Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que voc\u00ea talvez tenha perdido.<\/i><\/i><\/p>\n
\u00c0 medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conex\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o, progresso e apoio \u00e0 comunidade de ECD em todo o mundo. Quer voc\u00ea tenha acompanhado de perto nossas novidades ou tenha ficado um pouco de lado (n\u00f3s entendemos), esta \u00e9 sua chance de ficar por dentro de tudo o que tornou este ano t\u00e3o significativo.<\/p>\n
Um dos momentos mais marcantes de 2025 foi o nosso 10th Annual Patient and Family Gathering and Medical Symposium<\/i>, held in beautiful Barcelona, Spain. For patients and caregivers, it was a day of insight and shared experience. For researchers and physicians, it was an opportunity to engage with the newest research findings, from foundational science to practical clinical discussions on diagnosis, treatment, and patient care.<\/p>\n
N\u00e3o conseguiu comparecer pessoalmente? Ainda assim, voc\u00ea pode assista a todas as sess\u00f5es sob demanda<\/a> \u2014 from expert Q&As and research updates to moving patient stories. We also published both the Ordem do dia do encontro com pacientes e familiares<\/a> e o Programa\u00e7\u00e3o do Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/a>, oferecendo uma vis\u00e3o completa dos temas abordados.<\/p>\n Em 2025, a Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) teve o orgulho de homenagear pessoas cujas contribui\u00e7\u00f5es extraordin\u00e1rias promoveram a conscientiza\u00e7\u00e3o, a pesquisa, o atendimento e o apoio comunit\u00e1rio \u00e0s pessoas afetadas pela Doen\u00e7a de Erdheim-Chester. No Encontro Anual de Pacientes e Familiares, realizado em Barcelona, o professor Julien Haroche, MD, PhD, recebeu o Pr\u00eamio Mark Heaney por ser uma voz de destaque na ajuda ao mundo m\u00e9dico a compreender e identificar a ECD. O padre Charles Balnaves foi reconhecido como o Campe\u00e3o Comunit\u00e1rio da ECDGA por sua defesa compassiva e dedica\u00e7\u00e3o inabal\u00e1vel no apoio ao Encontro Anual de Pacientes e Fam\u00edlias da ECD, enquanto Dra. Laura Eurelings, m\u00e9dica e doutora<\/a> recebeu o Pr\u00eamio de Pesquisadora J\u00fanior por suas apresenta\u00e7\u00f5es de pesquisa promissoras e impactantes. A Alian\u00e7a tamb\u00e9m homenageou Xavier Solanich com o Pr\u00eamio Anfitri\u00e3o, em reconhecimento \u00e0 sua excepcional hospitalidade, lideran\u00e7a e empenho em ajudar a tornar o encontro de 2025 uma experi\u00eancia significativa e acolhedora para todos. Juntos, esses premiados exemplificam o esp\u00edrito de colabora\u00e7\u00e3o, servi\u00e7o e esperan\u00e7a que impulsiona a comunidade global de ECD.<\/p>\n Um dos marcos mais empolgantes nos bastidores deste ano foi o lan\u00e7amento do nosso site totalmente redesenhado. Se voc\u00ea ainda n\u00e3o o viu, agora \u00e9 um \u00f3timo momento para explorar o novo erdheim-chester.org<\/a>. Built to be faster, easier to navigate, and more accessible, the new site is now available in 12 languages, reflecting our ongoing commitment to making reliable, relevant information accessible to people around the world impacted by Erdheim-Chester Disease. From improved access to educational resources to simplified event registration and timely news updates, every element was redesigned to better serve our growing global community. We hope it helps you find what you need\u2014whether that\u2019s answers, connection, or support.<\/p>\n O ano de 2025 tamb\u00e9m foi um ano marcante para a arrecada\u00e7\u00e3o de fundos impulsionada pela comunidade. Nosso evento virtual anual \u201cRun, Walk & Roll for Hope\u201d n\u00e3o foi apenas um sucesso \u2014 ele superou as expectativas. Em este resumo<\/a>, celebramos o incr\u00edvel esfor\u00e7o de cada participante, doador e l\u00edder de equipe.