{"id":66851,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/futebol-familia-e-doencas-raras\/"},"modified":"2025-10-02T10:05:21","modified_gmt":"2025-10-02T15:05:21","slug":"futebol-familia-e-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/futebol-familia-e-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Futebol, fam\u00edlia e doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p><em>A paix\u00e3o pelo futebol e o amor dos irm\u00e3os mostraram a uma doen\u00e7a rara que a fam\u00edlia est\u00e1 em primeiro lugar.<\/em><\/p>\n<p><em>Escrito por Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1\u00ba de setembro, Columbia, MO &#8211; O outono est\u00e1 chegando! Para muitos, isso significa tempero de ab\u00f3bora e su\u00e9teres; para outros, \u00e9 a pele de porco e o campo de futebol americano: Futebol! Para os irm\u00e3os Lofaro, a temporada de futebol americano \u00e9 uma \u00e9poca muito especial. Desde 2005, quando todos se formaram na escola, os irm\u00e3os viajaram para um est\u00e1dio diferente da NCAA ou profissional para se encontrarem e desfrutarem da companhia uns dos outros enquanto assistem ao esporte favorito das Am\u00e9ricas. Cada um morando em um estado diferente, essa era a maneira de se reconectarem e se divertirem um pouco. Este ano foi especialmente importante.     <\/p>\n<p>Em 2015, um dos irm\u00e3os, Joe Lofaro, foi diagnosticado com uma doen\u00e7a extremamente rara: Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE). A DCE \u00e9 uma histiocitose de c\u00e9lulas n\u00e3o Langerhans que afeta apenas cerca de mil pacientes em todo o mundo. Essa doen\u00e7a muito complicada fez com que Joe n\u00e3o pudesse se juntar a seus irm\u00e3os nos jogos nos \u00faltimos anos. Mas Joe \u00e9 um lutador, com sua vontade de ganhar jardas, \u00f3timos profissionais m\u00e9dicos e medica\u00e7\u00e3o, ele participou este ano!   <\/p>\n<p>O primeiro jogo do ano, Universidade do Tennessee Martin vs. Mizzou, foi o jogo perfeito para os irm\u00e3os assistirem. Joe \u00e9 ex-aluno da UT Martin, funcion\u00e1rio anterior e escreveu um livro sobre as lendas do esporte da UT Martin. Joe n\u00e3o apenas compareceu ao jogo, mas ele e seus irm\u00e3os tamb\u00e9m foram ao est\u00e1dio antes do jogo, o que permitiu que os f\u00e3s conhecessem Joe, dessem algumas risadas e divulgassem a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD.  <\/p>\n<p>A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre ECD \u00e9 a segunda semana de setembro. Joe criou um p\u00f4ster fant\u00e1stico para apoiar a Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o da ECD que eles organizam. Futebol, Tailgating, Fam\u00edlia e Doen\u00e7as Raras realmente podem ser uma combina\u00e7\u00e3o incr\u00edvel!  <\/p>\n<p>Veja tamb\u00e9m uma hist\u00f3ria de conscientiza\u00e7\u00e3o do irm\u00e3o de Joe em <a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para muitos, o outono significa tempero de ab\u00f3bora e su\u00e9teres; para outros, \u00e9 a pele de porco e o campo de futebol americano: Futebol!<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103821,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[],"class_list":["post-66851","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66851","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66851"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66851\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103821"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66851"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66851"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66851"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}