Entrevista com Dawn Smith<\/em><\/p>\n Por Calynn M. Lawrence Nasci e fui criada em Chicago por uma m\u00e3e amorosa que n\u00e3o s\u00f3 me ensinou a ser a melhor m\u00e3e que eu poderia ser, mas tamb\u00e9m me deu as ferramentas e a for\u00e7a necess\u00e1rias para lidar com tudo o que a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) proporciona. Estou casada com meu marido Tory h\u00e1 mais de 21 anos e tenho tr\u00eas lindas filhas: Candyss, Calynn e Camrynn. Gosto de tentar decifrar quebra-cabe\u00e7as e pessoas, e \u00e9 por isso que adoro estudar o comportamento humano, o que me levou a obter meu bacharelado e mestrado em psicologia. Atualmente, estou fazendo doutorado em psicologia forense. <\/p>\n Descreva como voc\u00ea descobriu que tinha DPI:<\/strong><\/p>\n Fui diagnosticado com DCE em setembro de 2014, depois de passar por seis meses de consultas m\u00e9dicas, nas quais consultei um total de 25 m\u00e9dicos. Meus primeiros sintomas foram massas que cresceram na parte inferior das costas, uma massa no c\u00f3lon e meus olhos ficaram vermelhos como uma fantasia de Halloween e assim permaneceram por semanas. Depois de duas cirurgias ambulatoriais nas massas nas costas e nos olhos, o tecido foi enviado para o Cleveland Hospital e o diagn\u00f3stico foi dado a partir de um peda\u00e7o de papel deslizado sobre a mesa pelo meu cirurgi\u00e3o, cujo \u00fanico coment\u00e1rio foi: “Voc\u00ea \u00e9 uma mulher muito rara”. Fui diagnosticada bem a tempo de fazer uma grande cirurgia no meu c\u00f3lon, que \u00e9 onde meu ECD passou a residir. O primeiro relat\u00f3rio que recebi dizia que eu tinha de 2 a 5 anos de vida. Imediatamente liguei para minha irm\u00e3 Leretha e ela veio em meu socorro. Tive muitos apoiadores fortes ao meu lado, mas Leretha e minhas filhas foram a minha salva\u00e7\u00e3o durante todo o processo. <\/p>\n Descreva alguns dos sintomas\/lutas que voc\u00ea tem com a DPI:<\/strong><\/p>\n Al\u00e9m dos problemas listados acima, tenho dores constantes em todo o corpo que, no in\u00edcio, eram facilmente 9 na escala de dor de 1 a 10. No entanto, como fiquei insens\u00edvel a ela depois de tr\u00eas anos, agora ela \u00e9 cerca de 6 em um dia bom. Tenho problemas de equil\u00edbrio que me fizeram cair sem motivo aparente. Isso aconteceu uma vez e eu ca\u00ed no cimento rec\u00e9m-derramado! Fiquei t\u00e3o envergonhado que me levantei e corri para o outro lado da rua, para um restaurante pr\u00f3ximo, onde um funcion\u00e1rio maravilhoso me deu toalhas de papel para limpar o cimento molhado e pesado das minhas botas favoritas. <\/p>\n Descreva os tratamentos\/procedimentos a que voc\u00ea se submeteu com o ECD:<\/strong><\/p>\n J\u00e1 fiz sete cirurgias, tr\u00eas colonoscopias, cinco resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas, cinco tomografias de animais de estima\u00e7\u00e3o, nove tomografias computadorizadas e in\u00fameros exames de sangue. Tomei v\u00e1rios medicamentos, como Anakinra, infus\u00f5es e p\u00edlulas de esteroides, inje\u00e7\u00f5es e p\u00edlulas de metotrexato, hidrocodona, Tramadol, Xanax, col\u00edrios de prednisolona, col\u00edrios e cremes de eritromicina, insulina, e a lista continua. No entanto, tenho uma equipe incr\u00edvel de dez m\u00e9dicos liderados pelo homem mais brilhante e compassivo que conhe\u00e7o, o Dr. Eli Diamond, do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, e a mulher mais experiente, por\u00e9m realista e atenciosa que conhe\u00e7o, a Dra. Ivey-Brown, do Christ Advocate Hospital, em