<\/p>\n Se voc\u00ea j\u00e1 se perguntou se formar uma equipe de capta\u00e7\u00e3o de recursos realmente faz diferen\u00e7a, nosso artigo sobre \u201cMais fortes juntos\u201d<\/a> mostrou exatamente como multiplicar sua voz pode ampliar seu impacto. \u00c0 medida que o ano chegava ao fim, vimos essa energia se manter em nossa campanha final de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos. Voc\u00eas ajudaram a elevar aquele term\u00f4metro cada vez mais, e quando dissemos \u201cEstamos t\u00e3o perto\u201d<\/a>\u2014voc\u00ea apareceu.<\/p>\n Para encerrar o ano, lan\u00e7amos nosso Campanha de Doa\u00e7\u00f5es de Fim de Ano<\/a> com uma iniciativa de grande impacto: cada doa\u00e7\u00e3o foi duplicada. Cada d\u00f3lar foi destinado diretamente ao apoio \u00e0 pesquisa, \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o e aos servi\u00e7os comunit\u00e1rios na \u00e1rea do Desenvolvimento Infantil (ECD).<\/p>\n Neste outono, realizamos mais um evento de sucesso Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o Desenvolvimento na Primeira Inf\u00e2ncia<\/a>, running from September 8\u201314. Whether you wore your ribbon, shared a story, or talked to someone new about ECD, you played a role in making this rare disease just a little more visible.<\/p>\n Seguindo esse esp\u00edrito de abertura, Ziggy, a zebra<\/a> voltou para falar sobre a import\u00e2ncia de nos mantermos conectados. Seja por meio de bate-papos on-line, grupos de apoio ou encontros locais, essa mensagem foi muito bem recebida: a comunidade \u00e9 importante. O Bate-papo mensal do Canad\u00e1<\/a> Este ano, o evento contou at\u00e9 com um convidado especial, lembrando-nos de que toda conversa \u00e9 importante \u2014 especialmente quando vem de algu\u00e9m que entende o que voc\u00ea est\u00e1 passando.<\/p>\n Tamb\u00e9m publicamos orienta\u00e7\u00f5es para a \u00e9poca de festas<\/a> para apoiar os pacientes e suas fam\u00edlias a lidarem com os desafios emocionais e f\u00edsicos espec\u00edficos desta \u00e9poca do ano.<\/p>\n Especialistas m\u00e9dicos em ECD da nossa comunidade ajudaram a desenvolver dois tipos de folhetos informativos para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o e a compreens\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester. O Folheto para Pacientes foi elaborado para ajudar as pessoas rec\u00e9m-diagnosticadas \u2014 ou que acabaram de ingressar na comunidade de ECD \u2014 a compreender os conceitos b\u00e1sicos da doen\u00e7a de maneira clara e acess\u00edvel. O Folheto m\u00e9dico<\/a> destina-se a ser compartilhado com equipes de atendimento e profissionais de sa\u00fade, fornecendo informa\u00e7\u00f5es concisas e confi\u00e1veis para apoiar um atendimento cl\u00ednico bem fundamentado. Para melhor atender \u00e0 nossa comunidade global, o Folheto para o paciente<\/a> est\u00e1 dispon\u00edvel atualmente em cinco idiomas, o que ajuda a garantir que informa\u00e7\u00f5es essenciais sejam acess\u00edveis a pacientes e familiares em todo o mundo.<\/p>\n Each month, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hosts webinars created with patients and caregivers in mind. These sessions offer an opportunity to learn directly from ECD experts, hear about the latest research and care approaches, and better understand how to navigate life with Erdheim-Chester Disease. Just as importantly, the webinars provide a space for patients and families to connect, ask questions, and feel less alone. Offered in multiple languages, these monthly programs help ensure that individuals around the world can access trusted information, support, and community\u2014no matter where they live or what language they speak.<\/p>\n No Confer\u00eancia da Sociedade Americana de Hematologia (ASH)<\/a> in Orlando and the American College of Rheumatology (ACR) conference in Chicago, ECDGA staff took the opportunity to engage directly with medical professionals about Erdheim-Chester Disease. These types of in-person conversations with hematology and rheumatology specialists are critical to increasing awareness of ECD, helping more physicians recognize the disease when they encounter it, speeding up diagnosis, and ultimately improving patient care.