Em janeiro de 2018, participei de uma pesquisa de bem-estar on-line baseada no empregador que inclu\u00eda um CBC (coleta e an\u00e1lise de sangue). Recebi um e-mail informando que minha contagem de gl\u00f3bulos brancos (WBC) estava significativamente elevada e que, se eu tivesse outros sintomas, deveria entrar em contato com meu provedor de cuidados prim\u00e1rios (PCP). Eu tinha suores noturnos e suor excessivo durante o dia, ent\u00e3o marquei uma consulta.<\/strong><\/p>\n Meu hist\u00f3rico m\u00e9dico anterior consistia em c\u00e2ncer de mama em 2002 e v\u00e1rios anos de dores nas articula\u00e7\u00f5es, nos ossos e fadiga. Em 2004, fiz um PET-CT que foi lido como “consistente com c\u00e2ncer de mama metast\u00e1tico”, Meu m\u00e9dico constatou que tanto os leuc\u00f3citos quanto os marcadores inflamat\u00f3rios estavam elevados e, olhando retrospectivamente, percebeu que eles vinham subindo lentamente h\u00e1 pelo menos seis anos. Na TC, minha aorta foi descrita como “circunferencialmente espessada”. <\/p>\n A reumatologia me diagnosticou com arterite, uma doen\u00e7a autoimune. Ap\u00f3s 8 meses de esteroides em altas doses, nada havia mudado.<\/strong> Um especialista em vasculariza\u00e7\u00e3o achou que o espessamento da aorta n\u00e3o estava relacionado a um dist\u00farbio autoimune, pois ele nunca tinha visto nada parecido antes. Em seguida, fui ao Instituto Nacional de Sa\u00fade (NIH). O especialista vascular do NIH me deu uma lista de cinco poss\u00edveis doen\u00e7as<\/strong>, mas ele estava razoavelmente certo de que eu tinha a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE)<\/strong>, uma forma rara de c\u00e2ncer no sangue. <\/p>\n Eu tinha ataxia (andar vacilante), um sintoma de DCE. O oncologista repetiu os exames de imagem que demonstraram que dois ramos da aorta haviam se fechado completamente desde o in\u00edcio dos meus exames. O tempo \u00e9 essencial <\/strong>com essa doen\u00e7a e ela vinha destruindo meu corpo sem saber h\u00e1 14 anos. Meu sangue tinha um marcador de ECD. Iniciei o tratamento e imediatamente comecei a me sentir melhor. \u00c9 prov\u00e1vel que eu nunca interrompa o tratamento para essa doen\u00e7a, a menos que seja encontrada uma cura. Ao longo de 14 anos, meu caso foi analisado por pelo menos 30 m\u00e9dicos e revisado de perto por 11 m\u00e9dicos antes que o diagn\u00f3stico de DCE fosse feito.<\/strong> \u00c9 uma doen\u00e7a muito rara (<1000 casos em todo o mundo) e n\u00e3o \u00e9 bem conhecida na comunidade m\u00e9dica, pois s\u00f3 foi descrita como uma neoplasia histioc\u00edtica de c\u00e2ncer de sangue h\u00e1 6 anos. O tempo entre o in\u00edcio dos sintomas e o diagn\u00f3stico da DCE \u00e9 estimado em 4,5 anos. Acredita-se que a doen\u00e7a seja mais prevalente do que os n\u00fameros sugerem. <\/p>\n O motivo pelo qual escrevi este artigo \u00e9 para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa doen\u00e7a enigm\u00e1tica, para que as pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas no in\u00edcio do processo. <\/strong> Por favor, envie isso para seus amigos e outras pessoas. Senti a necessidade de expor meu rosto para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, ajudar a retardar ou interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a e conscientizar as pessoas sobre essa doen\u00e7a para que ela seja diagnosticada corretamente e tratada precocemente. <\/p>\n Siga estes links para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre sinais, sintomas<\/a>, envolvimento de \u00f3rg\u00e3os<\/a> e tratamento<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O tempo \u00e9 essencial com essa doen\u00e7a e ela vinha destruindo meu corpo, sem que eu soubesse, h\u00e1 14 anos. – por Patty Jackson <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104009,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2151],"tags":[],"class_list":["post-66367","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66367","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66367"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66367\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66367"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66367"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66367"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}