{"id":63046,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-participa-da-reuniao-da-international-histio-advocacy-coalition-na-suecia\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:58","slug":"ecdga-participa-da-reuniao-da-international-histio-advocacy-coalition-na-suecia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/ecdga-participa-da-reuniao-da-international-histio-advocacy-coalition-na-suecia\/","title":{"rendered":"ECDGA Participa da reuni\u00e3o da International Histio Advocacy Coalition na Su\u00e9cia"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Reuni\u00e3o da International Histio Advocacy Coalition<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Estocolmo, Su\u00e9cia<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Setembro de 2022<\/strong><\/p>\n<p>Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS \u00e9 um grupo internacional de mais de 200 m\u00e9dicos e cientistas comprometidos em melhorar a vida dos pacientes com dist\u00farbios histioc\u00edticos por meio da realiza\u00e7\u00e3o de pesquisas cl\u00ednicas e laboratoriais sobre as causas e o tratamento dessa doen\u00e7a. <\/p>\n<p>Todos os anos, a HS organiza um encontro para reunir m\u00e9dicos e pesquisadores para discutir os avan\u00e7os cl\u00ednicos e cient\u00edficos relacionados \u00e0 histiocitose. Este ano, grupos de defesa de pacientes foram convidados a participar da reuni\u00e3o. Foi reservado um tempo na agenda para discuss\u00f5es entre os membros da diretoria da HS e os grupos de defesa dos pacientes, bem como para reuni\u00f5es entre as v\u00e1rias organiza\u00e7\u00f5es de pacientes.  <\/p>\n<p>Grupos de defesa dos EUA, Espanha, Fran\u00e7a e It\u00e1lia estiveram presentes e outros grupos participaram virtualmente de todo o mundo.<\/p>\n<p>As reuni\u00f5es do grupo de defesa foram produtivas, com acordos feitos para trabalhar em conjunto no futuro. A Diretoria do HS designou o Presidente do Comit\u00ea Cient\u00edfico e o Presidente do Comit\u00ea de Educa\u00e7\u00e3o para atuarem como contatos entre o HS e os grupos familiares, e haver\u00e1 reuni\u00f5es duas vezes por ano para facilitar conversas cont\u00ednuas entre o HS e os grupos de defesa. <\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, os grupos de advocacy concordaram em trabalhar de forma mais colaborativa no futuro e continuar a compartilhar ideias. Acredita-se que, ao conversar e compartilhar informa\u00e7\u00f5es entre os grupos, cada grupo ter\u00e1 mais facilidade para cumprir suas miss\u00f5es. Esses grupos se comprometeram a se reunir virtualmente a cada dois meses, com uma reuni\u00e3o presencial a ser realizada anualmente como parte da reuni\u00e3o anual do HS. No futuro, os grupos trabalhar\u00e3o juntos em projetos destinados a ajudar os pacientes e suas fam\u00edlias.   <\/p>\n<p>Os problemas enfrentados pelos pacientes com doen\u00e7as histiocitose foram discutidos, com o entendimento de que, ao trabalharmos juntos globalmente, estamos todos em uma posi\u00e7\u00e3o melhor para melhorar as coisas para todos. Alguns dos t\u00f3picos discutidos que precisam de esfor\u00e7o concentrado incluem: <\/p>\n<ul>\n<li>Acesso ao tratamento para pacientes em pa\u00edses com recursos limitados<\/li>\n<li>Trabalhar em conjunto com todas as partes interessadas para resolver problemas<\/li>\n<li>Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o da comunidade m\u00e9dica para possibilitar diagn\u00f3sticos mais precoces<\/li>\n<li>Inclus\u00e3o da voz do paciente no planejamento da pesquisa<\/li>\n<li>Cria\u00e7\u00e3o de um dia internacional para a histiocitose<\/li>\n<li>Desenvolvimento de crit\u00e9rios diagn\u00f3sticos simples<\/li>\n<li>Comunica\u00e7\u00e3o cont\u00ednua entre as comunidades de pesquisa e de pacientes<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cA constru\u00e7\u00e3o de pontes e um ambiente de inclus\u00e3o sempre estiveram no centro da abordagem da ECD Global Alliance para melhorar o atendimento e o suporte dispon\u00edveis para os pacientes da ECD em todos os lugares\u201d, disse Kathy Brewer, presidente da ECDGA. \u201cFazer parte dessa iniciativa global foi emocionante. Acreditamos que esse esfor\u00e7o trar\u00e1 coisas boas para os pacientes do ECD e suas fam\u00edlias, bem como para todos que convivem com doen\u00e7as hist\u00f3ricas.\u201d <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-20402\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-2048x1536.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Reuni\u00e3o da International Histio Advocacy Coalition Estocolmo, Su\u00e9cia Setembro de 2022 Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63048,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[969,979,978,971,968,970,972,1533],"class_list":["post-63046","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-cancer-pt-br","tag-cancer-no-sangue","tag-cancer-raro-pt-br","tag-defesa-de-direitos","tag-doenca-rara-pt-br","tag-doencas-do-sangue","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-histio-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63046"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63046\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63048"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}