{"id":83923,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/assista-as-sessoes-da-reuniao-de-pacientes-e-familiares-de-2025-agora-no-youtube\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:02","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:02","slug":"assista-as-sessoes-da-reuniao-de-pacientes-e-familiares-de-2025-agora-no-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/assista-as-sessoes-da-reuniao-de-pacientes-e-familiares-de-2025-agora-no-youtube\/","title":{"rendered":"Assista \u00e0s sess\u00f5es da Reuni\u00e3o de Pacientes e Familiares de 2025 agora no YouTube"},"content":{"rendered":"<p>A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lan\u00e7amento das grava\u00e7\u00f5es completas em v\u00eddeo do 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering em Barcelona.<\/p>\n<p>Se voc\u00ea n\u00e3o p\u00f4de comparecer pessoalmente ou gostaria de rever os incr\u00edveis insights compartilhados por especialistas globais em Erdheim-Chester Disease (ECD), agora \u00e9 a sua oportunidade de assistir a todas as sess\u00f5es no conforto da sua casa.<\/p>\n<p>O Gathering deste ano, nosso 10\u00ba encontro anual, foi realizado no Bellvitge University Hospital e reuniu pacientes, familiares, pesquisadores e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica de todo o mundo. Com um dia inteiro de apresenta\u00e7\u00f5es educacionais, pain\u00e9is de perguntas e respostas e sess\u00f5es voltadas para o bem-estar, o evento ofereceu uma oportunidade rara e significativa de aprendizado, conex\u00e3o e apoio. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Dispon\u00edvel agora no YouTube: Lista de reprodu\u00e7\u00e3o completa das sess\u00f5es<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Agora voc\u00ea pode assistir a cada uma das sess\u00f5es a seguir em nosso canal do YouTube:<\/p>\n<p><strong>Sess\u00f5es matinais<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bem-vindo a Bellvitge e ao Encontro de Pacientes e Familiares<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vis\u00e3o geral da histiocitose do adulto<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologia da DPI e pesquisa cient\u00edfica b\u00e1sica atual<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Op\u00e7\u00f5es de tratamento de ECD (atuais e no horizonte)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Efeitos colaterais do tratamento com ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas da DCE<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Envolvimento do c\u00e9rebro e dos olhos<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Envolvimento de rins e urologia<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Envolvimento de outros \u00f3rg\u00e3os<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sess\u00f5es da tarde<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD e doen\u00e7as concomitantes<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Painel de perguntas e respostas de especialistas em ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sa\u00fade mental e emocional para pacientes e cuidadores<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gerenciamento da dor e da fadiga<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manter-se ativo<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gerenciamento de Sobreviv\u00eancia de ECD: Painel de Perguntas e Respostas<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coment\u00e1rios de encerramento e avalia\u00e7\u00e3o do ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Quer voc\u00ea esteja buscando informa\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, orienta\u00e7\u00e3o para a vida di\u00e1ria ou um senso mais profundo de comunidade, esses v\u00eddeos oferecem informa\u00e7\u00f5es vitais e apoio sincero daqueles que entendem melhor a DPI.<\/p>\n<p><strong>Por que esses v\u00eddeos s\u00e3o importantes<\/strong><\/p>\n<p>O Encontro de Pacientes e Familiares \u00e9 mais do que apenas um evento &#8211; \u00e9 um salva-vidas. Todos os anos, ele nos lembra que ningu\u00e9m que enfrenta a DCE est\u00e1 sozinho. Ao lan\u00e7ar esses v\u00eddeos on-line, estamos tornando o conhecimento especializado e o cuidado compassivo acess\u00edveis a todos, independentemente da localiza\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica.  <\/p>\n<p>Estendemos nossa sincera gratid\u00e3o aos palestrantes, painelistas, volunt\u00e1rios e \u00e0 nossa incr\u00edvel comunidade de ECD por tornar isso poss\u00edvel. Um agradecimento especial ao Dr. Xavier Solanich e ao Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge por hospedar graciosamente o encontro deste ano \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Ajude-nos a espalhar a palavra<\/strong><\/p>\n<p>Compartilhe os v\u00eddeos com outras pessoas que possam se beneficiar. Seja voc\u00ea rec\u00e9m-diagnosticado, um paciente de longa data, um cuidador ou um profissional de sa\u00fade, esses recursos s\u00e3o para voc\u00ea. <\/p>\n<p>Assista \u00e0 lista de reprodu\u00e7\u00e3o completa no YouTube<\/p>\n<p>Juntos, estamos tornando a informa\u00e7\u00e3o, a conex\u00e3o e a esperan\u00e7a mais acess\u00edveis do que nunca.<\/p>\n<p><strong>Sobre a ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o 501(c)(3) sem fins lucrativos dedicada \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o, ao apoio, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e \u00e0 pesquisa relacionada \u00e0 doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Desde 2008, j\u00e1 apoiamos mais de 1.050 fam\u00edlias em mais de 75 pa\u00edses. <\/p>\n<blockquote><p>&#8220;Todos merecem uma linha de vida. Ningu\u00e9m deveria se sentir sozinho.&#8221;<br \/>\nKathy Brewer, fundadora do ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um provedor de servi\u00e7os de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lan\u00e7amento das grava\u00e7\u00f5es completas em v\u00eddeo do 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering em Barcelona. 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