Quando a esperan\u00e7a era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doen\u00e7a encontrou uma equipe m\u00e9dica que foi al\u00e9m, trazendo a ele a esperan\u00e7a de que precisava para ter uma vida que pudesse abra\u00e7ar.<\/p>\n
Por Adam Green<\/p>\n
Em julho de 2017, recebi uma liga\u00e7\u00e3o telef\u00f4nica que mudaria minha vida.<\/p>\n
Eu havia passado os tr\u00eas anos anteriores pulando de especialista em especialista, sentado em salas de exame com uma constela\u00e7\u00e3o incomum de sintomas e resultados laboratoriais anormais<\/strong>, enquanto os m\u00e9dicos co\u00e7avam a cabe\u00e7a. Eles faziam algumas considera\u00e7\u00f5es enquanto escreviam suas anota\u00e7\u00f5es, depois apertavam minha m\u00e3o e me encaminhavam para outro especialista. Talvez eles pudessem me dar respostas. <\/p>\n Adam se re\u00fane com uma equipe de m\u00e9dicos que trabalha em seu plano de tratamento.<\/p>\n Tr\u00eas anos de busca por essas respostas me levaram \u00e0 Cl\u00ednica Mayo em Rochester, Minnesota. O \u201cMilagre no Campo de Milho\u201d. Um lugar onde pessoas de todos os pa\u00edses do mundo v\u00eam em busca de respostas. E, em 2017, foi a Cl\u00ednica Mayo que ligou para o meu telefone. Finalmente, eles tinham algumas respostas para mim. <\/p>\n Fui diagnosticado com uma forma rara de c\u00e2ncer chamada Erdheim-Chester Disease, ou ECD para abreviar.<\/strong> \u00c9 um c\u00e2ncer no sangue e, embora todos os pacientes com ECD tendam a compartilhar alguns sintomas e manifesta\u00e7\u00f5es comuns em exames de imagem, etc., a gravidade da doen\u00e7a pode variar de relativamente benigna a potencialmente fatal.<\/p>\n Eu me considero sortudo por ter sido diagnosticado quando fui.<\/strong> Em 2008, Kathy Brewer criou a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Ela havia perdido o marido no ano anterior, ap\u00f3s uma longa batalha contra a doen\u00e7a, e foi somente ap\u00f3s a aut\u00f3psia que o diagn\u00f3stico foi feito. Descobriu-se que a ECD era a doen\u00e7a que ele estava sofrendo. A ECDGA n\u00e3o s\u00f3 aumentou a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a para a comunidade m\u00e9dica, mas seu apoio tamb\u00e9m levou a avan\u00e7os significativos na compreens\u00e3o de como a doen\u00e7a funciona e como trat\u00e1-la. <\/p>\n A equipe da Mayo Clinic n\u00e3o perdeu tempo para iniciar meu tratamento. Quando eu n\u00e3o respondia a um tratamento, eles se reagrupavam e criavam outra abordagem. Ao longo dos quatro anos seguintes, os Drs. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go e Matthew Koster colaboraram com m\u00e9dicos e especialistas, tanto na Mayo quanto em todo o mundo, em um esfor\u00e7o para encontrar um tratamento que funcionasse para mim. Depois de realizar o sequenciamento de \u00faltima gera\u00e7\u00e3o em uma bi\u00f3psia de tecido, eles descobriram o que acreditavam ser uma muta\u00e7\u00e3o ativadora que poderia ser tratada com quimioterapia. Iniciei esse tratamento em julho de 2021 e tenho o prazer de informar que, em abril de 2022, obtive uma resposta cl\u00ednica completa e uma resposta radiol\u00f3gica quase completa. <\/p>\n Tenho minha vida de volta.<\/strong><\/p>\n \u00c9 imposs\u00edvel para mim capturar com meras palavras a gratid\u00e3o e a admira\u00e7\u00e3o que tenho pelos m\u00e9dicos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica que cuidaram de mim desde que fiquei doente – desde que tive aquela primeira pontada de \u201calgo n\u00e3o est\u00e1 certo\u201d.<\/p>\n Quando eu estava em meu ponto mais baixo e com mais medo, com meus sintomas piorando e o tratamento n\u00e3o funcionando, o Dr. Abeykoon olhou para mim e me disse para ter \u201cesperan\u00e7a\u201d – ent\u00e3o eu me agarrei \u00e0 esperan\u00e7a. E agora estou aqui sentado, cheio de um tipo diferente de esperan\u00e7a, que se estende at\u00e9 o futuro, o imposs\u00edvel de repente poss\u00edvel.<\/strong><\/p>\n \u201cMilagre na planta\u00e7\u00e3o de milho\u201d, de fato.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Quando a esperan\u00e7a era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doen\u00e7a encontrou uma equipe m\u00e9dica que foi al\u00e9m, trazendo a ele a esperan\u00e7a de que precisava para ter uma vida […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":30231,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[],"class_list":["post-67521","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67521","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67521"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67521\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30231"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67521"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67521"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}