{"id":66708,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T18:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-experiencia-com-a-doenca-de-um-paciente-chines-2012-a-2017\/"},"modified":"2025-10-04T04:36:52","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:52","slug":"erdheim-chester-experiencia-com-a-doenca-de-um-paciente-chines-2012-a-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/erdheim-chester-experiencia-com-a-doenca-de-um-paciente-chines-2012-a-2017\/","title":{"rendered":"Erdheim-Chester Experi\u00eancia com a doen\u00e7a de um paciente chin\u00eas: 2012 a 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>Uma experi\u00eancia com o Erdheim Chester de um paciente chin\u00eas com ECD: 2012 a 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Conforme escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017<\/em><\/p>\n<p>A primeira vez que ouvi o nome dessa doen\u00e7a rara foi em dezembro de 2012, quando fiz uma cirurgia de fixa\u00e7\u00e3o interna no meu bra\u00e7o esquerdo. Meu m\u00e9dico fez uma amostra do tecido do osso do meu \u00famero esquerdo. Ele disse \u00e0 minha fam\u00edlia que meu osso parecia muito crocante e era propenso a fraturas \u00f3sseas. Ap\u00f3s minha primeira cirurgia, eu s\u00f3 sabia que minha doen\u00e7a estava relacionada a uma histiocitose celular, e o melhor resultado que ouvi foi que se tratava de um tumor benigno que pode ser curado por si s\u00f3. Minha segunda cirurgia \u00f3ssea come\u00e7ou em maio de 2015. Senti um desconforto no f\u00eamur direito depois de escalar a montanha Taishan em 2 de maio de 2014. E a sensa\u00e7\u00e3o foi se deteriorando com o passar do tempo. Finalmente, tive que me sentar em uma cadeira de rodas tr\u00eas meses depois. Meu m\u00e9dico disse que havia muito derrame articular ao redor do meu f\u00eamur direito. Fui submetido a uma opera\u00e7\u00e3o de desbridamento artrosc\u00f3pico para limpar o derrame em outubro de 2014. Como a articula\u00e7\u00e3o do meu quadril direito estava muito inflamada, o derrame voltou a se encher dois meses depois. Minha fam\u00edlia e eu fomos ao Peking Union Medical College Hospital para procurar um tratamento eficaz. Finalmente, encontramos o Dr. Duan Minghui. Ele sugeriu injetar Interferon por pelo menos tr\u00eas meses. Depois, voltamos para a cidade de Xinxiang. Por fim, meu m\u00e9dico em outro hospital sugeriu a substitui\u00e7\u00e3o da minha articula\u00e7\u00e3o do quadril, pois a cabe\u00e7a do f\u00eamur da articula\u00e7\u00e3o sofreu um colapso grave e nunca mais poderia ser restaurada. Naquele per\u00edodo, registrei meu nome no site da Erdheim Chester Global Alliance depois de pesquisar informa\u00e7\u00f5es relacionadas on-line. Um dia, uma garota chamada Jin Xi me enviou um e-mail perguntando sobre meu tratamento e minha experi\u00eancia com o ECD. Ent\u00e3o, eu soube que havia outra pessoa que tamb\u00e9m tinha a mesma doen\u00e7a na China. Jin me disse que estava tentando comprar Vemurafenib em uma farm\u00e1cia indiana por causa dos pre\u00e7os mais baixos do que na Europa. Eu me recuperei rapidamente ap\u00f3s a segunda cirurgia, consegui andar e voltei ao meu local de trabalho. Jin morava na cidade de Wuhan, no centro da China. Ela tinha infec\u00e7\u00e3o pulmonar e tossia continuamente. Eu a visitei no feriado do Dia Nacional, em outubro de 2015. Seus pais compraram Vemurafenib em uma farm\u00e1cia de Hong Kong. Ao mesmo tempo, ela tamb\u00e9m recebeu inje\u00e7\u00f5es regulares de interferon. Quando contei o tratamento ao Dr. Diamond, ele me respondeu com seriedade e sugeriu a interrup\u00e7\u00e3o imediata da inje\u00e7\u00e3o de interferon, pois ela pode suprimir o sistema imunol\u00f3gico, o que provavelmente aceleraria a infec\u00e7\u00e3o pulmonar. \u00c0s v\u00e9speras do Festival da Primavera de 2016, a m\u00e3e de Jin me disse que a situa\u00e7\u00e3o de Jin piorou e que seu m\u00e9dico desistiu do tratamento de Jin. A m\u00e3e de Jin fez o poss\u00edvel para solicitar acomoda\u00e7\u00e3o no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mas o ECD finalmente a privou de sua vida em mar\u00e7o de 2016. Em dezembro de 2015, criei um grupo no WeChat com o nome de Erdheim Chest. Nesse meio tempo, apliquei uma plataforma p\u00fablica do WeChat para propagar informa\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 ECD. No in\u00edcio, o grupo era formado por mim, Zhou, Fan, Jin e Ou. A maioria dos primeiros membros se encontrou principalmente por meio do site da ECDGA.                                  Agora, h\u00e1 mais de 30 membros no grupo, incluindo dois m\u00e9dicos do Peking Union Medical College Hospital e v\u00e1rios membros da fam\u00edlia ECD. Aprendi ingl\u00eas com afinco em meus estudos para o doutorado. Mas n\u00e3o sabia que esse h\u00e1bito e minha doen\u00e7a estavam interligados, o que me ajudou a me tornar um volunt\u00e1rio do ECDGA para traduzir materiais em ingl\u00eas para pacientes chineses. Agora, no site do ECDGA, j\u00e1 existe uma vers\u00e3o em chin\u00eas para os leitores chineses. Al\u00e9m disso, com a ajuda do WeChat Group, os pacientes chineses do ECD podem encontrar facilmente os mesmos pacientes e n\u00e3o se sentir\u00e3o mais sozinhos, al\u00e9m de terem acesso aos m\u00e9dicos de Pequim para check-up e prescri\u00e7\u00e3o de tratamento.    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Um paciente chin\u00eas do ECD e volunt\u00e1rio do ECDGA conta sobre sua jornada com essa doen\u00e7a rara.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104081,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[2101],"class_list":["post-66708","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br","tag-2017-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66708","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66708"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66708\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104081"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66708"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66708"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66708"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}