{"id":63108,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/educacao-e-suporte-para-pacientes-do-ecd-que-vivem-na-china\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:30","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:30","slug":"educacao-e-suporte-para-pacientes-do-ecd-que-vivem-na-china","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/educacao-e-suporte-para-pacientes-do-ecd-que-vivem-na-china\/","title":{"rendered":"Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China"},"content":{"rendered":"

A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao<\/strong>.<\/p>\n

Em 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.<\/p>\n

A Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. <\/p>\n

Ao longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. <\/p>\n

\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d <\/p>\n

O Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Essas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram! <\/p>\n

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