{"id":66400,"date":"2024-12-31T11:48:12","date_gmt":"2024-12-31T17:48:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noah-encontra-coragem-e-proposito\/"},"modified":"2025-10-04T04:30:24","modified_gmt":"2025-10-04T09:30:24","slug":"noah-encontra-coragem-e-proposito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/noah-encontra-coragem-e-proposito\/","title":{"rendered":"Noah encontra coragem e prop\u00f3sito"},"content":{"rendered":"

A hist\u00f3ria de um jovem portador de uma doen\u00e7a rara que luta h\u00e1 mais de uma d\u00e9cada para obter respostas para sua doen\u00e7a.<\/em><\/p>\n

Por Jessi Corkran<\/p>\n

A doen\u00e7a de Erdheim-Chester afeta mais comumente adultos entre 40 e 70 anos de idade. Entretanto, \u00e0 medida que a doen\u00e7a se torna mais conhecida, \u00e0s vezes ela \u00e9 descoberta mais cedo na vida do paciente. Embora isso possa ser uma boa not\u00edcia para aqueles que buscam um diagn\u00f3stico, tamb\u00e9m exp\u00f5e o fato de que os m\u00e9dicos est\u00e3o vendo pacientes com DCE que s\u00e3o afetados muito mais cedo na vida. <\/p>\n

Isso certamente \u00e9 verdade para o jovem Noah Barone, de Kentucky. Agora com 22 anos de idade, ele luta contra a doen\u00e7a h\u00e1 pelo menos <\/strong>16 anos. <\/strong>Com apenas seis anos de idade, Noah come\u00e7ou a ter olhos esbugalhados e cruzados e dores de cabe\u00e7a muito fortes. Os pais preocupados o levaram para uma consulta com um oftalmologista que considerou as anormalidades como “olho pregui\u00e7oso”. Felizmente, um amigo da fam\u00edlia que \u00e9 m\u00e9dico comentou que isso era mais do que um olho pregui\u00e7oso e recomendou um exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para ver o que estava acontecendo. A partir da\u00ed, surgiu a primeira pista de que algo estava muito errado: foram encontradas les\u00f5es em seu c\u00e9rebro. <\/p>\n

A pr\u00f3xima etapa para a equipe que cuidava dele foi chamar um neurologista em um hospital local para fazer mais exames. Surpreendentemente, a DCE foi mencionada, mas, devido \u00e0 sua idade e a alguns exames que n\u00e3o puderam ser feitos na \u00e9poca, ela foi descartada. Em vez disso, os m\u00e9dicos realizaram bi\u00f3psias e chegaram a um diagn\u00f3stico de Pseudotumor Inflamat\u00f3rio do c\u00e9rebro. <\/p>\n

“Lembro-me da primeira vez que fui encaminhado aos m\u00e9dicos do hospital quando minha resson\u00e2ncia magn\u00e9tica mostrou les\u00f5es. N\u00e3o havia leitos para mim no hospital, tivemos que fazer o check-in no pronto-socorro. Minha m\u00e3e e eu ficamos sentadas em uma cadeira por horas esperando para conseguir um quarto. Adormeci com minha cabe\u00e7a sobre ela. Eu tinha apenas 6-7 anos de idade. Mal sabia eu que isso traria essa jornada de ECD <\/strong>Voc\u00ea pode se sentir bem com isso”, lembra Noah. <\/em>Mam\u00e3e e papai estavam um pouco mais conscientes do que estava acontecendo: “A \u00fanica palavra que me vem \u00e0 mente \u00e9 ‘assustado’ quando ouvimos pela primeira vez ‘les\u00f5es no c\u00e9rebro’. Depois disso, n\u00e3o havia tempo para pensar nisso, passamos a lutar e a orar por orienta\u00e7\u00e3o<\/strong>.”<\/em><\/p>\n

Ap\u00f3s 12 longos anos sem saber a causa dessas les\u00f5es e de sua dor, a resposta finalmente veio<\/strong> de um especialista na cidade de Nova York, no centro de c\u00e2ncer Memorial Sloan Kettering. Esse \u00e9 um dos centros de tratamento de DCE mais reconhecidos dos EUA, liderado por um neurologista, Dr. Eli L. Diamond, que forneceu o diagn\u00f3stico \u00e0 fam\u00edlia em 2017. Nesse momento, Noah p\u00f4de participar de um estudo de medicamento para pacientes com DCE, impedindo que a doen\u00e7a se espalhasse e afetasse ainda mais seu corpo. “Foi com o ECDGA que consegui encontrar meu especialista em ECD e entrar em um estudo cl\u00ednico que salvou minha vida.”<\/strong><\/p>\n

Geneva, a m\u00e3e de Noah, lembra como surgiu a possibilidade de um diagn\u00f3stico de DPI. “Os m\u00e9dicos continuaram a fazer diferentes exames e, em algum momento, a DPI entrou em cena. Meu marido e eu encontramos o site da [ECD Global Alliance] e algo me atraiu para o Dr. Diamond, ent\u00e3o lhe enviei um e-mail com perguntas. Ele me respondeu e fizemos outra bi\u00f3psia que foi enviada a ele. Onde ele encontrou marcadores de ECD para confirmar e fomos v\u00ea-lo em julho de 2017.” <\/p>\n

