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<\/a>Se voc\u00ea for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa at\u00e9 30 de outubro de 2021.<\/strong><\/em><\/p>\nResponda \u00e0 pesquisa<\/a><\/p>\n Quando a ECD Global Alliance (ECDGA) foi formada, eram necess\u00e1rias pesquisas para ajudar a melhorar o diagn\u00f3stico e o tratamento da Erdheim-Chester doen\u00e7a (ECD). Pouco se sabia sobre a doen\u00e7a e a pesquisa era dif\u00edcil porque o acesso dos pacientes era limitado e o financiamento era quase inexistente. Apenas um pouco mais de um ano ap\u00f3s a forma\u00e7\u00e3o da ECDGA, a organiza\u00e7\u00e3o come\u00e7ou a financiar pesquisas com foco na ECD. <\/p>\n Historicamente, o ECDGA tem financiado nove (9) projetos de pesquisa no valor de mais de US$ 700.000 propostos pela comunidade m\u00e9dica. Isso tem funcionado bem para impulsionar a pesquisa do ECD. Na \u00faltima d\u00e9cada, muito se aprendeu sobre a ECD e houve avan\u00e7os substanciais no tratamento da ECD, inclusive um tratamento aprovado pela FDA. Embora n\u00e3o tenha sido aprovado pela FDA, outros tratamentos direcionados tamb\u00e9m foram encontrados. Com tratamentos melhores, os pacientes est\u00e3o levando uma vida mais normal. <\/p>\n At\u00e9 o momento, a pesquisa realizada concentrou-se em (1) ci\u00eancia b\u00e1sica, (2) pesquisa de transi\u00e7\u00e3o e (3) pesquisa cl\u00ednica.<\/p>\n 1) A pesquisa cient\u00edfica b\u00e1sica<\/span> permite que os cientistas fa\u00e7am investiga\u00e7\u00f5es laboratoriais para aumentar o conhecimento e a compreens\u00e3o da ECD. A pesquisa financiada pela ECD para compreender melhor as v\u00e1rias muta\u00e7\u00f5es observadas em pacientes com ECD foi financiada em parte como um projeto de pesquisa cient\u00edfica b\u00e1sica. As descobertas acabaram permitindo a descoberta de tratamentos mais direcionados para muitos pacientes histioc\u00edticos. <\/p>\n 2) A pesquisa translacional<\/span> utiliza o conhecimento adquirido na pesquisa b\u00e1sica para determinar como esse conhecimento pode ser \u201ctraduzido\u201d para o tratamento cl\u00ednico. Por exemplo, quando foram encontradas diferentes muta\u00e7\u00f5es no ECD, os projetos de pesquisa translacional puderam descobrir os poss\u00edveis tratamentos que poderiam ser usados para atingir essas muta\u00e7\u00f5es. <\/p>\n 3) A pesquisa cl\u00ednica<\/span> visa aumentar a compreens\u00e3o do que funciona melhor para os pacientes em termos de diagn\u00f3stico, tratamento e gerenciamento de cuidados. A pesquisa diagn\u00f3stica \u00e9 importante para ajudar os pacientes a chegarem a um diagn\u00f3stico no in\u00edcio da progress\u00e3o da doen\u00e7a, quando podem ter ocorrido menos danos irrevers\u00edveis aos \u00f3rg\u00e3os. A pesquisa sobre tratamento e gerenciamento de cuidados permite uma maior compreens\u00e3o de quais tratamentos e cuidados proporcionam os melhores resultados para os pacientes. <\/p>\n ECD Algumas das pesquisas cl\u00ednicas realizadas at\u00e9 o momento se concentraram n\u00e3o apenas em melhores op\u00e7\u00f5es de diagn\u00f3stico e tratamento em geral, mas tamb\u00e9m em entender melhor como o ECD afeta diferentes \u00f3rg\u00e3os, principalmente o c\u00e9rebro e o sistema neurol\u00f3gico.<\/p>\n O ECDGA tamb\u00e9m financia, em parte, um Registro de Pacientes doECD <\/a>, que \u00e9 um banco de dados para coletar os hist\u00f3ricos m\u00e9dicos dos pacientes em um formato organizado. Isso permite que as informa\u00e7\u00f5es sobre os pacientes que s\u00e3o atendidos em v\u00e1rias institui\u00e7\u00f5es diferentes sejam analisadas em conjunto de uma forma mais hol\u00edstica. Ao analisar a popula\u00e7\u00e3o do ECD, os cientistas podem come\u00e7ar a ver padr\u00f5es e pistas que ajudar\u00e3o a entender o ECD e, com sorte, encontrar os tratamentos mais eficazes em uma determinada circunst\u00e2ncia. O ECDGA tamb\u00e9m fez uma parceria com o Instituto Nacional de Sa\u00fade para um Estudo de Hist\u00f3ria Natural do ECD. Os dados coletados continuam a ser usados para pesquisas adicionais. <\/p>\n Para garantir que os ganhos adicionais no conhecimento do ECD estejam alinhados com as quest\u00f5es mais relevantes para os pacientes e suas fam\u00edlias, a Diretoria do ECDGA est\u00e1 considerando agora o financiamento de projetos de pesquisa com base nas prioridades do paciente\/cuidador, al\u00e9m da pesquisa proposta pelas necessidades da comunidade m\u00e9dica.<\/strong><\/p>\n Para entender as prioridades e necessidades dos pacientes e de seus entes queridos, foi desenvolvida uma pesquisa para coletar informa\u00e7\u00f5es da comunidade. Convidamos todos os pacientes do ECD e seus familiares a preencher e enviar esta pesquisa antes de 30 de outubro de 2021<\/strong>. <\/p>\n As informa\u00e7\u00f5es coletadas na pesquisa ser\u00e3o analisadas e discutidas com a comunidade m\u00e9dica do ECD para chegar a poss\u00edveis projetos de pesquisa que possam gerar conhecimento mais significativo para a comunidade.<\/p>\n Se ainda n\u00e3o o fez, pedimos que voc\u00ea conclua sua pesquisa selecionando o bot\u00e3o abaixo.<\/p>\n Responda \u00e0 pesquisa<\/a><\/p>\n Saiba mais:<\/p>\n Estudos e ensaios atuais<\/a> Voc\u00ea pode desempenhar um papel importante na luta contra o ECD. Se voc\u00ea for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa at\u00e9 30 de outubro de 2021. Responda \u00e0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63626,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417,899],"tags":[969,971,974,968,970,975,972,1533,1501,1738,1740,973],"class_list":["post-63624","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","category-pesquisa","tag-cancer-pt-br","tag-defesa-de-direitos","tag-diabetes-insipido","tag-doenca-rara-pt-br","tag-doencas-do-sangue","tag-dor-ossea","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-histio-pt-br","tag-pesquisa","tag-pesquisa-pt-br","tag-pesquisa-com-pacientes","tag-rim-peludo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63624","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63624"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63624\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63626"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63624"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63624"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63624"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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