber que o ECD existe.<\/p>\n Participe do Desafio de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a ECD:<\/strong><\/p>\n Uma postagem. Uma conversa. Uma nova pessoa que conhece o nome Doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n \u00c9 assim que a conscientiza\u00e7\u00e3o cresce.<\/p>\n E quando milhares de n\u00f3s fazemos isso juntos, uma doen\u00e7a rara se torna mais dif\u00edcil de ignorar.<\/p>\n Seja voc\u00ea um paciente, cuidador, familiar, m\u00e9dico, pesquisador, volunt\u00e1rio, doador ou amigo da ECDGA, Voc\u00ea pode ajudar a dar visibilidade ao que \u00e9 raro.<\/strong><\/p>\n Nesta semana, n\u00e3o se limite a apenas acompanhar o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Fa\u00e7a parte disso.<\/strong><\/p>\n Juntos, tornamos as doen\u00e7as raras vis\u00edveis.<\/strong><\/p>\n Conhecimento hoje. Esperan\u00e7a para o amanh\u00e3.<\/strong><\/p>\n Com gratid\u00e3o, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nTer\u00e7a-feira:<\/strong> Como reconhecer os sintomas
\nQuarta-feira:<\/strong> Como encontrar atendimento especializado
\nQuinta-feira:<\/strong> Hist\u00f3rias de pacientes e cuidadores
\nSexta-feira:<\/strong> A pesquisa traz esperan\u00e7a
\nS\u00e1bado:<\/strong> Comunidade Global de ECD
\nDomingo:<\/strong> Como todos podem ajudar<\/p>\n\n
\nAcompanhe o blog todos os dias e aprenda algo novo sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Inf\u00e2ncia (ECD).<\/li>\n
\n<\/strong>Compartilhe pelo menos uma publica\u00e7\u00e3o de divulga\u00e7\u00e3o da ECDGA com sua rede social, fam\u00edlia, amigos ou colegas.<\/li>\n
\n<\/strong>Fale sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester para uma pessoa que nunca tenha ouvido falar dela antes.<\/li>\n
\n<\/strong>Incentive algu\u00e9m a acompanhar a ECDGA e a conhecer melhor os pacientes, as fam\u00edlias, os m\u00e9dicos, os pesquisadores e os volunt\u00e1rios que comp\u00f5em essa comunidade global.<\/li>\n<\/ul>\n
\nAlian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n