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A fam\u00edlia Atnip completou nossos 5 km neste Dia dos Pais. Tivemos um dia agrad\u00e1vel para comemorar meu marido, Barry Atnip (55), n\u00e3o apenas como pai de nossos dois filhos, Richard (25) e Bradley (20), mas tamb\u00e9m por sua tenacidade na luta contra a ECD. <\/p>\n
S\u00f3 uma pequena hist\u00f3ria sobre meu marido… ele foi jogador de polo aqu\u00e1tico no ensino m\u00e9dio e na faculdade, al\u00e9m de salva-vidas e instrutor de nata\u00e7\u00e3o. Depois da faculdade, Barry come\u00e7ou a trabalhar na empresa da fam\u00edlia e, quando nossos filhos nasceram e j\u00e1 tinham idade suficiente, come\u00e7ou a treinar beisebol e polo aqu\u00e1tico por mais de 12 anos. Ele se aposentou do treinamento quando os meninos terminaram o ensino m\u00e9dio. <\/p>\n
H\u00e1 dois anos, Barry foi diagnosticado com diabetes insipidus (durante seu \u00faltimo ano de treinamento). Ele controlou o problema e tudo parecia bem at\u00e9 abril de 2020. Barry ficou extremamente cansado e apresentou v\u00e1rios sinais de que algo estava errado. <\/strong> <\/p>\n No ano passado, juntamente com os desafios que enfrentamos durante a pandemia da COVID-19, fomos lan\u00e7ados em uma \u00e1rdua jornada de 9 meses para encontrar um diagn\u00f3stico para a doen\u00e7a do Barry. Tudo come\u00e7ou com a irrita\u00e7\u00e3o ocular e a dor abdominal de Barry. O que pens\u00e1vamos ser apenas um dano \u00f3ptico causado pelo sol e um poss\u00edvel ataque de diverticulite tornou-se algo muito maior. Por mais de seis meses, os m\u00e9dicos acharam que ele tinha linfoma ou sarcoma. De abril de 2020 at\u00e9 agora, Barry teve mais de vinte consultas m\u00e9dicas pelo Zoom, dezessete consultas m\u00e9dicas presenciais e vinte m\u00e9dicos diferentes (seis especialistas em olhos).<\/strong> Todos os m\u00e9dicos eram de quatro centros m\u00e9dicos diferentes (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering da cidade de Nova York). Ele fez uma tomografia computadorizada, quatro resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas, dois exames de PET, duas bi\u00f3psias da massa abdominal atr\u00e1s dos rins, uma bi\u00f3psia da medula \u00f3ssea, dois ecocardiogramas, perfil gen\u00f4mico do tumor, um conjunto de raios X (ufa!), tr\u00eas testes de covid (um dos quais foi positivo, sintomas leves e 14 dias de interna\u00e7\u00e3o), dois canais radiculares (n\u00e3o relacionados, mas n\u00e3o divertidos), uma coroa e mais de 150 frascos de sangue. <\/p>\n
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<\/a>Barry foi diagnosticado com Erdheim-Chester doen\u00e7a em 19 de janeiro de 2021. Barry finalmente come\u00e7ou o tratamento em 1\u00ba de abril de 2021. Ele est\u00e1 tomando inibidores de BRAF e MEK. A boa not\u00edcia \u00e9 que Barry est\u00e1 finalmente se sentindo melhor!!!<\/strong> Barry est\u00e1 trabalhando, se exercitando, esquiando, andando de mountain bike e tem esperan\u00e7a de interromper o crescimento de sua doen\u00e7a. Vivemos cada dia com inten\u00e7\u00e3o e somos aben\u00e7oados por ter nossa fam\u00edlia e amigos em nossas vidas. Sem as pesquisas e os ensaios cl\u00ednicos realizados antes de 2016, os planos de tratamento para ECD eram escassos, como voc\u00ea sabe. Somos gratos pelos pacientes que nos antecederam e que fizeram o trabalho \u00e1rduo para permitir que Barry tivesse a medica\u00e7\u00e3o adequada para tratar essa doen\u00e7a rara.<\/strong><\/p>\n