{"id":61890,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/o-custo-das-doencas-raras\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"o-custo-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/o-custo-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"O custo das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Viver com uma doen\u00e7a rara pode ser dif\u00edcil: mentalmente, fisicamente e at\u00e9 mesmo financeiramente desgastante. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> chamada <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Relat\u00f3rio de Impacto das Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de sa\u00fade e pagadores (que financiam os cuidados de sa\u00fade dentro do sistema de sa\u00fade de um pa\u00eds) suas perspectivas sobre o impacto das doen\u00e7as raras. Quase todos os 20 pagadores inclu\u00eddos na pesquisa relataram que o tratamento de uma doen\u00e7a rara \u00e9 relativamente mais caro e que os custos est\u00e3o aumentando mais rapidamente, em compara\u00e7\u00e3o com as doen\u00e7as mais comuns. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Esse relat\u00f3rio tamb\u00e9m afirma que <\/span><span data-contrast=\"auto\">55% dos entrevistados nos EUA incorreram em despesas m\u00e9dicas diretas n\u00e3o cobertas pelo seguro<\/span><span data-contrast=\"auto\">e<\/span><span data-contrast=\"auto\"> 18% no Reino Unido n\u00e3o cobertos pelo Servi\u00e7o Nacional de Sa\u00fade.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">custos de viver com uma doen\u00e7a rara<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Os custos de viver com qualquer condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade geralmente incluem:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Custos diretos de sa\u00fade<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; medicamentos, equipamentos de sa\u00fade, exames m\u00e9dicos, visitas a especialistas, hospitaliza\u00e7\u00f5es, transporte sanit\u00e1rio<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Custos diretos n\u00e3o relacionados \u00e0 sa\u00fade<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; cuidadores profissionais, transporte n\u00e3o relacionado \u00e0 sa\u00fade, servi\u00e7os sociais<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Custos indiretos<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">incapacidade de trabalhar, aposentadoria precoce da pessoa ou do cuidador<\/span><span data-contrast=\"auto\">cuidador<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Abaixo, voc\u00ea encontrar\u00e1 algumas das implica\u00e7\u00f5es financeiras mais desafiadoras&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">observados em doen\u00e7as raras. Tamb\u00e9m est\u00e3o inclu\u00eddos &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">grupo de pacientes e setor farmac\u00eautico <\/span><span data-contrast=\"auto\">iniciativas <\/span><span data-contrast=\"auto\">desenvolvidas para ajudar a enfrentar esses desafios.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Encargos financeiros decorrentes da mudan\u00e7a de estilo de vida<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Em doen\u00e7as raras, como a Erdheim-Chester Dependendo das v\u00e1rias complexidades da doen\u00e7a, o paciente e\/ou o cuidador podem ter que deixar<\/span><span data-contrast=\"auto\"> emprego remunerado<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">reduzir <\/span><span data-contrast=\"auto\">horas semanais ou at\u00e9 mesmo se aposentar antes do esperado. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Carga do seguro de sa\u00fade<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Como a experi\u00eancia em <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">epois que a doen\u00e7a \u00e9 limitada, pode ser dif\u00edcil para os pacientes receberem atendimento padr\u00e3o de m\u00e9dicos dentro de seu <\/span><span data-contrast=\"auto\">seguro <\/span><span data-contrast=\"auto\">de seu plano de sa\u00fade. <\/span><span data-contrast=\"auto\">Para alguns, a cobertura est\u00e1 apenas dentro das fronteiras estaduais<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Al\u00e9m da cobertura do tratamento, muitos pacientes podem enfrentar um \u00f4nus financeiro para as prescri\u00e7\u00f5es.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Viagens <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Custo <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Carga<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Outro custo oculto das doen\u00e7as raras \u00e9 <\/span><span data-contrast=\"auto\">viagens:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Consultas m\u00e9dicas, consultas ambulatoriais, visitas a pesquisas cl\u00ednicas e interna\u00e7\u00f5es hospitalares custam dinheiro. Quase todas as pessoas com doen\u00e7as raras podem incorrer em custos de viagem, por exemplo, quando visitam centros dedicados longe de casa ou porque os sintomas da doen\u00e7a limitam sua mobilidade di\u00e1ria. