Ao entrarmos nas \u00faltimas semanas do ver\u00e3o, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est\u00e1 se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Chester de Erdheim, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro.<\/p>\n
Essa semana dedicada \u00e9 uma oportunidade importante para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o mundial sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE) – um c\u00e2ncer de sangue raro, que altera a vida e afeta indiv\u00edduos em todos os continentes, culturas e comunidades. A DCE pode afetar v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os, inclusive ossos, c\u00e9rebro, cora\u00e7\u00e3o, pulm\u00f5es e rins. Como os sintomas variam muito e a doen\u00e7a \u00e9 muito rara, o diagn\u00f3stico geralmente \u00e9 tardio, o que torna a conscientiza\u00e7\u00e3o e a educa\u00e7\u00e3o especialmente importantes. <\/p>\n
No ECDGA, nossa miss\u00e3o \u00e9 de \u00e2mbito internacional. Desde a nossa funda\u00e7\u00e3o em 2008, criamos uma comunidade de apoio e colabora\u00e7\u00e3o que agora inclui mais de 1.000 fam\u00edlias em mais de 75 pa\u00edses. Temos o compromisso de garantir que, independentemente de onde voc\u00ea more, tenha acesso a informa\u00e7\u00f5es, recursos e uma rede global de apoio. <\/p>\n
A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester nos permite concentrar nossos esfor\u00e7os, compartilhar informa\u00e7\u00f5es precisas e destacar as experi\u00eancias de pacientes e cuidadores de todo o mundo. Durante todo o m\u00eas de agosto, come\u00e7aremos a lan\u00e7ar conte\u00fado educacional, ferramentas de conscientiza\u00e7\u00e3o e hist\u00f3rias pessoais de toda a comunidade global da DCE. Esses materiais ajudar\u00e3o a preparar apoiadores, fam\u00edlias e profissionais de sa\u00fade para participar da campanha de uma semana. <\/p>\n
Este tamb\u00e9m \u00e9 um momento de a\u00e7\u00e3o. Convidamos todos – pacientes, defensores, amigos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica – a participar do movimento seguindo o ECDGA na plataforma de m\u00eddia social de sua prefer\u00eancia. Quer voc\u00ea use o Facebook, o Instagram, o LinkedIn ou o X (antigo Twitter), sua voz e seus compartilhamentos fazem a diferen\u00e7a. Cada publica\u00e7\u00e3o ajuda a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o em novas regi\u00f5es, entre novos p\u00fablicos e com aqueles que ainda podem estar procurando por respostas. <\/p>\n
A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester ocorre ap\u00f3s dois de nossos mais importantes eventos anuais: o Encontro de Pacientes e Familiares<\/a> e o Simp\u00f3sio M\u00e9dico Internacional<\/a>, que foram realizados no in\u00edcio deste ano. Esses eventos reuniram pacientes, cuidadores e os principais pesquisadores de todo o mundo para compartilhar conhecimentos, fortalecer conex\u00f5es e destacar os mais recentes avan\u00e7os cient\u00edficos na doen\u00e7a de Erdheim-Chester. A Awareness Week se baseia no impulso desses encontros, expandindo a conversa para al\u00e9m do ambiente da confer\u00eancia e para a comunidade global mais ampla. <\/p>\n Esperamos que voc\u00ea se junte a n\u00f3s durante e depois de agosto. Marque em sua agenda, acompanhe e ajude a espalhar a not\u00edcia. Juntos, como uma comunidade global, podemos continuar a iluminar a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. <\/p>\n A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um provedor de servi\u00e7os de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ao entrarmos nas \u00faltimas semanas do ver\u00e3o, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est\u00e1 se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84469,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[431,3316,427,440,4183,2290,3660,2526,4181,4177,432,3868,4239],"tribe_events_cat":[3443],"class_list":["post-84295","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-comunidade-ecd","tag-defesa-do-paciente","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-ecdga-pt-br","tag-endrare-pt-br","tag-erdheimchester-pt-br","tag-esperanca-em-movimento","tag-histiocitoseconscientizacao","tag-impacto-global-pt-br","tag-poder-comunitario","tag-rarebutstrong-pt-br","tag-rarediseaseawareness-conscientizacao-sobre-doencas-raras","tag-semana-de-conscientizacao","tribe_events_cat-em-destaque","cat_em-destaque"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84295","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84295\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84469"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84295"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84295"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84295"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}