{"id":112922,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=112922"},"modified":"2026-01-15T10:50:27","modified_gmt":"2026-01-15T16:50:27","slug":"boletim-informativo-da-ecdga-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/ecdga-2025-newsletter\/","title":{"rendered":"Boletim Informativo da ECDGA 2025"},"content":{"rendered":"

Juntos, seguimos em frente<\/strong><\/p>\n

Da Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester<\/p>\n

Ao entrarmos em 2025, a Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) reflete sobre mais um ano significativo de conex\u00e3o, progresso e compromisso inabal\u00e1vel com nossa miss\u00e3o. Desde nossos prim\u00f3rdios como uma rede comunit\u00e1ria de cuidadores at\u00e9 nos tornarmos uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos global que apoia mais de 1.050 pacientes e fam\u00edlias em 76 pa\u00edses, a ECDGA continua focada na conscientiza\u00e7\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o, pesquisa e apoio \u00e0s pessoas afetadas pela Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n

Nosso trabalho tem como base a compaix\u00e3o, \u00e9 impulsionado pela comunidade e orientado por uma miss\u00e3o clara: garantir que ningu\u00e9m que esteja enfrentando essa doen\u00e7a tenha que passar por isso sozinho. Seja voc\u00ea algu\u00e9m rec\u00e9m-diagnosticado, um apoiador de longa data, um cuidador ou um profissional da \u00e1rea m\u00e9dica, agradecemos por fazer parte dessa jornada.<\/p>\n

Um legado nascido do amor e da determina\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

As origens da ECDGA s\u00e3o profundamente pessoais. Em 2007, Kathy Brewer perdeu seu marido, Gary, ap\u00f3s anos de d\u00favidas m\u00e9dicas sem resposta. Foi somente ap\u00f3s a morte dele que foi feito o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Essa jornada dolorosa deu origem a uma promessa \u2014 um compromisso de ajudar outras pessoas a evitar o mesmo isolamento e a mesma incerteza que Kathy e Gary enfrentaram.<\/p>\n

Em abril de 2008, Kathy entrou em contato com outras duas cuidadoras pela internet. Juntas, elas organizaram uma pequena sess\u00e3o de bate-papo para outras pessoas afetadas pela ECD. Esse simples ato de constru\u00e7\u00e3o de uma comunidade foi o in\u00edcio do que viria a se tornar uma organiza\u00e7\u00e3o global. Com o incentivo de pacientes e m\u00e9dicos, a ECDGA lan\u00e7ou seu primeiro site em 2008 e tornou-se uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos oficial 501(c)(3) em 2009.<\/p>\n

Hoje, a ECDGA \u00e9 um suporte vital para pacientes e fam\u00edlias em todo o mundo. A promessa de Kathy se transformou em um movimento, e a alian\u00e7a que ela ajudou a criar continua a mudar vidas todos os dias.<\/p>\n

O que \u00e9 a doen\u00e7a de Erdheim-Chester?<\/h2>\n

A doen\u00e7a de Erdheim-Chester \u00e9 uma forma extremamente rara de c\u00e2ncer no sangue, classificada como histiocitose n\u00e3o de c\u00e9lulas de Langerhans. Ela \u00e9 causada pelo ac\u00famulo anormal de c\u00e9lulas do sistema imunol\u00f3gico chamadas histi\u00f3citos, que podem se infiltrar em \u00f3rg\u00e3os e tecidos, levando \u00e0 inflama\u00e7\u00e3o, forma\u00e7\u00e3o de cicatrizes e danos. Esses histi\u00f3citos normalmente participam da prote\u00e7\u00e3o do corpo, mas, na doen\u00e7a de Erdheim-Chester, apresentam comportamento anormal.<\/p>\n

A ECD pode afetar praticamente qualquer sistema org\u00e2nico. As \u00e1reas comumente afetadas incluem os ossos longos, os rins, o cora\u00e7\u00e3o, os pulm\u00f5es e o sistema nervoso central. Os sintomas podem variar amplamente, desde dores nas articula\u00e7\u00f5es e fadiga at\u00e9 complica\u00e7\u00f5es mais graves, como disfun\u00e7\u00e3o renal, problemas card\u00edacos ou sintomas neurol\u00f3gicos. Devido \u00e0 sua raridade e \u00e0s diversas formas de apresenta\u00e7\u00e3o, a ECD \u00e9 frequentemente diagnosticada incorretamente ou tardiamente.<\/p>\n