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organiza\u00e7\u00f5es que prestam assist\u00eancia a pessoas com doen\u00e7as raras:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Servi\u00e7os para pacientes, Inc<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Fornece apoio financeiro e orienta\u00e7\u00e3o para pacientes com doen\u00e7as espec\u00edficas, raras e de dif\u00edcil tratamento.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;doen\u00e7as cr\u00f4nicas nos EUA. Uma variedade de servi\u00e7os jur\u00eddicos tamb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel gratuitamente <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Programa de Doa\u00e7\u00f5es Raras da Funda\u00e7\u00e3o<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">O Rare Giving \u00e9 um programa da&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Funda\u00e7\u00e3o para Doen\u00e7as Raras para apoiar pacientes com doen\u00e7as raras, bem como organiza\u00e7\u00f5es que promovem a colabora\u00e7\u00e3o entre doen\u00e7as raras e envolvem pacientes, pesquisadores e outras pessoas da comunidade em pol\u00edticas p\u00fablicas<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programa de assist\u00eancia ao paciente da NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Desde 1987, a NORD tem oferecido programas de assist\u00eancia para ajudar os pacientes a obter <\/span><span data-contrast=\"auto\">que salvam vidas<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;ou medicamentos que sustentam a vida que n\u00e3o poderiam pagar de outra forma. Esses programas fornecem medicamentos, assist\u00eancia financeira para pr\u00eamios de seguro e coparticipa\u00e7\u00f5es, assist\u00eancia para testes de diagn\u00f3stico e assist\u00eancia para viagens para testes cl\u00ednicos ou consultas com especialistas em doen\u00e7as. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Rede de caridade a\u00e9rea (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">A Air Charity Network \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica que oferece acesso a pessoas necessitadas que buscam transporte a\u00e9reo gratuito para instala\u00e7\u00f5es especializadas em sa\u00fade ou destinos distantes devido a crises familiares, comunit\u00e1rias ou nacionais.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight tamb\u00e9m coordenar\u00e1 as viagens para testes cl\u00ednicos. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Parceria para Assist\u00eancia \u00e0 Prescri\u00e7\u00e3o (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">As empresas de pesquisa biofarmac\u00eautica dos Estados Unidos t\u00eam a miss\u00e3o de melhorar a sa\u00fade dos pacientes, promover a inova\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e impulsionar o crescimento econ\u00f4mico. Os medicamentos que elas criam proporcionam a esperan\u00e7a de que uma cura possa ser encontrada, que o tratamento seja eficaz e que a vida dos pacientes possa ser &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">melhorado<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Loja da Fam\u00edlia do Instituto Nacional de Sa\u00fade<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Um local de descanso semelhante a um lar para fam\u00edlias e entes queridos de pacientes adultos que est\u00e3o recebendo cuidados no Instituto Nacional de Sa\u00fade<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centro Cl\u00ednico do NIH (localizado em Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">O custo de uma doen\u00e7a rara para as fam\u00edlias <\/span><span data-contrast=\"auto\">pode ser<\/span><span data-contrast=\"auto\"> alto, mas h\u00e1 muitos programas de apoio a voc\u00ea. <\/span><span data-contrast=\"auto\">programas<\/span><span data-contrast=\"auto\"> dispon\u00edveis<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">especialmente nos EUA<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> onde os custos s\u00e3o particularmente altos<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Voc\u00ea teve sucesso com<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;voc\u00ea tem acesso a esses servi\u00e7os dispon\u00edveis?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">O link a seguir \u00e9 um \u00f3timo recurso com muitos dos programas mencionados acima em um \u00fanico local.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Viver com uma doen\u00e7a rara pode ser dif\u00edcil: mentalmente, fisicamente e at\u00e9 mesmo financeiramente desgastante. 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