![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis, Alice e Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
Em dezembro de 2010, Alice ficou internada no hospital por quase duas semanas, fazendo os mesmos exames v\u00e1rias vezes. Mas dessa vez foi diferente. Um jovem m\u00e9dico grego, Charalampos Tzoulis, n\u00e3o estava disposto a desistir de Alice ou do mist\u00e9rio m\u00e9dico. Depois de duas semanas, ele suspeitava de um poss\u00edvel diagn\u00f3stico. Em fevereiro de 2011, Alice voltou a consultar o Dr. Tzoulis, que realizou uma bi\u00f3psia do osso da coluna vertebral pr\u00f3ximo ao tumor. Os resultados confirmaram suas suspeitas. Ap\u00f3s seis anos de busca por respostas, Alice foi diagnosticada com Diabetes Insipidus e Doen\u00e7a de Erdheim-Chester. <\/p>\n
A jornada para o futuro<\/b><\/p>\n
Durante a busca por um diagn\u00f3stico, Alice tamb\u00e9m encontrou o amor. Em 2007, ela conheceu P\u00e2l e, desde ent\u00e3o, ele tem estado fielmente ao seu lado. Aliviados por finalmente receberem um diagn\u00f3stico, mas tamb\u00e9m assustados com o desconhecido, Alice e P\u00e2l come\u00e7aram a pesquisar na Internet em busca de respostas, apoio, qualquer coisa que pudesse ajudar nessa nova jornada. Sua busca os levou a encontrar informa\u00e7\u00f5es sobre a Erdheim-Chester Disease Global Alliance. Ela rapidamente entrou em contato com Kathy Brewer, presidente e cofundadora da ECD Global Alliance. Essa conex\u00e3o permitiu que Alice n\u00e3o se sentisse t\u00e3o sozinha. Em 2012, Alice e P\u00e2l participaram do primeiro Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance em San Diego, Calif\u00f3rnia, onde conheceram profissionais m\u00e9dicos especializados, outros pacientes e cuidadores e a equipe da ECD Global Alliance. <\/p>\n
A essa altura, Alice estava usando bengalas para manter sua mobilidade, mas, ao voltar para a Noruega, ela sabia que precisava deixar seu emprego como enfermeira. As exig\u00eancias f\u00edsicas da \u00e1rea de enfermagem e a capacidade de Alice de se locomover rapidamente tornaram il\u00f3gico que ela continuasse. No entanto, ela conseguiu um novo cargo no hospital como secret\u00e1ria. Embora uma mudan\u00e7a de carreira fosse necess\u00e1ria, Alice tinha mudan\u00e7as planejadas para seus cuidados. <\/p>\n
Durante o evento para pacientes e familiares da ECD Global Alliance em San Diego, Alice ouviu falar do vemurafenib. Um novo medicamento que havia demonstrado melhora em alguns pacientes com DCE. Ela havia recebido alguns medicamentos, mas sem al\u00edvio dos sintomas. Levou algum tempo e persuas\u00e3o, mas Alice contou a seus m\u00e9dicos sobre o novo medicamento que conheceu no evento. Em 2013, ela foi testada para a muta\u00e7\u00e3o BRAF. Com um r\u00e1pido resultado positivo, Alice come\u00e7ou a tomar vemurafenib em dezembro de 2013. <\/p>\n
Sua dose inicial de dois vemurafenib pela manh\u00e3 e dois \u00e0 noite (2 x 2) diariamente causou a Alice fortes dores nas articula\u00e7\u00f5es e ainda menos mobilidade. Depois de apenas tr\u00eas semanas, seu m\u00e9dico grego reduziu a dose para 1 x 2 por dia. A dor foi se tornando cada vez mais toler\u00e1vel e, ap\u00f3s um m\u00eas de vemurafenibe, era hora de verificar se havia outras altera\u00e7\u00f5es vis\u00edveis. O exame trouxe esperan\u00e7a e alegria! O m\u00e9dico lhe disse com entusiasmo que algo positivo estava acontecendo: o tumor estava encolhendo! <\/p>\n
Depois de anos sem poder ir \u00e0 academia ou se exercitar, no dia seguinte ao seu retorno do hospital, Alice se inscreveu em uma academia e come\u00e7ou a caminhar diariamente. Seu exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica de tr\u00eas meses foi ainda melhor, e a consulta de seis meses trouxe ainda mais boas not\u00edcias! Alice continuou a se esfor\u00e7ar na academia e at\u00e9 come\u00e7ou a levantar pesos e a se exercitar com um personal trainer. Depois de apenas um ano de vemurafenibe, a dosagem foi reduzida novamente para 1 x 1. Ap\u00f3s dois anos, Alice estava tomando apenas 1 vemurafenibe por dia. Sua for\u00e7a continuou a se desenvolver, ela at\u00e9 escalou Pulpit Rock, uma subida de 600 m, com a ajuda de P\u00e5l e suas duas bengalas em setembro de 2015. Um quil\u00f4metro havia se tornado muitos. <\/p>\n
As coisas estavam melhorando! Alice chegou a participar de eventos do ECDGA em Washington D.C., Houston e Paris. As coisas estavam indo bem e sua caminhada melhorou muito. Embora soubesse que nunca mais caminharia como antes da bi\u00f3psia original, ela estava satisfeita! Agora ela podia caminhar dist\u00e2ncias maiores sem ajuda. O exerc\u00edcio tornou-se seu segundo rem\u00e9dio, uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o para aliviar a dor. <\/p>\n