<\/p>\n Ao mesmo tempo, convidamos os pacientes a participarem das pesquisas do outro lado da mesa. Nessa convocat\u00f3ria, pacientes com ECD que falam ingl\u00eas foram convidados a participar de estudos voltados para a experi\u00eancia vivida, ajudando a definir as prioridades futuras da pesquisa.<\/p>\n In 2025, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) continued to expand its global Care Center network, strengthening access to expert, multidisciplinary care for individuals living with Erdheim-Chester Disease. This year marked the addition of two important Care Centers in England, further advancing ECDGA\u2019s mission to ensure regional access to knowledgeable providers. ECDGA proudly welcomed Nottingham University Hospitals NHS Trust as a newly designated Care Center, led by Dr. Mark Bishton, whose clinical expertise and commitment to rare disease care will provide vital support to patients across the UK and beyond. In addition, University College London Hospitals (UCLH) in London was recognized as a Full Referral Care Center under the leadership of Dr. Satyen Gohil of the Department of Hematology. As the 42nd ECD Care Center worldwide and the third in England, UCLH brings valuable experience in the diagnosis and management of ECD, expanding options for expert consultation and care. Together, these additions reflect ECDGA\u2019s ongoing commitment to improving diagnostic pathways, coordinating specialized care, and supporting better outcomes for the global ECD community.<\/p>\n Se o ano de 2025 serviu de ind\u00edcio, 2026 ser\u00e1 igualmente marcante.<\/p>\n J\u00e1 abrimos Inscri\u00e7\u00f5es para o Encontro de Pacientes e Familiares de 2026<\/a> e Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/a> em Birmingham, Alabama. E se voc\u00ea \u00e9 pesquisador ou profissional da \u00e1rea cl\u00ednica, n\u00e3o se esque\u00e7a de que envio de resumos <\/a>devem ser entregues at\u00e9 1\u00ba de fevereiro.<\/p>\n Este ano foi repleto de momentos significativos \u2014 gra\u00e7as a voc\u00eas. Seja por terem doado, participado, comparecido, estendido a m\u00e3o ou simplesmente acompanhado em sil\u00eancio, voc\u00eas fazem parte desse movimento. Voc\u00eas est\u00e3o nos ajudando a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, apoiar fam\u00edlias e impulsionar a pesquisa sobre uma doen\u00e7a que, por muito tempo, passou despercebida.<\/p>\n Caso voc\u00ea tenha perdido alguma das postagens cujos links constam acima, convidamos voc\u00ea a revisit\u00e1-las. Cada hist\u00f3ria compartilhada, cada esfor\u00e7o celebrado e cada evento realizado faz parte de um quadro mais amplo: um quadro de progresso, comunidade e esperan\u00e7a duradoura.<\/p>\n Em nome de toda a equipe da Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, agradecemos por terem estado conosco em 2025. Que possamos continuar esse trabalho, juntos, em 2026.<\/p>\n A Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) n\u00e3o oferece orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado tem car\u00e1ter meramente informativo. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A look back at the moments, milestones, and messages you may have missed. 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Caminhamos, corremos e rolamos \u2014 pela esperan\u00e7a e uns pelos outros.<\/b><\/h3>\n
Compartilhamos hist\u00f3rias, promovemos a conscientiza\u00e7\u00e3o e convidamos outras pessoas a participar.<\/b><\/h3>\n
Incorporamos o ECD a novos espa\u00e7os m\u00e9dicos \u2014 e convidamos os pacientes a ajudar a moldar o futuro.<\/b><\/h3>\n
Amplia\u00e7\u00e3o do Centro de Atendimento<\/b><\/h3>\n
Olhamos para o futuro \u2014 e voc\u00ea j\u00e1 est\u00e1 convidado.<\/b><\/h3>\n
Nunca \u00e9 demais dizer: muito obrigado.<\/b><\/h3>\n