{"id":68027,"date":"2023-01-23T10:33:58","date_gmt":"2023-01-23T16:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sobrevivencia-e-carga-de-sintomas-em-ecd\/"},"modified":"2026-05-06T07:27:43","modified_gmt":"2026-05-06T12:27:43","slug":"sobrevivencia-e-carga-de-sintomas-em-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/sobrevivencia-e-carga-de-sintomas-em-ecd\/","title":{"rendered":"Sobreviv\u00eancia e carga de sintomas em ECD"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47636\"][\/et_pb_section]\n

Ano de concess\u00e3o:<\/strong> 2023
\nValor: <\/strong>US$ 200.000 em parceria com a Leukemia & Lymphoma Society<\/h4>\n

O Dr. Gaurav Goyal \u00e9 Professor Associado de Medicina em Hematologia e Oncologia na Universidade do Alabama em Birmingham, em Birmingham, AL, EUA. O Dr. Goyal recebeu uma bolsa de pesquisa em 2023 para conduzir o estudo Sobreviv\u00eancia e Carga de Sintomas na Doen\u00e7a de Erdheim\u2013Chester, que avalia os resultados a longo prazo, a carga de sintomas e a qualidade de vida entre pacientes que vivem com ECD. <\/p>\n

O progn\u00f3stico do ECD melhorou tremendamente devido \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o de terapias direcionadas. Entretanto, esses tratamentos s\u00e3o administrados por um per\u00edodo prolongado e podem causar efeitos colaterais e complica\u00e7\u00f5es. Esses fatores levaram a uma crescente popula\u00e7\u00e3o de sobreviventes que correm um risco maior de sintomas relacionados \u00e0 doen\u00e7a\/tratamento, condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas de sa\u00fade, problemas psicol\u00f3gicos, dor e baixa qualidade de vida relacionada \u00e0 sa\u00fade. H\u00e1 uma falta de compreens\u00e3o sobre esses efeitos na sa\u00fade entre as pessoas com ECD. Propomos um estudo internacional multi-institucional em colabora\u00e7\u00e3o com a ECD Global Alliance para responder a essas quest\u00f5es cr\u00edticas. O estudo ter\u00e1 como objetivo abordar os problemas de sa\u00fade de longo prazo enfrentados por pessoas com ECD e avaliar a carga de sintomas e a evolu\u00e7\u00e3o ap\u00f3s o in\u00edcio dos tratamentos. O estudo proposto envolver\u00e1 o preenchimento de question\u00e1rios de pesquisa por indiv\u00edduos das institui\u00e7\u00f5es participantes e por aqueles registrados na ECD Global Alliance. Os resultados do estudo proposto ajudar\u00e3o a definir as necessidades de cuidados com a sa\u00fade das pessoas com ECD e os sintomas experimentados por elas durante o tratamento. Por fim, os resultados do estudo ser\u00e3o usados para orientar os pacientes na cl\u00ednica sobre os efeitos de longo prazo e elaborar diretrizes de acompanhamento. Esses resultados tamb\u00e9m levar\u00e3o a interven\u00e7\u00f5es direcionadas com o objetivo de melhorar os sintomas e outros problemas de sa\u00fade entre a popula\u00e7\u00e3o do ECD. <\/p>\n

Relat\u00f3rio provis\u00f3rio<\/strong><\/h3>\n

A sobreviv\u00eancia de pessoas com ECD melhorou com a introdu\u00e7\u00e3o de terapias direcionadas, resultando em uma popula\u00e7\u00e3o crescente de pessoas que vivem com ECD como uma doen\u00e7a cr\u00f4nica. H\u00e1 uma lacuna de conhecimento com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 carga de condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas cr\u00f4nicas, mortalidade, sintomas e qualidade de vida relacionada \u00e0 sa\u00fade em ECD. Nosso estudo teve como objetivo abordar essas quest\u00f5es por meio do Histiocytic Disorder Follow-Up Study, que envolve o preenchimento de uma pesquisa detalhada referente a problemas de sa\u00fade vivenciados por indiv\u00edduos com ECD por meio do registro ECDGA, incluindo quase 450 indiv\u00edduos com ECD dos EUA. Tamb\u00e9m pretendemos avaliar os sintomas de sa\u00fade f\u00edsica e mental que englobam a qualidade de vida relacionada \u00e0 sa\u00fade por meio de uma pesquisa administrada na cl\u00ednica. Em dezembro de 2023, conclu\u00edmos os dados da pesquisa de 75 indiv\u00edduos com ECD do registro ECDGA, com uma meta de aproximadamente 300 pesquisas conclu\u00eddas nos pr\u00f3ximos 2 a 3 anos. Tamb\u00e9m recebemos pesquisas completas sobre qualidade de vida relacionada \u00e0 sa\u00fade de 39 indiv\u00edduos com ECD. Essas pesquisas sugeriram que os indiv\u00edduos com ECD podem ter pior sa\u00fade f\u00edsica e fadiga em compara\u00e7\u00e3o com a popula\u00e7\u00e3o em geral sem ECD. Prevemos que a conclus\u00e3o desse estudo levar\u00e1 ao desenvolvimento de diretrizes de acompanhamento para o atendimento de pessoas com ECD na cl\u00ednica e estrat\u00e9gias para melhorar os resultados e sintomas de longo prazo. <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Um estudo internacional multi-institucional investiga os desafios de sa\u00fade de longo prazo em sobreviventes de doen\u00e7as cr\u00f4nicas. Erdheim-Chester Sobreviventes da doen\u00e7a, com foco nos sintomas relacionados ao tratamento e na qualidade de vida. Os resultados preliminares de 75 participantes sugerem que os pacientes do ECD podem ter uma sa\u00fade f\u00edsica significativamente pior e maior fadiga, com o objetivo de desenvolver diretrizes abrangentes de cuidados de acompanhamento. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92171,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[578],"tags":[607],"class_list":["post-68027","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-anteriores","tag-2023-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68027","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68027"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68027\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131036,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68027\/revisions\/131036"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92171"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68027"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68027"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68027"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}