{"id":68053,"date":"2014-01-23T10:17:51","date_gmt":"2014-01-23T16:17:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/projeto-e-criacao-de-um-banco-de-dados-de-registro-global-para-erdheim-chester-doencas\/"},"modified":"2025-09-11T09:48:49","modified_gmt":"2025-09-11T14:48:49","slug":"projeto-e-criacao-de-um-banco-de-dados-de-registro-global-para-erdheim-chester-doencas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/projeto-e-criacao-de-um-banco-de-dados-de-registro-global-para-erdheim-chester-doencas\/","title":{"rendered":"Projeto e cria\u00e7\u00e3o de um banco de dados de registro global para Erdheim-Chester doen\u00e7as"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47416\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>Ano de concess\u00e3o:<\/strong> 2014<br \/>\n<strong>Valor: <\/strong>US$ 316.000<\/h4>\n<p>O subs\u00eddio de 2014 foi concedido aos pesquisadores principais Eli Diamond, MD, do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, e Matthew Collin, da Universidade de Newcastle, no Reino Unido, para o \u201cDesign and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Disease\u201d. O registro de pacientes ser\u00e1 uma cole\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es padronizadas sobre o grupo de pacientes ECD para avaliar resultados espec\u00edficos definidos por essa doen\u00e7a em particular. Os dados servir\u00e3o para fins cient\u00edficos e cl\u00ednicos. Espera-se que esse esfor\u00e7o seja de dois (2) anos, com um or\u00e7amento de US$ 316.000 a ser concedido pela ECD Global Alliance.   <\/p>\n<h3><strong>Relat\u00f3rio provis\u00f3rio<\/strong><\/h3>\n<p>O Registro de Pacientes do ECD foi ampliado desde o seu desenvolvimento inicial. Ele agora abrange outros dist\u00farbios histioc\u00edticos. Diversos artigos foram publicados com base nos dados obtidos com esse estudo, incluindo, entre outros:  <\/p>\n<ul>\n<li>Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Caracter\u00edsticas neurol\u00f3gicas e oncol\u00f3gicas da doen\u00e7a Erdheim-Chester: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Edi\u00e7\u00e3o 7, julho de 2020, P\u00e1ginas 979-992, <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008 - opens in new tab - opens in new tab\">https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008<\/a><\/li>\n<li>Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Fadiga e dor relatadas pelo paciente na Erdheim-Chester disease: a registry-based, mixed methods study. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324\/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.     <\/li>\n<li>Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadic communication in rare cancer: a registry-based study of patients with Erdheim-Chester doen\u00e7a e seus cuidadores. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182\/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.    <\/li>\n<li>Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. <sup>18F-FDG<\/sup>PET\/CT versus imagem anat\u00f4mica para avaliar a extens\u00e3o da doen\u00e7a e a elegibilidade para ensaios cl\u00ednicos na Erdheim-Chester doen\u00e7a: resultados de 50 pacientes em um estudo de registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007\/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.     <\/li>\n<li>Riancho JA, Hern\u00e1ndez JL, Gonz\u00e1lez-Vela C, L\u00f3pez-Sundh AE, Gonz\u00e1lez-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Doen\u00e7a devido a uma nova duplica\u00e7\u00e3o interna de NRAS: Response to Targeted Therapy with Cobimetinib (Resposta \u00e0 terapia direcionada com cobimetinibe). Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390\/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.     <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eli Diamond e Matthew Collin recebem um subs\u00eddio de US$ 316.000 para desenvolver um banco de dados de registro global para doen\u00e7as histioc\u00edticas. Erdheim-Chester Disease.<br \/>\nO registro abrangente de pacientes foi expandido para incluir v\u00e1rios dist\u00farbios histioc\u00edticos, gerando publica\u00e7\u00f5es de pesquisa significativas que fornecem informa\u00e7\u00f5es sobre os aspectos neurol\u00f3gicos, cl\u00ednicos e de experi\u00eancia do paciente.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92355,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[578],"tags":[1760],"class_list":["post-68053","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-anteriores","tag-2014-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68053","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68053"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68053\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92355"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68053"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68053"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68053"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}