A descoberta de muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas na via MAPK, particularmente a muta\u00e7\u00e3o BRAF V600E encontrada em mais da metade dos pacientes com ECD, levou a uma melhor compreens\u00e3o da doen\u00e7a e ao desenvolvimento de terapias direcionadas. No entanto, s\u00e3o necess\u00e1rias mais pesquisas para compreender plenamente a ECD e melhorar os resultados para todos os pacientes.<\/p>\n

A Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester n\u00e3o oferece orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado tem car\u00e1ter meramente informativo. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.<\/p>\n

Pesquisa que impulsiona a mudan\u00e7a<\/h2>\n

A pesquisa continua sendo um dos pilares fundamentais da miss\u00e3o da ECDGA. Desde a nossa funda\u00e7\u00e3o, a alian\u00e7a financiou 17 projetos de pesquisa e desenvolveu um registro de pacientes para auxiliar em estudos em andamento e futuros. Juntas, essas iniciativas contribu\u00edram com mais de $1,3 milh\u00e3o para a pesquisa sobre a ECD, permitindo avan\u00e7os na compreens\u00e3o das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas da doen\u00e7a, aprimorando os m\u00e9todos de diagn\u00f3stico e fornecendo informa\u00e7\u00f5es para ensaios cl\u00ednicos de terapias direcionadas.<\/p>\n

Esse progresso \u00e9 resultado direto de doa\u00e7\u00f5es generosas, parcerias com institui\u00e7\u00f5es de pesquisa de ponta e um compromisso comum com o avan\u00e7o dos cuidados de sa\u00fade. O impacto desses esfor\u00e7os pode ser observado na melhoria da qualidade de vida e nos resultados dos tratamentos observados por muitos membros da comunidade de ECD.<\/p>\n

No entanto, a jornada est\u00e1 longe de ter chegado ao fim. Ainda h\u00e1 muitas quest\u00f5es sem resposta sobre os mecanismos subjacentes \u00e0 ECD, os efeitos do tratamento a longo prazo e as estrat\u00e9gias ideais de atendimento. A ECDGA continua empenhada em apoiar esfor\u00e7os de pesquisa novos e j\u00e1 em andamento, em colabora\u00e7\u00e3o com centros m\u00e9dicos e m\u00e9dicos em todo o mundo.<\/p>\n

Eventos que promovem o conhecimento e o esp\u00edrito de comunidade<\/h2>\n

Uma das formas mais significativas pelas quais a ECDGA une nossa comunidade \u00e9 por meio de nossos eventos anuais. Todos os anos, realizamos dois encontros consecutivos voltados para pacientes, familiares e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica.<\/p>\n

O primeiro \u00e9 o nosso Encontro de Pacientes e Familiares, um evento de um dia destinado a apoiar e informar aqueles que vivem com ou cuidam de algu\u00e9m com ECD. Esse evento oferece aos pacientes e familiares a oportunidade de ouvir diretamente especialistas m\u00e9dicos na \u00e1rea de ECD, fazer perguntas e compartilhar experi\u00eancias. \u00c9 um momento de conex\u00e3o, aprendizado e empoderamento. Os participantes costumam sair com um sentimento renovado de esperan\u00e7a e uma compreens\u00e3o mais profunda de sua condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Ap\u00f3s esse evento, ocorre o Simp\u00f3sio M\u00e9dico sobre ECD, um encontro anual para profissionais da sa\u00fade e pesquisadores com foco no ECD. Esse simp\u00f3sio \u00e9 o \u00fanico encontro internacional dedicado exclusivamente ao ECD, reunindo especialistas de diversas disciplinas para discutir as mais recentes descobertas cient\u00edficas, abordagens cl\u00ednicas e avan\u00e7os na pesquisa. A troca de conhecimentos e a colabora\u00e7\u00e3o que ocorrem aqui s\u00e3o essenciais para melhorar o atendimento aos pacientes e promover o avan\u00e7o da \u00e1rea.<\/p>\n

Al\u00e9m desses dois eventos, \u00e9 realizada uma terceira reuni\u00e3o destinada exclusivamente aos m\u00e9dicos do ECD Care Center e suas equipes. Essa sess\u00e3o promove a colabora\u00e7\u00e3o entre os centros de atendimento, fortalece os la\u00e7os entre as institui\u00e7\u00f5es e ajuda a garantir que os pacientes possam encontrar atendimento especializado mais perto de casa.<\/p>\n

Esses eventos s\u00e3o mais do que confer\u00eancias \u2014 s\u00e3o pontes entre a ci\u00eancia e a compaix\u00e3o, unindo as pessoas por meio de um prop\u00f3sito comum.<\/p>\n

