{"id":62088,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dia-das-doencas-raras-de-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:16","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:16","slug":"dia-das-doencas-raras-de-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/dia-das-doencas-raras-de-2020\/","title":{"rendered":"Dia das Doen\u00e7as Raras de 2020"},"content":{"rendered":"<h4>CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES!<\/h4>\n<p>O dia <em>29 de fevereiro de 2020<\/em> ser\u00e1 o 30\u00ba Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organiza\u00e7\u00f5es de pacientes de pa\u00edses e regi\u00f5es de todo o mundo realizar\u00e3o atividades de conscientiza\u00e7\u00e3o. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Aproximadamente 300 milh\u00f5es de pessoas (cerca de 5% da popula\u00e7\u00e3o) sofrem de uma doen\u00e7a rara. Dentro desses 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem de Erdheim-Chester Doen\u00e7a em todo o mundo. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>Junte-se \u00e0 Alian\u00e7a Global ECD e compartilhe a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras compartilhando sua experi\u00eancia com ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>O foco do Dia das Doen\u00e7as Raras de 2020 \u00e9<em>\u201cEquidade para os milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara!<\/em>\u201d&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Que obst\u00e1culos voc\u00ea enfrentou ao abordar o setor de sa\u00fade?&nbsp;<\/li>\n<li>Que encargos afetam sua fam\u00edlia no que se refere a intera\u00e7\u00f5es e atividades sociais?&nbsp;<\/li>\n<li>O que voc\u00ea quer que o mundo saiba sobre a vida com Erdheim-Chester doen\u00e7a?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Como voc\u00ea mostrar\u00e1 suas listras? Compartilhe conosco na m\u00eddia, marcando @ECDGA no Facebook e #ECDawareness em qualquer site. Entre em contato conosco para colocar sua hist\u00f3ria, cita\u00e7\u00e3o, foto e\/ou publica\u00e7\u00e3o em nossa p\u00e1gina p\u00fablica do Facebook.  <\/p>\n<p>Compartilhe este folheto em suas p\u00e1ginas de m\u00eddia ou por e-mail para seus contatos!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 ser\u00e1 o 30\u00ba Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras coordenado pela EURORDIS. 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