{"id":63591,"date":"2021-11-01T13:41:18","date_gmt":"2021-11-01T17:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/anunciando-a-reuniao-anual-de-2022-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:33","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:33","slug":"anunciando-a-reuniao-anual-de-2022-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/anunciando-a-reuniao-anual-de-2022-ecd\/","title":{"rendered":"Anunciando a Reuni\u00e3o Anual de 2022 ECD"},"content":{"rendered":"

Uma comunidade rara se reunir\u00e1 para se conectar e aprender.<\/em><\/h3>\n

Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e m\u00e9dicos se reunir\u00e3o novamente!  Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a principal prioridade.  Por meio de sess\u00f5es de bate-papo programadas regularmente, webinars educativos e um compromisso com o suporte, o ECDGA conseguiu manter nossos membros conectados durante o teste da pandemia.<\/p>\n

O<\/strong> Annual International Erdheim-Chester Disease Events ser\u00e1 realizado em Rochester, MN, de 6 a 8 de abril de 2022<\/strong>. Durante essa confer\u00eancia de tr\u00eas dias, haver\u00e1 reuni\u00f5es personalizadas para cada membro da comunidade. <\/p>\n

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Drs. Go e Goyal no Simp\u00f3sio de Nova York de 2017<\/p><\/div>\n

O ECDGA tem a honra de ter os co-anfitri\u00f5es deste ano auxiliando no planejamento e na execu\u00e7\u00e3o. Dr. Ronald Go<\/strong><\/a> \u00e9 hematologista-oncologista da Mayo Clinic em Rochester, pr\u00f3xima ao local da reuni\u00e3o. O Dr. Go \u00e9 o principal m\u00e9dico do ECD Care Center em sua cl\u00ednica. Ele tem paix\u00e3o por criar uma experi\u00eancia melhor para todos os pacientes.  O Dr. Go tamb\u00e9m demonstrou grande cuidado com a comunidade, capacitando os futuros m\u00e9dicos com orienta\u00e7\u00e3o inspiradora e eficaz no campo da histiocitose. Tamb\u00e9m est\u00e1 hospedando Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/a>professor assistente da Universidade do Alabama em Birmingham. O Dr. Goyal tem sido um membro dedicado da comunidade de DCE, tanto profissionalmente quanto como volunt\u00e1rio da ECDGA. Suas contribui\u00e7\u00f5es tiveram um impacto positivo na pesquisa e no padr\u00e3o de atendimento aos pacientes com histiocitose, al\u00e9m de proporcionar um atendimento excepcional aos pacientes. Ap\u00f3s sua orienta\u00e7\u00e3o com o Dr. Go, o Dr. Goyal est\u00e1 agora liderando um Centro de Tratamento de ECD em Birmingham. Ambos os Drs. Go e Goyal foram fundamentais para o crescimento e o sucesso da ECDGA. <\/p>\n

O 9\u00ba<\/sup><\/strong> Simp\u00f3sio M\u00e9dico <\/strong> ECD<\/strong> est\u00e1 programado para 6 de abril, oferecendo aos profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica uma oportunidade de se conectar e colaborar com as descobertas mais recentes da pesquisa ECD, al\u00e9m de compartilhar seus conhecimentos relacionados ao tratamento e cuidados com os pacientes ECD. Todos os profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica interessados em ECD e histiocitose adulta, especialmente os cl\u00ednicos iniciantes no tratamento de pacientes com ECD, s\u00e3o fortemente incentivados a participar. <\/p>\n

O 8\u00ba<\/sup><\/strong> ECD<\/strong> O 8\u00ba Encontro de Pacientes e Familiares<\/strong>, em 8 de abril, \u00e9 um evento oferecido a todos os pacientes do ECD, cuidadores e qualquer pessoa interessada em saber mais sobre o atendimento e o apoio aos pacientes do ECD. O encontro de pacientes tem o objetivo de unir pacientes e familiares, al\u00e9m de aumentar o conhecimento e a compreens\u00e3o sobre o ECD. Durante o encontro, m\u00e9dicos especializados no atendimento do ECD oferecem seus conhecimentos especializados e respondem \u00e0s perguntas das fam\u00edlias. Muitos pacientes relataram ajustes bem-sucedidos em seus cuidados ap\u00f3s essas reuni\u00f5es.   Todos os pacientes do ECD e seus entes queridos, especialmente aqueles com um novo diagn\u00f3stico ou que nunca participaram de um evento do ECD, s\u00e3o fortemente incentivados a considerar essa oportunidade.<\/p>\n

Tamb\u00e9m h\u00e1 tempo dispon\u00edvel para que os profissionais e os pacientes se conhe\u00e7am durante uma recep\u00e7\u00e3o social realizada em 7 de abril.  Este \u00e9 um ambiente mais informal para apresenta\u00e7\u00f5es, conhecer novos membros e desfrutar do companheirismo com aqueles que entendem as dificuldades de viver com ECD.<\/p>\n

 <\/strong>*Declara\u00e7\u00e3o da COVID:<\/strong> Estamos monitorando as normas de saneamento para esse local na esperan\u00e7a de que o v\u00edrus tenha passado a tempo de realizar a reuni\u00e3o conforme planejado. Continuaremos a monitorar a situa\u00e7\u00e3o e publicaremos atualiza\u00e7\u00f5es se houver alguma mudan\u00e7a. Enquanto isso, continuaremos a planejar as datas de 6 a 8 de abril de 2022. <\/p>\n

Saiba mais:<\/strong><\/p>\n