Por Elizabeth Anderson, 16 de maio de 2017<\/p>\n
Nos Estados Unidos, de 23 a 30 de abril, volunt\u00e1rios de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribui\u00e7\u00f5es. A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um c\u00e2ncer sangu\u00edneo ultra-raro conhecido como doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD), homenageou 37 volunt\u00e1rios em seus canais de m\u00eddia social durante a semana. Os volunt\u00e1rios da ECDGA s\u00e3o a for\u00e7a vital da organiza\u00e7\u00e3o, apoiando a comunidade e contribuindo com mais de 2.300 horas de servi\u00e7o em v\u00e1rios programas e fun\u00e7\u00f5es essenciais. <\/p>\n
<\/strong>“A Semana Nacional do Voluntariado \u00e9 uma oportunidade para que toda a comunidade expresse gratid\u00e3o por aqueles que atendem os pacientes e as fam\u00edlias afetadas pela DPI. Ela d\u00e1 aos membros a chance de ver quem est\u00e1 trabalhando nos bastidores, ajudando-os a obter o apoio e as informa\u00e7\u00f5es que merecem. Esperamos que os membros do ECDGA se sintam animados e encorajados por saberem que h\u00e1 um grande grupo de volunt\u00e1rios lutando por eles todos os dias.”<\/strong> Jessica Corkran, funcion\u00e1ria do ECDGA, explica a import\u00e2ncia da Semana Nacional do Voluntariado.<\/p>\n O modelo operacional do ECDGA depende muito de volunt\u00e1rios para complementar os dois funcion\u00e1rios da organiza\u00e7\u00e3o que trabalham em tempo parcial. Pacientes com DPI, cuidadores, seus familiares e amigos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica formam o ex\u00e9rcito altru\u00edsta da Alian\u00e7a. A maioria dos colaboradores ajuda em um \u00fanico projeto ou uma vez por ano, enquanto outros ajudam de forma mais constante. As tarefas dos volunt\u00e1rios v\u00e3o desde ajudar outras pessoas nas m\u00eddias sociais at\u00e9 o acompanhamento e arquivamento financeiro, passando pela execu\u00e7\u00e3o de eventos anuais, capta\u00e7\u00e3o de recursos, design gr\u00e1fico, tradu\u00e7\u00e3o de recursos e apoio a pacientes em seus pa\u00edses de origem fora dos Estados Unidos. O trabalho realizado por esses volunt\u00e1rios dedicados apoia os 430 pacientes membros do ECDGA. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, esposa de um paciente com DCE e cuidadora de um paciente com DCE, foi uma das 37 volunt\u00e1rias homenageadas durante a Semana Nacional do Voluntariado por seu incans\u00e1vel apoio a outros cuidadores por meio de sess\u00f5es regulares de bate-papo on-line. Ela explica por que \u00e9 volunt\u00e1ria da organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos. “Sou cuidadora h\u00e1 mais de vinte anos. Como a DPI \u00e9 muito rara e complicada, ningu\u00e9m parecia entender o que eu estava passando, e muitas vezes eu me sentia sozinha. Todos n\u00f3s precisamos de um lugar onde algu\u00e9m entenda, e espero que nosso grupo seja esse lugar para nossos cuidadores de DCE.”<\/strong><\/p>\n A Alliance tamb\u00e9m \u00e9 altamente apoiada por profissionais m\u00e9dicos volunt\u00e1rios que oferecem sua experi\u00eancia e conhecimento para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e implementar projetos de atendimento a pacientes que a organiza\u00e7\u00e3o facilita e executa. A capacidade milagrosa que a organiza\u00e7\u00e3o de base sem fins lucrativos tem tido de apoiar centenas de pessoas de todo o mundo deve-se exclusivamente ao envolvimento esmagador de profissionais m\u00e9dicos e membros volunt\u00e1rios. <\/p>\n A presidente e volunt\u00e1ria do ECDGA, Kathleen Brewer, observa a import\u00e2ncia do voluntariado no apoio \u00e0s atividades da organiza\u00e7\u00e3o. “Somos uma organiza\u00e7\u00e3o internacional, mas nenhuma pessoa ou grupo de pessoas pode entender ou atender \u00e0s necessidades de todos. No entanto, se nos organizarmos de alguma forma, com todos fazendo sua parte, isso ser\u00e1 poss\u00edvel.”<\/strong><\/p>\n O voluntariado beneficia o ECDGA, mas tamb\u00e9m tem impactos positivos sobre os pr\u00f3prios volunt\u00e1rios. Estudos cient\u00edficos observaram que as pessoas que se voluntariam desfrutam de benef\u00edcios psicol\u00f3gicos e f\u00edsicos, como maior satisfa\u00e7\u00e3o, melhor senso de pertencimento, press\u00e3o arterial mais baixa e redu\u00e7\u00e3o da mortalidade(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week)<\/a>. <\/p>\n As pessoas interessadas em apoiar o ECDGA s\u00e3o incentivadas a visitar a p\u00e1gina de volunt\u00e1rios<\/a> do ECDGA na Web. Voc\u00ea tamb\u00e9m pode fazer doa\u00e7\u00f5es pelo site www.fundECD.org<\/a> ou enviar um cheque para ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, para apoiar a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o e as necessidades do projeto. <\/p>\n Obrigado a todos os volunt\u00e1rios que dedicam seu tempo, energia, recursos e habilidades ao trabalho do ECDGA. Voc\u00eas ajudam a comunidade do ECD a se fortalecer a cada dia! <\/strong><\/p>\n Volunt\u00e1rios do ECDGA reconhecidos durante a Semana Nacional do Voluntariado nas m\u00eddias sociais<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n De 23 a 30 de abril, volunt\u00e1rios de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribui\u00e7\u00f5es \u00e0 comunidade ECD.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104057,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[2101],"class_list":["post-66696","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br","tag-2017-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66696","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66696"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66696\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104057"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66696"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66696"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66696"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget e John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoureira), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"