{"id":66768,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caitlyn-captura-a-esperanca\/"},"modified":"2025-10-10T18:42:21","modified_gmt":"2025-10-10T23:42:21","slug":"caitlyn-captura-a-esperanca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/caitlyn-captura-a-esperanca\/","title":{"rendered":"Caitlyn captura a esperan\u00e7a"},"content":{"rendered":"

Caitlyn captura a esperan\u00e7a<\/h2>\n

Essa jovem defensora inspiradora compartilha suas ideias sobre o DPI.<\/em><\/p>\n

Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28 de novembro de 2017<\/p>\n

Conhe\u00e7a Caitlyn Walch, uma estrela em forma\u00e7\u00e3o na defesa dos pacientes. Como neta de 11 anos de idade de Tony Giambra, paciente de DCE, ela tem recebido muitas informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. “Ela est\u00e1 sempre informando as pessoas sobre a DCE e sabe tudo sobre os temidos histi\u00f3citos”, diz a av\u00f3 Margaret “Peg” Giambra. <\/p>\n

O v\u00ednculo especial de Caitlyn com seu av\u00f4 impulsionou sua miss\u00e3o de lutar contra a DPI ao lado dele. Ela compareceu a muitas consultas m\u00e9dicas e passou por muitas horas de visitas ao hospital. Ela conscientizou seus colegas e educadores sobre essa doen\u00e7a em sua escola, divulgando a terr\u00edvel e rara doen\u00e7a que afetou seu amado av\u00f4. Este ano, ela acompanhou seus av\u00f3s ao Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD para demonstrar seu apoio inabal\u00e1vel \u00e0 fam\u00edlia e \u00e0 comunidade de ECD. O evento a inspirou a fazer um enfeite de fita de ECD com uma foto dela e do Dr. Diamond para sua \u00e1rvore de Natal. E, \u00e9 claro, ela tamb\u00e9m fez um para o seu av\u00f4 apreciar.
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\"\"<\/a>

Caitlyn com o Dr. Diamond em Nova York.<\/p><\/div><\/p>\n

Entre seus esfor\u00e7os de conscientiza\u00e7\u00e3o, Caitlyn tamb\u00e9m levanta o \u00e2nimo de Tony e o mant\u00e9m motivado para continuar lutando todos os dias. Peg afirma: “Ela \u00e9 seu melhor rem\u00e9dio e a \u00fanica pessoa que consegue fazer com que ele fa\u00e7a seus exerc\u00edcios!” <\/p>\n

\u201cEu, Caityln Walch, acho que o ECD \u00e9 muito importante. Meu av\u00f4 foi diagnosticado com ECD h\u00e1 cerca de dois anos. Mas isso n\u00e3o o impediu. Desde que nasci, meu av\u00f4 cuidou de mim e eu cuidarei dele. E \u00e9 por isso que o ECD \u00e9 t\u00e3o importante para mim. N\u00e3o desista por causa do ECD, isso s\u00f3 deve fazer com que voc\u00ea se esforce mais.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cEu, Caityln Walch, acho que o ECD \u00e9 muito importante. Meu av\u00f4 foi diagnosticado com ECD h\u00e1 cerca de dois anos. Mas isso n\u00e3o o impediu. Desde que nasci, meu av\u00f4 cuidou de mim e eu cuidarei dele. E \u00e9 por isso que o ECD \u00e9 t\u00e3o importante para mim. N\u00e3o desista por causa do ECD, isso s\u00f3 deve fazer com que voc\u00ea se esforce mais.\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104167,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[2101],"class_list":["post-66768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br","tag-2017-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66768"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66768\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104167"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}