Enquanto nos preparamos para o Dia das Doen\u00e7as Raras, \u00e9 um bom momento para fazer uma pergunta simples: <\/p>\n
O que \u201craro\u201d realmente significa? <\/p>\n
Nos EUA, uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara se afetar menos de 200 mil pessoas, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Nacional para Doen\u00e7as Raras (NORD). Mas, para as fam\u00edlias que convivem com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD), o termo \u201crara\u201d muitas vezes tem um significado muito mais pessoal. <\/p>\n
Ent\u00e3o, qual \u00e9 exatamente a incid\u00eancia da ECD nos Estados Unidos? <\/p>\n
Um estudo recente realizado nos Estados Unidos, liderado pelo Dr. Ronald Go em nome da Histio-Care Network, ajuda a colocar isso em perspectiva. Utilizando dados do registro nacional de c\u00e2ncer (SEER), o estudo relatou uma taxa de incid\u00eancia geral de 1,3 novos casos de ECD por 10 milh\u00f5es de pessoas nos EUA.<\/p>\n
Esse n\u00famero ajuda a explicar por que o ECD \u00e9 t\u00e3o frequentemente mal compreendido e por que o diagn\u00f3stico pode demorar tanto tempo. <\/p>\n
Na ECD Global Alliance (ECDGA), trabalhamos diariamente para garantir que a raridade n\u00e3o signifique isolamento. Por meio da conscientiza\u00e7\u00e3o, do apoio \u00e0 pesquisa e da conex\u00e3o entre pacientes e fam\u00edlias em todo o mundo, ajudamos a garantir que as pessoas que vivem com ECD sejam reconhecidas, diagnosticadas mais cedo e recebam apoio em todas as etapas do processo. <\/p>\n
A ECD pode ser rara \u2014 mas essa comunidade \u00e9 forte.<\/p>\n
No Dia das Doen\u00e7as Raras e todos os dias, obrigado por fazer parte disso.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
As we prepare for Rare Disease Day, it\u2019s a good time to ask a simple question: What does \u201crare\u201d really mean? In the U.S., a disease is considered rare if […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":114256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-114257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}