{"id":66827,"date":"2024-12-31T12:02:30","date_gmt":"2024-12-31T18:02:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/combatendo-doencas-raras-como-uma-familia\/"},"modified":"2025-10-02T09:59:37","modified_gmt":"2025-10-02T14:59:37","slug":"combatendo-doencas-raras-como-uma-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/combatendo-doencas-raras-como-uma-familia\/","title":{"rendered":"Combatendo doen\u00e7as raras como uma fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"

O que uma fam\u00edlia do Reino Unido enfrentou com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n

Por Chesnee Green
\n13 de setembro de 2018<\/p>\n

Os pacientes com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha di\u00e1ria com sua sa\u00fade f\u00edsica e mental. Da mesma forma, os cuidadores tamb\u00e9m est\u00e3o travando uma batalha di\u00e1ria. Muitas vezes, a hist\u00f3ria dos bastidores\/por tr\u00e1s da doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 contada nem ouvida. Um cuidador gentilmente se disp\u00f4s a contar a hist\u00f3ria complicada dos bastidores que os cuidadores enfrentam todos os dias. <\/p>\n

A hist\u00f3ria de Lynda Rowland detalha sua vida como cuidadora de sua amada irm\u00e3 Glenda e as dificuldades que a fam\u00edlia teve de enfrentar.<\/p>\n

Quase dez anos antes do diagn\u00f3stico de Glenda e doze anos antes de sua morte prematura, sua jornada de DPI come\u00e7ou. Lynda e os membros da fam\u00edlia come\u00e7aram a notar pequenas mudan\u00e7as no comportamento de Glenda, como comer alimentos fora do prazo de validade, deixar as superf\u00edcies de cozimento acesas, n\u00e3o descer do \u00f4nibus nos pontos habituais que ela usava h\u00e1 13 anos, sede constante e sensa\u00e7\u00e3o constante de estar com sintomas de gripe. Glenda fazia at\u00e9 coisas estranhas, seguidas de risadas inadequadas. <\/p>\n

Por ser uma mulher de meia-idade normal, doce e trabalhadora, essas a\u00e7\u00f5es eram simplesmente fora do normal, estranhas e preocupantes. A fam\u00edlia chamava Glenda de “sonolenta” e dizia que isso era apenas sua “idade engra\u00e7ada”. Infelizmente, essas a\u00e7\u00f5es “estranhas da idade” s\u00f3 pioraram e causaram ainda mais preocupa\u00e7\u00e3o \u00e0 fam\u00edlia. A sede excessiva era t\u00e3o intensa que Glenda come\u00e7ou a beber tudo o que conseguia pegar. Seu equil\u00edbrio tamb\u00e9m estava se tornando menos control\u00e1vel. Esses dois sintomas juntos levaram Lynda a pensar que sua irm\u00e3 havia se tornado alco\u00f3latra. Na \u00e9poca, elas n\u00e3o sabiam que esse n\u00e3o era o caso. <\/p>\n

Devido aos cortes do governo, os recursos m\u00e9dicos n\u00e3o estavam prontamente dispon\u00edveis. Lynda achava que um tumor cerebral poderia ser a causa dos novos comportamentos precipitados de Glenda. Com a falta de financiamento do governo e com os m\u00e9dicos acreditando que se tratava de um sangramento cerebral, n\u00e3o foram feitos outros exames e acreditou-se que o problema desapareceria com o tempo. <\/p>\n

Como muitos outros, os sintomas n\u00e3o desapareceram, mas pioraram, assim como o estresse da fam\u00edlia. Os sintomas inclu\u00edam: tosse\/coceira ao comer ou beber, falta de equil\u00edbrio e quedas, problemas urin\u00e1rios, incontin\u00eancia intestinal, baba excessiva, mais infec\u00e7\u00f5es, alucina\u00e7\u00f5es e ainda mais hospitaliza\u00e7\u00f5es. Em um determinado momento, Glenda foi cateterizada, o que s\u00f3 criou mais problemas. Glenda puxava o cateter, esvaziava-o em hor\u00e1rios e locais inadequados ou simplesmente n\u00e3o o esvaziava. Isso era muito desgastante para a fam\u00edlia. Nesse momento, ela foi diagnosticada com dem\u00eancia multi-infarto. <\/p>\n

Enquanto a fam\u00edlia lutava, eles procuravam apoio! Glenda estava com 50 anos na \u00e9poca e simplesmente n\u00e3o havia nenhum grupo de apoio que se encaixasse em sua faixa et\u00e1ria ou nas necessidades da fam\u00edlia. O \u00fanico apoio dispon\u00edvel n\u00e3o oferecia nenhum al\u00edvio. Como Glenda era considerada mentalmente capaz de tomar suas pr\u00f3prias decis\u00f5es, ela frequentemente engasgava com alimentos e bebidas enquanto estava sob os cuidados desses cuidadores. Embora a fam\u00edlia tenha dito aos cuidadores que Glenda n\u00e3o podia ingerir determinados alimentos ou bebidas, o cuidador era obrigado a seguir os desejos e as necessidades de Glenda. <\/p>\n

Depois de quase 10 anos de luta, “ent\u00e3o as coisas come\u00e7aram a acontecer de verdade…”, diz Lynda. Glenda n\u00e3o conseguia mais andar, era duplamente incontinente, tinha a garganta danificada por engasgos regulares e uma estrutura corporal que imitava a esclerose m\u00faltipla. As consultas com m\u00e9dicos, assim como a persist\u00eancia de Lynda e da fam\u00edlia, finalmente valeram a pena. Eles receberam o diagn\u00f3stico correto da doen\u00e7a de Erdheim-Chester. <\/p>\n

O diagn\u00f3stico foi um choque total, depois de tantos anos de sofrimento e sem saber com o que estavam lidando. Viver no desconhecido pode ser muito desafiador para o corpo e a mente, mas o diagn\u00f3stico n\u00e3o acabou com a luta. O diagn\u00f3stico n\u00e3o foi encontrado cedo o suficiente para que voc\u00ea pudesse se beneficiar dos medicamentos que ajudam os pacientes com DCE a recuperar o controle de sua sa\u00fade. <\/p>\n

Glenda logo teria de ser internada em uma casa de repouso. As filhas de Glenda ficaram t\u00e3o assustadas com a possibilidade de ela morrer sufocada que isso se tornou literalmente um pesadelo para a fam\u00edlia. Na semana anterior \u00e0 morte de Glenda, ela disse a Lynda que estava cansada disso, cansada de lutar. Em 19 de outubro de 2016, no anivers\u00e1rio de sua sobrinha, Glenda faleceu. <\/p>\n

A DCE n\u00e3o \u00e9 apenas uma batalha para o paciente, \u00e9 uma luta para os cuidadores e familiares que o cercam. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 muito importante para os pacientes com DCE, pois os danos de longo prazo aos seus \u00f3rg\u00e3os muitas vezes n\u00e3o podem ser revertidos. <\/p>\n

“O cuidado \u00e9 um estado em que algo \u00e9 importante; \u00e9 a fonte da ternura humana.” – Rollo May<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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