{"id":62113,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/o-que-e-o-registro-de-pacientes-do-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:32","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:32","slug":"o-que-e-o-registro-de-pacientes-do-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/o-que-e-o-registro-de-pacientes-do-ecd\/","title":{"rendered":"O que \u00e9 o Registro de Pacientes do ECD?"},"content":{"rendered":"

Voc\u00ea faz parte do Registro de Pacientes do ECD?<\/strong><\/p>\n

Voc\u00ea sabia que \u00e9 extremamente importante fazer parte desse registro?<\/p>\n

Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doen\u00e7a rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a explicar a import\u00e2ncia de um registro de pacientes e por que voc\u00ea deve considerar a possibilidade de participar.  <\/p>\n

O que \u00e9 um Registro de Pacientes?<\/strong><\/p>\n

Defini\u00e7\u00e3o<\/span>: Um sistema organizado que usa m\u00e9todos de observa\u00e7\u00e3o para coletar dados e avaliar resultados espec\u00edficos para uma popula\u00e7\u00e3o definida por uma doen\u00e7a espec\u00edfica.<\/p>\n

Um registro de pacientes pode ser uma ferramenta poderosa para observar o curso da doen\u00e7a; entender as varia\u00e7\u00f5es no tratamento e nos resultados; examinar os fatores que influenciam o progn\u00f3stico e a qualidade de vida; descrever os padr\u00f5es de atendimento, inclusive a adequa\u00e7\u00e3o do atendimento e as disparidades na presta\u00e7\u00e3o do atendimento; avaliar a efic\u00e1cia; monitorar a seguran\u00e7a e os danos; e medir a qualidade do atendimento. Por meio de funcionalidades como feedback de dados, os registros tamb\u00e9m est\u00e3o sendo usados para estudar a melhoria da qualidade. <\/p>\n

Em suma, \u00e9 uma cole\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es (do hist\u00f3rico m\u00e9dico dos pacientes) usada para responder a perguntas desconhecidas e aprofundar a pesquisa sobre uma doen\u00e7a espec\u00edfica.<\/p>\n

Por que \u00e9 importante que voc\u00ea participe?<\/strong><\/p>\n

Primeiro, \u00e9 particularmente importante que os pacientes entendam que os registros s\u00e3o considerados de \u201crisco m\u00ednimo\u201d porque est\u00e3o apenas compartilhando informa\u00e7\u00f5es sobre seres humanos; eles n\u00e3o est\u00e3o realmente testando o paciente ou realizando procedimentos m\u00e9dicos.<\/p>\n

Durante anos, os profissionais de sa\u00fade basearam seus cuidados com os pacientes em estudos cl\u00ednicos que fornecem dados sobre os efeitos do tratamento em condi\u00e7\u00f5es controladas. Embora esses dados sejam confi\u00e1veis e necess\u00e1rios, muitas vezes n\u00e3o s\u00e3o aplic\u00e1veis \u00e0 popula\u00e7\u00e3o diversificada, o que pode resultar em lacunas de evid\u00eancias. As lacunas de evid\u00eancias podem impedir a capacidade dos pacientes e dos provedores de tomar decis\u00f5es informadas. Portanto, para cuidar de seus pacientes com base em resultados do mundo real, os profissionais de sa\u00fade agora est\u00e3o se concentrando na medicina baseada em evid\u00eancias, que \u00e9 o que os registros de pacientes oferecem. <\/p>\n

\u00c9 importante entender que a participa\u00e7\u00e3o no registro de pacientes est\u00e1 dispon\u00edvel sem nenhum custo para o paciente. N\u00e3o h\u00e1 exig\u00eancias de viagem. Normalmente, haver\u00e1 apenas o compromisso de tempo para fornecer consentimento para inclus\u00e3o e registros m\u00e9dicos, pesquisas e outras informa\u00e7\u00f5es poss\u00edveis. <\/p>\n

Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECD Patient Registry no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visite nosso site aqui ECD Patient Registry<\/a>, ou entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.<\/p>\n