{"id":83814,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/oportunidade-para-pacientes-sobreviventes-de-ecd-que-falam-ingles-participarem-de-pesquisas\/"},"modified":"2025-07-29T09:38:56","modified_gmt":"2025-07-29T13:38:56","slug":"oportunidade-para-pacientes-sobreviventes-de-ecd-que-falam-ingles-participarem-de-pesquisas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/oportunidade-para-pacientes-sobreviventes-de-ecd-que-falam-ingles-participarem-de-pesquisas\/","title":{"rendered":"Oportunidade para pacientes\/sobreviventes de ECD que falam ingl\u00eas participarem de pesquisas"},"content":{"rendered":"<p><strong>Estamos compartilhando uma oportunidade de participar do Estudo de Sobreviv\u00eancia da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) &#8211; um<\/strong>esfor\u00e7o vital de pesquisa voltado para a compreens\u00e3o das experi\u00eancias, desafios e necessidades de indiv\u00edduos diagnosticados com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n<p>Suas percep\u00e7\u00f5es podem causar um impacto significativo. Voc\u00ea ajudar\u00e1 os pesquisadores a criar recursos mais eficazes, aprimorar os servi\u00e7os de suporte e melhorar o atendimento de longo prazo para pacientes com DPI em todo o mundo. <\/p>\n<p>Se voc\u00ea ainda est\u00e1 pensando em participar, n\u00f3s o incentivamos a dar o pr\u00f3ximo passo.<\/p>\n<p>Sua voz \u00e9 importante &#8211; sua experi\u00eancia \u00e9 \u00fanica e profundamente valiosa<\/p>\n<p><strong>Por que esse estudo \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n<p>Este estudo \u00e9 importante porque ajuda a obter uma compreens\u00e3o mais profunda dos desafios reais de sa\u00fade que as pessoas que vivem com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE) enfrentam diariamente. Ao compartilhar suas experi\u00eancias, voc\u00ea est\u00e1 ajudando m\u00e9dicos e pesquisadores a encontrar melhores maneiras de cuidar de pacientes com DCE &#8211; agora e no futuro. Juntos, podemos trabalhar para obter tratamentos mais eficazes, melhor apoio e uma compreens\u00e3o mais s\u00f3lida dessa doen\u00e7a rara.  <\/p>\n<p><strong>Quem pode participar?<\/strong><\/p>\n<p>Qualquer pessoa de l\u00edngua inglesa diagnosticada com DPI pode participar. Os parentes mais pr\u00f3ximos de um paciente falecido tamb\u00e9m podem participar em nome de seu ente querido. <\/p>\n<p><strong>Qual \u00e9 o processo?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Voc\u00ea d\u00e1 permiss\u00e3o ao ECDGA para compartilhar suas informa\u00e7\u00f5es de contato com a Universidade do Alabama em Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>A UAB enviar\u00e1 a voc\u00ea por e-mail um link para a pesquisa.<\/li>\n<li>Voc\u00ea preenche a pesquisa e a envia diretamente para a UAB.<\/li>\n<li>A UAB reunir\u00e1 e analisar\u00e1 todas as respostas.<\/li>\n<li>A UAB publicar\u00e1 os resultados.<\/li>\n<li>As descobertas ser\u00e3o disponibilizadas para a comunidade global de DPI e para os prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade, ajudando a melhorar o atendimento e o apoio a todos os pacientes com DPI.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Onde a pesquisa \u00e9 realizada?<\/strong><\/p>\n<p>Ao responder a uma simples pesquisa de 45 minutos &#8211; no conforto e na privacidade de sua casa &#8211; voc\u00ea pode ajudar a moldar o futuro do tratamento e da pesquisa da DPI. A pesquisa de 45 minutos n\u00e3o precisa ser conclu\u00edda de uma s\u00f3 vez &#8211; voc\u00ea pode salvar o seu progresso e retornar a qualquer momento para conclu\u00ed-la conforme sua conveni\u00eancia.<br \/>\nVoc\u00ea pode responder \u00e0 pesquisa da maneira que for melhor para voc\u00ea: <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f Online<br \/>\n\u2714\ufe0f Em papel<br \/>\n\u2714\ufe0f Por telefone<\/p>\n<p><strong>Quando o estudo ser\u00e1 conclu\u00eddo?<\/strong><\/p>\n<p>A meta \u00e9 inscrever 400 pessoas que estejam vivendo com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) ou que tenham falecido em decorr\u00eancia dela. Espera-se que voc\u00ea alcance esse n\u00famero daqui a aproximadamente 2 a 4 anos. No entanto, com o apoio da comunidade da DCE &#8211; e isso inclui voc\u00ea &#8211; esperamos atingir nossa meta de inscri\u00e7\u00f5es ainda mais cedo. Ao optar por participar hoje, voc\u00ea pode desempenhar um papel fundamental para ajudar a acelerar o progresso e melhorar o atendimento a todos os afetados pela DPI.   <\/p>\n<p><strong>Qual \u00e9 o status atual?<\/strong><\/p>\n<p>At\u00e9 o momento, 217 pessoas da comunidade de ECD concordaram em participar do estudo. Desses, 135 preencheram a pesquisa e a devolveram \u00e0 Universidade do Alabama em Birmingham (UAB). Somos gratos por essa resposta incr\u00edvel e, com a sua ajuda, podemos manter o ritmo e atingir nossa meta de inscri\u00e7\u00f5es ainda mais rapidamente.  <\/p>\n<p><strong>Os participantes podem se qualificar para ganhar um cart\u00e3o-presente.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>Para demonstrar gratid\u00e3o, os participantes podem se qualificar para receber um cart\u00e3o-presente ap\u00f3s a conclus\u00e3o da pesquisa. Sua participa\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00f3 ajuda a avan\u00e7ar na pesquisa, como tamb\u00e9m pode vir acompanhada de um pequeno s\u00edmbolo de agradecimento. <\/p>\n<p><strong>Voc\u00ea tem alguma pergunta?<\/strong> Envie sua pergunta para <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Estamos compartilhando uma oportunidade de participar do Estudo de Sobreviv\u00eancia da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) &#8211; umesfor\u00e7o vital de pesquisa voltado para a compreens\u00e3o das experi\u00eancias, desafios e [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83832,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-83814","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83814","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83814"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83814\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83832"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83814"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83814"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83814"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}