{"id":94730,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/voce-pode-participar-do-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:42","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:42","slug":"voce-pode-participar-do-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/voce-pode-participar-do-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/","title":{"rendered":"Voc\u00ea pode participar do Erdheim-Chester Disease 2025 Gathering-Now On-Demand"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de informar que <\/span><b>todas as sess\u00f5es do nosso 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; realizado de 26 a 27 de maio na vibrante Barcelona &#8211; j\u00e1 est\u00e3o dispon\u00edveis para serem assistidas on-line.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">N\u00e3o importa se voc\u00ea se juntou a n\u00f3s pessoalmente ou se est\u00e1 sintonizando em todo o mundo, essas cole\u00e7\u00f5es de v\u00eddeos de um dia inteiro trazem o mesmo conhecimento, esperan\u00e7a e conex\u00e3o diretamente para a sua tela.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Dia 1: Reuni\u00e3o de pacientes e familiares &#8211; Um dia de conhecimento e comunidade<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Em 26 de maio, pacientes, familiares e especialistas se reuniram no Bellvitge University Hospital para um dia repleto de aprendizado e incentivo. O programa contou com: <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Ci\u00eancia de ponta:<\/b><\/span> Atualiza\u00e7\u00f5es sobre a biologia da doen\u00e7a de Erdheim-Chester, os avan\u00e7os atuais da pesquisa e as op\u00e7\u00f5es de tratamento mais recentes &#8211; de terapias direcionadas a estudos cl\u00ednicos emergentes.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Vivendo com a DCE:<\/b><\/span> Voc\u00ea pode se aprofundar nas manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas, no envolvimento do c\u00e9rebro\/olhos e rins e nas estrat\u00e9gias para gerenciar os efeitos colaterais.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Cuidados com a pessoa como um todo:<\/b><\/span> Sess\u00f5es sobre sa\u00fade mental e emocional, controle da dor e da fadiga, manter-se ativo e alimentar-se bem, todas elas coroadas por pain\u00e9is de perguntas e respostas de especialistas.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Para garantir a acessibilidade global, <span class=\"s3\"><b>esse dia inteiro foi traduzido para o franc\u00eas, italiano, espanhol e alem\u00e3o<\/b><\/span>com uma lista de reprodu\u00e7\u00e3o dedicada a cada idioma:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o francesa &#8211; Assista aqui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o italiana &#8211; Assista aqui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o em espanhol &#8211; Assista aqui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o em alem\u00e3o &#8211; Assista aqui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o em ingl\u00eas &#8211; Assista aqui<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Dia 2: Simp\u00f3sio M\u00e9dico &#8211; Avan\u00e7ando na pesquisa e no atendimento<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Em 27 de maio, os principais cl\u00ednicos e pesquisadores se reuniram para um Simp\u00f3sio M\u00e9dico focado, compartilhando os insights mais atualizados sobre a biologia da DCE, inova\u00e7\u00e3o no tratamento e pr\u00e1ticas cl\u00ednicas recomendadas.<\/p>\n<p class=\"p3\">Este conte\u00fado est\u00e1 dispon\u00edvel em ingl\u00eas:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reprodu\u00e7\u00e3o do Simp\u00f3sio M\u00e9dico &#8211; Assista aqui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Por que assistir?<\/b><\/h3>\n<p>Essas grava\u00e7\u00f5es capturam todo o esp\u00edrito do evento de Barcelona &#8211; uma oportunidade \u00fanica de aprender diretamente com especialistas globais e ouvir hist\u00f3rias em primeira m\u00e3o da comunidade de ECD. N\u00e3o importa se voc\u00ea \u00e9 paciente, cuidador ou profissional de sa\u00fade, essas sess\u00f5es oferecem orienta\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica, os mais recentes desenvolvimentos cient\u00edficos e uma sensa\u00e7\u00e3o duradoura de esperan\u00e7a. <\/p>\n<p><b>Junte-se a n\u00f3s nessa jornada de compreens\u00e3o e conex\u00e3o.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Clique nos links acima para explorar os v\u00eddeos e compartilh\u00e1-los com amigos, familiares e sua equipe m\u00e9dica. Juntos, continuamos a avan\u00e7ar &#8211; em dire\u00e7\u00e3o a melhores tratamentos, maior apoio da comunidade e dias mais brilhantes \u00e0 frente. <\/p>\n<p><em>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/tratamentos\/\">tratamentos<\/a>. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de informar que todas as sess\u00f5es do nosso 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; realizado de 26 a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95066,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[2421,2518,4701,4702,427,440,4703,2308,4348,2422,3868,2895,2419,4700,4704],"class_list":["post-94730","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-barcelona2025-pt-br","tag-coleta-com-a-familia-do-paciente","tag-cuidadores-familiares","tag-doenca-cronicacomunidade","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-ecdga-pt-br","tag-esperanca-para-os-pacientes","tag-globalhealth-pt-br","tag-inovacao-medica","tag-pesquisa-medica","tag-rarediseaseawareness-conscientizacao-sobre-doencas-raras","tag-rarediseasecommunity-comunidade-de-doencas-raras","tag-simposio-medico-pt-br-2","tag-suporte-ao-paciente-pt-br","tag-videos-sob-demanda"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94730","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94730"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94730\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95066"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94730"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94730"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94730"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}