Illinois. <\/p>\n Descreva o efeito que viver com DPI teve em sua vida:<\/strong><\/p>\n A DCE \u00e9 uma doen\u00e7a sorrateira, implac\u00e1vel e que exige dinheiro. Furtiva porque voc\u00ea nunca sabe em que parte do seu corpo ela atacar\u00e1 em seguida. Implac\u00e1vel porque, uma vez que voc\u00ea a ataca em uma \u00e1rea, ela se torna mais dif\u00edcil em outra. Apreensiva porque \u00e9 t\u00e3o rara, com menos de 500 pessoas vivendo com a doen\u00e7a, que a maioria dos tratamentos n\u00e3o \u00e9 coberta pelo seguro. Voc\u00ea e seu m\u00e9dico (se voc\u00ea tiver um bom m\u00e9dico) ter\u00e3o de lutar para que os tratamentos sejam cobertos. Mesmo assim, com as viagens para consultar um especialista e os medicamentos n\u00e3o indicados, voc\u00ea poder\u00e1 gastar as economias de toda a sua vida para continuar a ter uma boa qualidade de vida ou, possivelmente, at\u00e9 mesmo para salvar sua vida. Eu estava levando a vida numa boa e BAM!!!! do nada o ECD veio e disse: “N\u00e3o, n\u00e3o est\u00e1 acontecendo, voc\u00ea pertence a mim agora!” Isso me levou a tirar uma licen\u00e7a m\u00e9dica e familiar (FMLA) do meu trabalho como gerente\/diretor assistente na Pacific Garden Mission e, por fim, a renunciar ao meu cargo. Mas, bem na hora, Jesus interveio e disse: “Voc\u00ea \u00e9 meu filho, n\u00e3o vou deix\u00e1-lo nem abandon\u00e1-lo!!!” e eu sabia que a vida seria boa: diferente, mas boa. <\/p>\n O que o fato de voc\u00ea ter ECD o motiva a fazer na vida?<\/strong><\/p>\n Viver cada dia ao m\u00e1ximo e passar o tempo com minha fam\u00edlia, criando lembran\u00e7as que durar\u00e3o para sempre. Tamb\u00e9m me tornei mais consciente dos outros e de suas dificuldades e, quando posso ajudar algu\u00e9m em necessidade, eu o fa\u00e7o, n\u00e3o importa o custo. Uma das minhas maiores irrita\u00e7\u00f5es \u00e9 quando algu\u00e9m me diz que n\u00e3o pare\u00e7o nem ajo como doente, quando na verdade estou doente e luto todos os dias para sair da cama e viver a vida. Quando lhe dizem que voc\u00ea s\u00f3 tem um certo tempo de vida, voc\u00ea pode simplesmente desistir ou optar por lutar o bom combate. Eu disse a voc\u00ea que minha m\u00e3e, Jeanette, n\u00e3o criou nenhum marginal, portanto, estou aqui para o longo prazo. <\/p>\n O que voc\u00ea quer que o mundo saiba sobre o ECD?<\/strong><\/p>\n \u00c9 uma doen\u00e7a extremamente rara que afeta cada pessoa de forma diferente, mas \u00e9 um tipo raro de c\u00e2ncer de sangue de crescimento lento chamado neoplasia histioc\u00edtica, que resulta na produ\u00e7\u00e3o excessiva de c\u00e9lulas chamadas histi\u00f3citos. \u00c9 uma doen\u00e7a que nem todos os m\u00e9dicos conhecem. N\u00e3o por falta de habilidade, mas por falta de conhecimento da exist\u00eancia da doen\u00e7a e de como trat\u00e1-la quando ela \u00e9 reconhecida. Pelo que sei, sou o \u00fanico afro-americano diagnosticado com a doen\u00e7a, o que diz muito sobre sua raridade. Precisamos que as pessoas doem tempo e dinheiro para a pesquisa, n\u00e3o apenas para encontrar uma cura, mas tamb\u00e9m para educar m\u00e9dicos, enfermeiros e outros profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica para que eles tenham conhecimento sobre o diagn\u00f3stico e o tratamento de pessoas com DPI. Podemos ser pequenos em n\u00famero, mas somos grandes em sustentar nossas fam\u00edlias, fazer a diferen\u00e7a em nossas comunidades e tornar este mundo o melhor poss\u00edvel para nossos filhos. <\/p>\n Obrigado por ouvir minha hist\u00f3ria.<\/p>\n
\nDezembro de 2017<\/p>\n