Sensibiliza\u00e7\u00e3o para acelerar o diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Um dos maiores desafios para as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester \u00e9 o diagn\u00f3stico tardio ou incorreto. Como a ECD pode se apresentar de forma semelhante a muitas outras doen\u00e7as, muitas vezes leva anos para que os pacientes recebam o diagn\u00f3stico correto. Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o do p\u00fablico e dos profissionais de sa\u00fade \u00e9 fundamental para encurtar esse processo e melhorar os resultados.<\/p>\n

Em 2025, a ECDGA continuar\u00e1 a ampliar suas iniciativas de conscientiza\u00e7\u00e3o por meio de campanhas educativas, divulga\u00e7\u00e3o nas redes sociais e distribui\u00e7\u00e3o de materiais atualizados aos profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica. Tamb\u00e9m estamos lan\u00e7ando iniciativas de depoimentos de pacientes para destacar o impacto pessoal da ECD e dar voz \u00e0queles que vivem com essa doen\u00e7a rara.<\/p>\n

Cada conversa sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Inf\u00e2ncia (ECD) \u00e9 um passo em dire\u00e7\u00e3o a um diagn\u00f3stico mais precoce, a um atendimento melhor e a uma maior visibilidade para a comunidade.<\/p>\n

Nosso Impacto Global<\/h2>\n

O alcance da ECDGA cresceu significativamente desde a nossa funda\u00e7\u00e3o. Hoje, temos orgulho de compartilhar os seguintes marcos:<\/p>\n

    \n
  • Apoio a mais de 1.050 pacientes e suas fam\u00edlias em todo o mundo<\/li>\n
  • Presen\u00e7a em 76 pa\u00edses<\/li>\n
  • Reconhecimento de 41 Centros de Cuidados para o Desenvolvimento na Primeira Inf\u00e2ncia em todo o mundo<\/li>\n
  • Financiamento para 17 projetos de pesquisa cient\u00edfica<\/li>\n
  • Mais de $1,3 milh\u00e3o destinado a iniciativas de pesquisa e apoio<\/li>\n<\/ul>\n

    Essas conquistas s\u00e3o um reflexo da comunidade que se uniu em apoio a essa miss\u00e3o \u2014 desde doadores individuais at\u00e9 m\u00e9dicos de renome mundial, passando por cuidadores familiares e defensores da pesquisa.<\/p>\n

    Olhando para o futuro com gratid\u00e3o e determina\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

    \u00c0 medida que avan\u00e7amos em 2025, continuamos cheios de gratid\u00e3o por cada pessoa que apoiou a miss\u00e3o da ECDGA. Sua generosidade, seu tempo e sua compaix\u00e3o t\u00eam impulsionado o progresso que alcan\u00e7amos e a esperan\u00e7a que continuamos a compartilhar.<\/p>\n

    Seja por ter feito uma doa\u00e7\u00e3o financeira, oferecido seu tempo como volunt\u00e1rio, participado de um chat de apoio ou simplesmente ajudado a divulgar a causa, voc\u00ea faz parte de um movimento que est\u00e1 causando um impacto real e duradouro.<\/p>\n

    Juntos, continuaremos a lutar por respostas, por tratamentos e por um futuro em que a ECD n\u00e3o seja apenas trat\u00e1vel, mas tamb\u00e9m cur\u00e1vel.<\/p>\n

    Obrigado por fazer parte da nossa jornada. Estamos ansiosos por tudo o que vamos realizar juntos no ano que vem.<\/p>\n

    Com profunda gratid\u00e3o,
    \nAlian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester
    \nDeRidder, Louisiana<\/p>\n

    Aviso legal: A Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) n\u00e3o oferece orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado tem car\u00e1ter meramente informativo. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Together, We Move Forward From the Erdheim-Chester Disease Global Alliance As we step into 2025, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) reflects on another meaningful year of connection, progress, and […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":112935,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"tags":[5598,5324,5601,387,5317,5602,102,5597,135,4565,5599,116,82,52,5600],"class_list":["post-112922","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-annual-update","tag-braf-mutation","tag-ecd-research","tag-ecdga","tag-erdheim-chester-disease","tag-global-health","tag-histiocytosis","tag-medical-research","tag-medical-symposium","tag-nonprofit","tag-patient-advocacy","tag-patient-support","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-rare-disease-community"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112922","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112922"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112922\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112935"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112922"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112922"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112922"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}