{"id":63721,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T17:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/aumento-do-suporte-global\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:04","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:04","slug":"aumento-do-suporte-global","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/aumento-do-suporte-global\/","title":{"rendered":"Aumento do suporte global"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Uma reuni\u00e3o virtual internacional sobre histiocitose foi realizada em setembro deste ano, durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e hospedado pela OR Association of Spain, com o p\u00fablico composto principalmente por m\u00e9dicos e um n\u00famero menor de pacientes.  <\/p>\n

Uma sess\u00e3o durante a confer\u00eancia incluiu a ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association (HA) em 24 de setembro de 2021. O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reuni\u00e3o educacional apresentando o t\u00f3pico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doen\u00e7a, tratamentos em andamento e estudos.   A palestra incluiu descri\u00e7\u00f5es de dist\u00farbios histioc\u00edticos em adultos e caracter\u00edsticas cl\u00ednicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagn\u00f3stico para ajudar os m\u00e9dicos a confirmar um diagn\u00f3stico preciso dessas doen\u00e7as semelhantes.  <\/p>\n

A colabora\u00e7\u00e3o com grupos de defesa da histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benef\u00edcios.<\/strong> Essa oportunidade, em particular, foi muito ben\u00e9fica para nossa comunidade de l\u00edngua espanhola. M\u00e9dicos da Argentina, da Espanha e de outros pa\u00edses puderam obter informa\u00e7\u00f5es encontradas e compartilhadas aqui nos EUA.   Os participantes ficaram muito satisfeitos com a oportunidade de aprender e oferecer um melhor atendimento aos seus pacientes. <\/p>\n

Os diretores da HA e do ECDGA compartilharam suas fun\u00e7\u00f5es no apoio aos pacientes com histiocitose e \u00e0 comunidade m\u00e9dica. As redes de m\u00e9dicos est\u00e3o interligadas e em constante crescimento<\/strong> entre as organiza\u00e7\u00f5es. Com mais conscientiza\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o sendo oferecidas por essas organiza\u00e7\u00f5es, os esfor\u00e7os no tratamento da histiocitose est\u00e3o sendo feitos diariamente. <\/p>\n

O site ECDGA apoia especificamente as fam\u00edlias de l\u00edngua espanhola com a adi\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es trimestrais de bate-papo<\/strong>, oferecendo uma oportunidade para que essas fam\u00edlias se conectem virtualmente. Esse apoio emocional muitas vezes pode ajudar os pacientes e familiares a se sentirem menos sozinhos, al\u00e9m de serem mais capazes de se defenderem com suas equipes de atendimento. Reuni\u00f5es trimestrais com esses pacientes tamb\u00e9m s\u00e3o realizadas com um m\u00e9dico de l\u00edngua espanhola familiarizado com doen\u00e7as histioc\u00edticas e seus cuidados. Qualquer paciente ou membro da fam\u00edlia \u00e9 bem-vindo a participar desse bate-papo!    <\/p>\n

Assista \u00e0 grava\u00e7\u00e3o desse webinar no YouTube.<\/a><\/p>\n

Acesse nossa programa\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es de bate-papo.<\/a><\/p>\n

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