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O Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doen\u00e7as se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos \u00e9 afetado.<\/p>\n
Os pacientes que t\u00eam uma doen\u00e7a rara passam por per\u00edodos mais longos de sofrimento antes de encontrar respostas. Muitas vezes, os pacientes s\u00e3o tratados \u201coff-label\u201d (tratamentos que n\u00e3o s\u00e3o aprovados pela FDA para a doen\u00e7a espec\u00edfica), o que pode levar a problemas de reembolso de seguros e, em muitos pa\u00edses, a falta de acesso a medicamentos essenciais a pre\u00e7os acess\u00edveis. A boa not\u00edcia \u00e9 que, uma vez estabelecidos o diagn\u00f3stico e o tratamento, muitos pacientes conseguem controlar a doen\u00e7a e seus sintomas. <\/p>\n
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Para que voc\u00ea entenda totalmente a import\u00e2ncia da conscientiza\u00e7\u00e3o, d\u00ea uma olhada na vida de Hiba Tohme, portador de uma doen\u00e7a rara. Hiba compartilha a hist\u00f3ria de como descobriu seu diagn\u00f3stico de ECD e finalmente teve acesso ao tratamento que a ajuda a funcionar na vida di\u00e1ria. Suas lutas s\u00e3o reveladoras e um testemunho de por que a conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 t\u00e3o importante.<\/p>\n
“\u00c9 fundamental aceitar sua doen\u00e7a e nunca desistir, gritando em alto e bom som que voc\u00ea pode cur\u00e1-la. Eu me tornei um especialista nessa doen\u00e7a rara, desconhecida por todos, inclusive pelos m\u00e9dicos mais ilustres. <\/em>Erdheim e Chester tornaram-se duas sombras que me seguiam por toda parte e sobre as quais eu queria lan\u00e7ar luz. Espero que este testemunho possa ajudar no avan\u00e7o da ci\u00eancia e no melhor atendimento \u00e0s pessoas com Erdheim-Chester doen\u00e7a”. – Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n