{"id":62040,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/conexoes-com-a-comunidade-durante-a-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:20:05","modified_gmt":"2025-08-23T21:20:05","slug":"conexoes-com-a-comunidade-durante-a-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/conexoes-com-a-comunidade-durante-a-covid-19\/","title":{"rendered":"Conex\u00f5es com a comunidade durante a COVID-19"},"content":{"rendered":"

A inten\u00e7\u00e3o do nosso blog \u00e9 atualizar <\/span>nossos membros <\/span>com informa\u00e7\u00f5es importantes que podem <\/span>afetar<\/span>afetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD <\/span> e de suas fam\u00edlias<\/span>. Tentamos fornecer essas informa\u00e7\u00f5es com a assist\u00eancia de um<\/span>e<\/span> orienta\u00e7\u00e3o de nossos <\/span>confi\u00e1veis <\/span>profissionais m\u00e9dicos. <\/span>Devido<\/span> ao aumento de casos de COVID-19 em todo o mundo e \u00e0 necessidade de todos os nossos profissionais m\u00e9dicos estarem na linha de frente<\/span> <\/span>linhas, nossas publica\u00e7\u00f5es no blog ser\u00e3o limitadas \u00e0s habilidades e ao conhecimento da equipe do ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Esta semana, enquanto todos est\u00e3o praticando o distanciamento social<\/span>,<\/span> voc\u00ea pode se envolver um pouco mais<\/span>–<\/span>sobre a import\u00e2ncia de voc\u00ea n\u00e3o se desconectar <\/span>voc\u00ea n\u00e3o se desconectar virtualmente<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Admitir para voc\u00ea mesmo o seu diagn\u00f3stico pode ser muito dif\u00edcil. Pode ser ainda mais dif\u00edcil  <\/span>voc\u00ea pode falar sobre isso com a fam\u00edlia, amigos e colegas de trabalho. <\/span> <\/span>A ECD Global Alliance est\u00e1 aqui para oferecer suporte, informa\u00e7\u00f5es e defender voc\u00ea<\/span>Voc\u00ea pode ter uma conversa com o seu parceiro, o que pode tornar essas conversas um pouco mais f\u00e1ceis<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Embora sua doen\u00e7a possa ser rara, saiba que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho! O site ECDGA tem muitas op\u00e7\u00f5es que podem permitir que pacientes, familiares e cuidadores se encontrem, se comuniquem e encontrem esperan\u00e7a. Essas outras fam\u00edlias se tornar\u00e3o amigas, aliadas, uma rede de apoio e at\u00e9 mesmo um lugar para desabafar quando voc\u00ea tiver um dia ruim. Incentivamos voc\u00ea a compartilhar o  <\/span>grandes e <\/span>pequenas vit\u00f3rias <\/span>com voc\u00ea!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Maneiras de voc\u00ea se comunicar com a fam\u00edlia ECD Global Alliance<\/span> fam\u00edlia…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA Equipe <\/span><\/b>E-mail<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Rede local<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>A Alian\u00e7a Global ECD <\/span>pode <\/span>fornecer <\/span>pacientes e cuidadores com <\/span>informa\u00e7\u00f5es de contato de pessoas na sua<\/span>\u00e1rea local para<\/span>que concordaram em ter suas informa\u00e7\u00f5es compartilhadas com outros membros. Envie um e-mail para Chesnee ou Jessica para obter mais informa\u00e7\u00f5es (consulte o endere\u00e7o de e-mail <\/span>s acima).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

M\u00eddia social<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta \u00e9 a p\u00e1gina do Facebook do ECDGAque \u00e9 atualizada com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e testes e muito mais. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Grupo do Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Este \u00e9 o grupo privado de ECDGA<\/span>. Se voc\u00ea for um membro atual do ECDGA, poder\u00e1 acessar este grupo. Nesse grupo, voc\u00ea tem a oportunidade de falar abertamente com outros membros sobre o ECD.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta \u00e9 a p\u00e1gina do Twitter do ECDGAque \u00e9 atualizada com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e testes e muito mais. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta \u00e9 a vers\u00e3o<\/span> oficial do<\/span> ECDGA YouTube <\/span>oficial do YouTube<\/span>. Aqui voc\u00ea encontrar\u00e1 v\u00eddeos informativos sobre ECD, o fundador da ECD Global Alliance, e v\u00eddeos de eventos anuais (incluindo profissionais m\u00e9dicos de todo o mundo). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Nosso LinkedIn <\/span>a<\/span>\u00e9 o nosso perfil profissional que tamb\u00e9m \u00e9 atualizado com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios, e <\/span>tudo o que os profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica podem estar interessados em ler<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este \u00e9 o <\/span>o<\/span>P\u00e1gina oficial do Instagram para o ECDGA. Devido \u00e0 natureza do Instagram, as informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o limitadas <\/span>d<\/span>,<\/span> mas os links est\u00e3o dispon\u00edveis<\/span> em nossa p\u00e1gina de perfil<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*O site ECDGA tem um <\/span>RareConnect<\/span> perfil. Este site \u00e9 atualizado com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios atuais,  <\/span>etc<\/span>. \u00c9 \u00f3timo para aqueles que falam um idioma diferente do ingl\u00eas e que podem ter dificuldade para entender alguns materiais. As informa\u00e7\u00f5es fornecidas neste site ser\u00e3o traduzidas para o seu idioma nativo  <\/span>por um volunt\u00e1rio humano <\/span>para maior clareza. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>Ao vivo on-line <\/span><\/b>Bate-papo:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Suporte ao paciente<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este bate-papo \u00e9 realizado semanalmente no s\u00e1bado, \u00e0s 15h, hor\u00e1rio do leste dos EUA. Embora esse seja o hor\u00e1rio \u201cdefinido\u201d, a sala de bate-papo est\u00e1 sempre aberta.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Apoio ao cuidador<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*E-mail <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> para entrar em contato com o l\u00edder da nossa equipe de cuidadores e receber um convite para a pr\u00f3xima sess\u00e3o de bate-papo com cuidadores.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Voc\u00ea j\u00e1 usou alguma dessas formas de comunica\u00e7\u00e3o? Qual \u00e9 a que voc\u00ea mais gosta?  <\/span>De que outras maneiras voc\u00ea gostaria de se conectar?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A inten\u00e7\u00e3o do nosso blog \u00e9 atualizar nossos membros com informa\u00e7\u00f5es importantes que podem afetarafetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD e de suas fam\u00edlias. Tentamos fornecer essas informa\u00e7\u00f5es […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62044,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417,896],"tags":[979,978,1350,1348,1349,968,972,1351],"class_list":["post-62040","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","category-viver-com-ecd","tag-cancer-no-sangue","tag-cancer-raro-pt-br","tag-comunicacao","tag-covid-19-pt-br","tag-cuidador","tag-doenca-rara-pt-br","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-virus-corona"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62040","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62040"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62040\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62044"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62040"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62040"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62040"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}