{"id":63079,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/novo-artigo-detalha-os-desafios-de-cuidar-de-pacientes-com-ecd-e-doencas-raras\/"},"modified":"2025-08-23T18:16:42","modified_gmt":"2025-08-23T22:16:42","slug":"novo-artigo-detalha-os-desafios-de-cuidar-de-pacientes-com-ecd-e-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/novo-artigo-detalha-os-desafios-de-cuidar-de-pacientes-com-ecd-e-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Um novo artigo publicado na Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em> detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).<\/p>\n

O documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

Desafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro:<\/em> A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms,<\/em> pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).<\/p>\n

A pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.<\/p>\n

H\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.<\/p>\n

O estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. <\/p>\n

O suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.<\/p>\n

Do jornal:<\/p>\n

\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. <\/em>necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.<\/em><\/p>\n

Os resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. <\/strong><\/p>\n

\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d <\/p>\n

Para aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29<\/sup> de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita<\/a> para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!<\/p>\n

Leia o artigo do jornal aqui.<\/a><\/p>\n

Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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