{"id":67626,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/um-estudo-multicentrico-de-ecd-fenotipo-clinico-e-resultados\/"},"modified":"2025-08-23T17:19:39","modified_gmt":"2025-08-23T21:19:39","slug":"um-estudo-multicentrico-de-ecd-fenotipo-clinico-e-resultados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/um-estudo-multicentrico-de-ecd-fenotipo-clinico-e-resultados\/","title":{"rendered":"Um estudo multic\u00eantrico de ECD fen\u00f3tipo cl\u00ednico e resultados"},"content":{"rendered":"<p>O link a seguir cont\u00e9m o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na It\u00e1lia. Os pacientes do ECD est\u00e3o convidados a participar enviando seus registros m\u00e9dicos. O objetivo do estudo \u00e9 reunir registros m\u00e9dicos de 120 pacientes com ECD e analis\u00e1-los para expandir o conhecimento sobre Erdheim-Chester doen\u00e7a. O objetivo do estudo \u00e9 permitir o diagn\u00f3stico precoce, uma melhor classifica\u00e7\u00e3o das diferentes formas da doen\u00e7a e uma melhor previs\u00e3o do progn\u00f3stico do paciente.   <\/p>\n<p>Essa \u00e9 uma oportunidade para que cada paciente fa\u00e7a a diferen\u00e7a na busca por mais informa\u00e7\u00f5es sobre essa doen\u00e7a. \u00c9 algo que cada paciente pode fazer para ajudar a nossa causa. <\/p>\n<p>Por favor, leia as informa\u00e7\u00f5es em anexo. Se quiser participar do estudo, voc\u00ea precisar\u00e1 enviar seus registros m\u00e9dicos, conforme definido no documento vinculado, \u201cLista de verifica\u00e7\u00e3o de itens a serem enviados\u201d, para o escrit\u00f3rio do Dr. Vaglio na It\u00e1lia ou para a ECD Global Alliance, que os encaminhar\u00e1 ao Dr. Vaglio. Se voc\u00ea os enviar diretamente ao Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarde uma c\u00f3pia de tudo o que enviar, pois esperamos que mais estudos sejam iniciados em breve e eles podem precisar dos mesmos registros.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de verifica\u00e7\u00e3o de itens a serem enviados<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Formul\u00e1rio de consentimento<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protocolo<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Como obter seus registros m\u00e9dicos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O link a seguir cont\u00e9m o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na It\u00e1lia. 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