Os ventos da mudan\u00e7a<\/b><\/p>\n
No in\u00edcio de 2017, Alice percebeu a constante sensa\u00e7\u00e3o de exaust\u00e3o. Naturalmente, ela acreditava que estava trabalhando demais e at\u00e9 reduziu suas horas de trabalho. Ainda assim, o cansa\u00e7o permaneceu. Por volta da P\u00e1scoa, a intui\u00e7\u00e3o feminina de Alice a levou a fazer um teste de gravidez. Contra todas as probabilidades, com os m\u00e9dicos dizendo que ela nunca engravidaria e que n\u00e3o deveria engravidar devido \u00e0 doen\u00e7a, o teste deu positivo. Alice estava gr\u00e1vida. Com a confirma\u00e7\u00e3o de seu m\u00e9dico de fam\u00edlia, Alice ficou emocionada. Ela sempre quis ser m\u00e3e, ent\u00e3o era um sonho que se tornava realidade. Por outro lado, com todos os seus problemas de sa\u00fade, como isso poderia dar certo? Ela sabia que a liga\u00e7\u00e3o para o Dr. Tzoulis seria dif\u00edcil. Ele n\u00e3o compartilhou de seu entusiasmo e sugeriu o aborto. Ele estava preocupado com a possibilidade de que o tempo que Alice havia passado com vemurafenibe durante a gravidez, que foi de tr\u00eas meses, pudesse causar malforma\u00e7\u00f5es no feto ou outros problemas de sa\u00fade. <\/p>\n
Com 18 semanas de gravidez, Alice e P\u00e2l fizeram seu primeiro ultrassom! O beb\u00ea estava bem, sem efeitos colaterais aparentes do vemurafenibe. Isso tornou a decis\u00e3o ainda mais dif\u00edcil de ser ponderada, mas eles decidiram continuar com a gravidez e dar as boas-vindas a uma nova vida em sua fam\u00edlia. Essa nova aventura trouxe novas prova\u00e7\u00f5es. Desde o momento em que descobriu que estava gr\u00e1vida, ela n\u00e3o tomou mais o vemurafenibe. Alice e P\u00e2l esperavam ansiosos a cada ultrassom, mas a cada vez o pequeno estava crescendo forte e saud\u00e1vel. Alice, por outro lado, estava piorando rapidamente. Seu andar diminuiu rapidamente. Primeiro foram as muletas, depois uma cadeira de rodas e, em seguida, a cadeira de rodas. Seu peso diminuiu e ela come\u00e7ou a sentir falta de ar apenas com os movimentos mais leves. O trabalho n\u00e3o era mais uma op\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel para Alice, e ela come\u00e7ou a ficar doente em maio de 2017. <\/p>\n
O Dr. Tzoulis ficou preocupado quando P\u00e2l levou Alice ao seu consult\u00f3rio em setembro de 2017. Ela n\u00e3o tinha mais for\u00e7as. Rapidamente, o Dr. Tzoulis ligou para seu obstetra para perguntar se o parto poderia come\u00e7ar logo. Para a surpresa de alguns, os m\u00e9dicos ouviram que ela poderia se recuperar mais rapidamente com um parto natural. Portanto, esse era o plano. No domingo seguinte, Alice e P\u00e2l estavam no hospital para iniciar o parto com Pitocin. <\/p>\n
A luz do sol ap\u00f3s a tempestade<\/b><\/p>\n
Na quarta-feira, 27 de setembro de 2017, Alice deu \u00e0 luz uma linda e perfeita menina, Marie. Com Marie aqui e saud\u00e1vel e Alice tendo um parto natural sem complica\u00e7\u00f5es, seus m\u00e9dicos n\u00e3o perderam tempo e voltaram a tratar a DPI. No dia seguinte ao parto, Alice fez uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para avaliar os danos causados pelos meses sem tratamento. O quadro era terr\u00edvel, e novas les\u00f5es eram vis\u00edveis no exame. Ela foi imediatamente reintroduzida no vemurafenibe, mas ningu\u00e9m sabia se o tratamento seria bem-sucedido dessa vez. <\/p>\n
Aparentemente contra todas as probabilidades, o vemurafenibe estava funcionando. Em seus exames de tr\u00eas e seis meses, o Dr. Tzoulis relatou mudan\u00e7as dr\u00e1sticas nos exames. Ela est\u00e1 melhorando lentamente com a medica\u00e7\u00e3o, os exerc\u00edcios di\u00e1rios, a fisioterapia e seu amor natural e sua motiva\u00e7\u00e3o pelo bem-estar. <\/p>\n
O desejo de Alice por sa\u00fade e o amor por Marie s\u00f3 facilitaram sua condi\u00e7\u00e3o f\u00edsica. “Marie \u00e9 a melhor coisa que me aconteceu. Sempre sorrindo, ela alegra meu dia”, diz Alice. <\/p>\n
Em seu \u00faltimo check-up, em 23 de agosto de 2018, apenas 11 meses depois de dar \u00e0 luz Marie, a ECD est\u00e1 inativa! Alice disse: “P\u00e5l, Marie e eu agora somos uma pequena fam\u00edlia, algo que achei que nunca aconteceria. Marie n\u00e3o saber\u00e1 o quanto \u00e9 especial at\u00e9 ficar mais velha.” <\/p>\n
Nunca perca a esperan\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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