Agora ele luta contra os danos que a doen\u00e7a causou em seu corpo durante a longa espera por respostas.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>

Salvatore Bertolone Jr., M.D., conversa com Noah, de 16 anos, enquanto os pais Geneva e Mike Barone aguardam e ouvem.<\/p><\/div>\n

Devido \u00e0 raridade da DCE, que se sugere afetar talvez 2.000 pessoas no mundo, n\u00e3o \u00e9 incomum que um paciente n\u00e3o seja diagnosticado por muitos anos (uma m\u00e9dia de 5 a 7 anos foi observada na literatura m\u00e9dica). Embora Noah estivesse no extremo infeliz desse espectro, ele observou que seu m\u00e9dico nunca desistiu.<\/strong> O Dr. Salvatore Bertalone, que foi o m\u00e9dico que mais cuidou de Noah, ajudou Noah e sua fam\u00edlia a se manterem positivos e os incentivou a continuar lutando. ” Ele estava sempre lutando por mim e nunca desistiu de mim”, <\/em>diz Noah. “Embora n\u00e3o tiv\u00e9ssemos um nome para o que eu tinha na \u00e9poca, ele conseguiu me tratar e me manter vivo at\u00e9 descobrirmos o que eu tinha e como trat\u00e1-lo.” <\/em> <\/p>\n

Apesar do que Noah estava enfrentando quando adolescente, ele encontrou uma maneira de ajudar os outros! <\/strong>Ele e o Dr. Bertalone criaram juntos uma institui\u00e7\u00e3o de caridade chamada “Noah and Dr. B<\/em>“, que ajudou a arrecadar fundos para outras crian\u00e7as e fam\u00edlias que tinham c\u00e2ncer. Esse fundo ajudava os pais com custos associados a viagens, gasolina e alimenta\u00e7\u00e3o; e ajudava a cl\u00ednica com custos de entretenimento e bombas intravenosas. Agora, Noah transferiu sua institui\u00e7\u00e3o de caridade para ajudar o Dr. Diamond com a pesquisa do ECD! <\/p>\n


\n “\u00c9 uma honra enorme quando pacientes como Noah arrecadam fundos para a pesquisa de DPI. Estamos fazendo o melhor uso poss\u00edvel desse apoio para ajudar os pacientes com DCE a terem os melhores resultados poss\u00edveis” <\/em>
\n<\/strong>acrescenta o Dr. Eli Diamond.<\/p>\n

“A ECD tirou minha independ\u00eancia. <\/strong>Mesmo que <\/em>N\u00e3o posso fazer tudo sozinho, mas mantenho o foco no que posso fazer, que \u00e9 minha vis\u00e3o da vida com os outros. Nunca paro de tentar e acordo e digo: ‘Vale a pena vestir-se bem para a vida’. Ent\u00e3o, eu me arrumo e sou grata pelo dia”. <\/em><\/p>\n

Noah gosta de m\u00fasica e moda! “Tento ir a shows o m\u00e1ximo que posso. (A Covid-19 acabou com isso.) Minha melhor lembran\u00e7a \u00e9 ir ao ELO com minhas tias em 2019.”<\/em><\/p>\n

Noah quer que os leitores saibam, especialmente os m\u00e9dicos,
\n “Qualquer idade pode ter<\/em>
\n<\/strong>
\n ECD<\/em>
\n<\/strong>. Al\u00e9m disso, se voc\u00ea n\u00e3o souber, entre em contato com os especialistas em ECD para ajudar o paciente com um plano de jogo o mais r\u00e1pido poss\u00edvel. Quanto mais r\u00e1pido voc\u00ea iniciar o tratamento, menos danos ele poder\u00e1 causar.” <\/em><\/p>\n

Noah tamb\u00e9m compartilha uma mensagem para seus colegas na luta contra o DPI, “N\u00e3o desista, continue lutando.<\/strong> Os tratamentos que eles t\u00eam agora funcionam e far\u00e3o a diferen\u00e7a em sua vida. N\u00e3o tenha medo de fazer perguntas. Defenda-se por voc\u00ea.” <\/em><\/p>\n

Noah, \u00e9 claro, espera que um dia haja uma cura. E n\u00f3s estamos ao lado dele! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Aos seis anos de idade, Noah come\u00e7ou a apresentar sinais de doen\u00e7a. Depois de 12 longos anos sem saber a causa dessas les\u00f5es e de sua dor, finalmente veio o diagn\u00f3stico de DPI. Apesar do que Noah estava enfrentando, ele encontrou uma maneira de ajudar outras pessoas com uma institui\u00e7\u00e3o de caridade que ajudava outras crian\u00e7as como ele. Noah agora tamb\u00e9m compartilha uma mensagem com seus colegas na luta contra a DCE: “N\u00e3o desista, continue lutando. Os tratamentos que existem agora funcionam e far\u00e3o a diferen\u00e7a na vida de voc\u00eas. N\u00e3o tenha medo de fazer perguntas. Defenda voc\u00ea”. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104033,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[],"class_list":["post-66400","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66400","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66400"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66400\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104033"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66400"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66400"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66400"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}