{"id":67003,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/eu-sou-raro\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:10","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:10","slug":"eu-sou-raro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/eu-sou-raro\/","title":{"rendered":"Eu sou raro"},"content":{"rendered":"

Eu sou raro<\/h2>\n

O que eu quero que os outros saibam sobre minha experi\u00eancia com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Por Janet Bunge
\nKentucky – 10 de setembro de 2018<\/p>\n

No in\u00edcio de 2015, ap\u00f3s dez anos de “O que est\u00e1 acontecendo, e eu realmente n\u00e3o sou uma mulher chorona”, fui diagnosticada com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE). O primeiro artigo que li dizia que eu estaria morta em tr\u00eas anos. Bem, j\u00e1 se passaram tr\u00eas anos e meio e ainda estou bem viva, ent\u00e3o aqui est\u00e1 a hist\u00f3ria resumida. <\/p>\n

Toda descri\u00e7\u00e3o de DPI come\u00e7a com “muito rara”. Os artigos podem incluir c\u00e2ncer de sangue, crescimento anormal de gl\u00f3bulos brancos chamados histi\u00f3citos… yada yada yada. Meu principal oncologista \u00e9 o Memorial Sloan Kettering (MSK) porque o Dr. “Brainiac” Diamond pesquisa a DCE como o trabalho de sua vida. J\u00e1 fui atendido na Cl\u00ednica Mayo, nos Institutos Nacionais de Sa\u00fade e na Universidade Duke. Al\u00e9m disso, falei, escrevi e fui entrevistado na MD Anderson e na MSK. Acabei de ser retirado de minha terceira quimioterapia nos \u00faltimos tr\u00eas anos por causa dos efeitos colaterais. Embora eu considere o Dr. Diamond o melhor m\u00e9dico em meu repert\u00f3rio, sou seguido por pelo menos meia d\u00fazia de m\u00e9dicos da Universidade de Kentucky. Acho que tenho o prazer (?) de ser o primeiro paciente de ECD no Reino Unido. <\/p>\n

\"\"<\/a>Sou grato pela vida e n\u00e3o sou t\u00e3o grato por ter uma doen\u00e7a cr\u00f4nica que na verdade \u00e9 c\u00e2ncer. Muitos consideram que esse \u00e9 um c\u00e2ncer que \u00e9 tratado, voc\u00ea pode ficar muito doente e depois acaba. Minha vida mudou? Sim! N\u00e3o posso trabalhar em minha \u00e1rea como enfermeira, pois minha resist\u00eancia \u00e9 limitada. Como o Dr. Diamond me disse, fui retrabalhada, portanto, a tontura veio para ficar. Como ex-enfermeira de UTIN, cuidar de beb\u00eas n\u00e3o combina com tontura. Que nojo… apesar das les\u00f5es que se esconderam em meu c\u00e9rebro, ainda consigo pensar. <\/p>\n

Essa \u00e9 a minha hist\u00f3ria. N\u00e3o consigo nem contar o n\u00famero de pessoas com quem compartilhei amor e f\u00e9 porque isso d\u00e1 a voc\u00ea uma audi\u00eancia! Prop\u00f3sito….n\u00e3o foi o que planejei, mas n\u00e3o posso argumentar com Deus (j\u00e1 tentei).<\/p>\n

 <\/p>\n

Veja outras hist\u00f3rias sobre a jornada de Janet com ECD:<\/strong><\/p>\n

Hist\u00f3ria escrita em mar\u00e7o de 2016 pelo jornal local – “Se eu morrer amanh\u00e3, Deus ainda est\u00e1 no controle”.<\/a><\/p>\n

Hist\u00f3ria de julho de 2016 escrita pela equipe do ECDGA – Um grupo ao qual ningu\u00e9m se candidata<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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