{"id":70800,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10a-reuniao-anual-de-pacientes-e-familiares-ecd\/"},"modified":"2025-10-21T16:58:00","modified_gmt":"2025-10-21T21:58:00","slug":"10a-reuniao-anual-de-pacientes-e-familiares-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/event\/10a-reuniao-anual-de-pacientes-e-familiares-ecd\/","title":{"rendered":"10\u00aa Reuni\u00e3o Anual de Pacientes e Familiares ECD"},"content":{"rendered":"

Registre-se aqui<\/a><\/span><\/p>\n

Parte da miss\u00e3o da ECD Global Alliance \u00e9 educar e apoiar os pacientes com as informa\u00e7\u00f5es de que precisam para defender sua sa\u00fade e qualidade de vida. O objetivo de uma Reuni\u00e3o de Pacientes e Familiares (PFG) \u00e9 unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu conhecimento e compreens\u00e3o da Erdheim-Chester doen\u00e7a. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupa\u00e7\u00f5es a um grupo internacional de profissionais m\u00e9dicos com experi\u00eancia no atendimento de pacientes com ECD e que est\u00e3o fazendo pesquisas na \u00e1rea. As informa\u00e7\u00f5es compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as poss\u00edveis op\u00e7\u00f5es de tratamento, al\u00e9m de ouvir sobre as \u00faltimas descobertas da pesquisa. <\/p>\n

Registre-se aqui<\/a><\/span><\/p>\n

Vis\u00e3o geral<\/h3>\n

O Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 ser\u00e1 realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunir\u00e1 pacientes, familiares, cuidadores, m\u00e9dicos, pesquisadores e membros de organiza\u00e7\u00f5es de apoio para compartilhar conhecimentos e experi\u00eancias relacionados ao diagn\u00f3stico, tratamento e vida di\u00e1ria do ECD. Voc\u00ea ter\u00e1 tempo para aprender, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e tenham mais esperan\u00e7a no futuro. <\/p>\n

Int\u00e9rpretes simult\u00e2neos no local permitir\u00e3o a participa\u00e7\u00e3o de falantes de ingl\u00eas, franc\u00eas, alem\u00e3o, italiano e espanhol.<\/strong><\/p>\n

Cronograma de eventos<\/h3>\n

Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pr\u00e9-reuni\u00e3o<\/u><\/strong><\/p>\n

5 – 6 pm Missa cat\u00f3lica<\/strong>
\nTodos os interessados est\u00e3o convidados para uma missa cat\u00f3lica antes do in\u00edcio da confer\u00eancia. O padre Charles Balnaves, patrocinador do Patient & Family Gathering, celebrar\u00e1 a missa. <\/p>\n

Segunda-feira, 26 de maio de 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Inscri\u00e7\u00e3o e caf\u00e9 da manh\u00e3 continental<\/strong>
\nDesfrute de um caf\u00e9 da manh\u00e3 leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperan\u00e7a.<\/p>\n

8h30 \u00e0s 16h40 Reuni\u00e3o de pacientes e familiares<\/strong>
\nPasse o dia aprendendo mais sobre o ECD com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, pacientes e outros.<\/p>\n

18:00 \u00e0s 20:00 Noite de celebra\u00e7\u00e3o<\/strong>
\nPasse algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica em uma noite de esperan\u00e7a e celebra\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Quem participa?<\/h3>\n

O evento \u00e9 aberto a toda a comunidade ECD de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais m\u00e9dicos do ECD. Sinta-se \u00e0 vontade para convidar sua fam\u00edlia, amigos e membros da sua equipe m\u00e9dica. <\/p>\n

Registre-se aqui<\/a><\/span><\/p>\n

Anfitri\u00e3o<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD<\/a> \u00e9 o anfitri\u00e3o do ECD Meeting deste ano. O Dr. Solanich \u00e9 m\u00e9dico especialista em medicina interna no Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o Centro de Atendimento de Refer\u00eancia de ECD em Bellvitge e, al\u00e9m dos pacientes com ECD, atende pacientes com outras doen\u00e7as raras, como Rosai-Dorfman, imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias e algumas doen\u00e7as metab\u00f3licas heredit\u00e1rias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doen\u00e7as autoimunes sist\u00eamicas, principalmente vasculite sist\u00eamica, periaortite\/fibrose retroperitoneal e doen\u00e7as relacionadas \u00e0 IgG4. Ele tamb\u00e9m \u00e9 consultor do servi\u00e7o de oftalmologia para diagn\u00f3stico e tratamento de pacientes com uve\u00edte, neurite \u00f3ptica imune\/isqu\u00eamica e pseudotumor orbital…<\/p>\n

O Dr. Solanich tamb\u00e9m trabalha no grupo de Doen\u00e7as Sist\u00eamicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de v\u00e1rios projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doen\u00e7as autoimunes sist\u00eamicas, imunodefici\u00eancias e outras doen\u00e7as raras. Ele tamb\u00e9m participou de v\u00e1rios estudos cl\u00ednicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento p\u00fablico competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele \u00e9 autor de v\u00e1rios artigos publicados em revistas cient\u00edficas indexadas. <\/p>\n

Agenda<\/h3>\n

Uma agenda detalhada estar\u00e1 dispon\u00edvel antes da confer\u00eancia.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

Um bloco de quartos foi criado para a Reuni\u00e3o de Pacientes e Familiares em –<\/p>\n

The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Espanha, 08902<\/p>\n

Fa\u00e7a suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel.<\/p>\n

Reserve sua tarifa de grupo para a Confer\u00eancia da Alian\u00e7a Global ECD <\/strong><\/a><\/p>\n

Tarifa de quarto para grupos:<\/strong> Individual: 240 euros\/noite; Duplo: 260 euros\/noite
\nPrazo final para reserva de hotel:<\/strong> 21 de abril de 2025<\/p>\n

Viagens<\/h3>\n

Barcelona \u00e9 servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As op\u00e7\u00f5es de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem: <\/p>\n