{"id":63001,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-boletim-anual-da-alianca-global\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:13","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:13","slug":"2022-ecd-boletim-anual-da-alianca-global","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/2022-ecd-boletim-anual-da-alianca-global\/","title":{"rendered":"2022 ECD Boletim anual da Alian\u00e7a Global"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Compartilhando um ano de esperan\u00e7a com a comunidade ECD!<\/h2>\n

Veja o boletim de fim de ano de 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

Nos \u00faltimos dois anos, a ECD Global Alliance ajustou-se \u00e0s novas normas de distanciamento e proibi\u00e7\u00e3o de viagens com mais conex\u00f5es on-line<\/strong> e reuni\u00f5es regionais<\/strong> menores. Lan\u00e7amos um programa de<\/strong> orienta\u00e7\u00e3o ao paciente<\/a><\/strong> para ajudar a orientar os pacientes individualmente no processo de encontrar os m\u00e9dicos certos, acesso e cobertura do tratamento e apoio de colegas. Nosso apoio cont\u00ednuo \u00e0 comunidade de pesquisa resultou no segundo medicamento aprovado pela FDA<\/strong> para ECD, o cobimetinibe. Al\u00e9m disso, quase um milh\u00e3o de d\u00f3lares em pesquisas <\/strong>foram financiados pelo nosso programa de subs\u00eddios para projetos da ECD at\u00e9 o momento, com mais US$ 450.000<\/strong> em andamento. Os Centros<\/strong> Internacionais de AtendimentoECD <\/strong> continuam a ser identificados e adicionados \u00e0 rede para oferecer atendimento especializado aos pacientes e consultas a m\u00e9dicos com menos conhecimento sobre a doen\u00e7a. <\/p>\n

Depois que a Reuni\u00e3o Anual de Pacientes e Familiares e o Simp\u00f3sio M\u00e9dico foram suspensos durante a pandemia, finalmente poderemos oferecer essa reuni\u00e3o ao vivo em 27 e 28 de abril de 2023! Saiba mais sobre esse evento aqui.<\/a><\/p>\n

Ao refletirmos sobre as prova\u00e7\u00f5es e os triunfos dos membros da nossa comunidade, queremos agradecer aos apoiadores que ajudam as pessoas que vivem com ECD todos os dias.<\/strong> Seu apoio n\u00e3o se refere apenas ao seu ente querido, mas ao futuro de todas as fam\u00edlias que enfrentam a Erdheim-Chester doen\u00e7a. Suas contribui\u00e7\u00f5es v\u00eam de todas as formas, e agradecemos tudo o que voc\u00ea faz! <\/p>\n

A ECD Global Alliance est\u00e1 alcan\u00e7ando novos n\u00edveis de apoio para aqueles que vivem com a Erdheim-Chester doen\u00e7a com uma campanha de doa\u00e7\u00e3o equivalente at\u00e9 31 de dezembro de 2022<\/strong>! Gra\u00e7as a uma desafiadora doa\u00e7\u00e3o equivalente<\/strong> de US$ 11.000<\/strong> dos generosos membros do Conselho e benfeitores da ECDGA, seu impacto em nosso trabalho fundamental ser\u00e1 DUAS VEZES maior.<\/p>\n

Com a sua doa\u00e7\u00e3o, podemos tornar o futuro mais brilhante para todos os que foram afetados pela ECD. Fa\u00e7a uma doa\u00e7\u00e3o hoje para fortalecer nosso trabalho no pr\u00f3ximo ano… e saiba que voc\u00ea far\u00e1 o dobro do bem! Dobre sua doa\u00e7\u00e3o hoje!<\/a> <\/strong><\/p>\n

O que sua doa\u00e7\u00e3o proporciona:<\/p>\n